Samenwerking AYA en IKNL: betere zorg voor jongvolwassenen met kanker

Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform heeft in 2013 leeftijdspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker in Nederland opgestart. Dit is gedaan op initiatief van het AYA Expertise Centrum van Radboudumc in Nijmegen. AYA staat voor Adolescents & Young Adults ofwel patiënten die in de leeftijd van 18 tot 35 jaar voor het eerst gediagnosticeerd zijn met kanker. Deze zogeheten AYA-zorg kenmerkt zich door de integrale benadering van de mens met kanker met oog voor zowel de medisch-technische aspecten als psycho-sociale gevolgen van kanker op jonge leeftijd. Om het nationale karakter te benadrukken en optimaal samen te werken, is het platform vanaf dit jaar gevestigd in het kantoor van IKNL.

Een AYA wordt op gelijkwaardige wijze in ‘shared decision’ betrokken bij het nemen van behandelkeuzes; het is immers zijn lijf en zijn leven. AYA-zorg start bij de diagnose en is van toepassing ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Deze zorg omvat de volgende onderdelen: het multidisciplinaire AYA-team [waar naast de behandelend arts ook de verpleegkundig specialist, medisch psycholoog en het maatschappelijk werk de kern van vormen] een speciale AYA-lounge in het ziekenhuis waar lotgenoten elkaar kunnen treffen en de online AYA4 community. 

Wetenschappelijk onderzoek
Een belangrijk uitgangspunt is dat de zorg voor jongvolwassenen voortdurend wordt verbeterd aan de hand van uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek toegespitst op kanker tijdens de AYA-leeftijd. Daarnaast wordt de kwaliteit van de AYA-zorg op peil gehouden door onderwijs over leeftijdspecifieke zorg. 

Een nationaal platform met zes regionale netwerken
Het nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform bestaat uit AYA’s en zorgprofessionals van de acht UMC’s en een aantal algemene ziekenhuizen. Samen werken zij aan de beste AYA-zorg voor elke jongvolwassene met kanker in Nederland die toegankelijk is via huisarts, algemene ziekenhuizen en AYA-expertisecentrum in de UMC’s. Om dit doel te bereiken is Nederland ingedeeld in zes regionale netwerken. 
Binnen elk regionaal netwerk zijn één tot twee AYA-centra gevestigd. Jonge patiënten kunnen daar naartoe worden verwezen op basis van toenemende complexiteit. Ook zijn deze centra beschikbaar voor professionals in de regio als kenniscentrum voor leeftijdspecifieke kankerzorg.



Het Platform is vanaf de oprichting in 2013 sterk gegroeid en heeft sinds 2016 als bestuursvorm een stichting met ANBI-status. Vanaf 2017 houdt het platform kantoor bij IKNL. Het voordeel hiervan is dat  het Platform gebruik kan maken van:

  • het netwerk van IKNL

  • de expertise met betrekking tot ontwikkelen en inrichten van transmurale zorgpaden, richtlijnen en beslisbomen

  • de kennis voor het ontwikkelen en implementeren van multidisciplinaire onderwijsmodules

Het AYA-Platform kan op haar beurt IKNL voeden met kennis over leeftijdspecifieke integrale zorg, over wensen en behoeften van (jonge) mensen met kanker, netwerkvorming en co-participatie. Zo is er een win-win situatie ontstaan.

  • Meer informatie over AYA-zorg is verkrijgbaar via Eveliene Manten kwartiermaker & directeur van het platform. e.manten-ayanationaal@iknl of via www.aya4net.nl

categorie: AYA's
Gerelateerd

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Lisanne

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

lees verder