Toelichting op berichtgeving over onderzoek naar borstkankeroperaties

Totstandkoming publiciteit december 2015
Omdat deze publiciteit ook de nodige onrust en verwarring heeft veroorzaakt hieronder puntsgewijs een toelichting van de onderzoekers:

• Het onderzoek is gepresenteerd op donderdag 10 december op het San Antonio Borstkanker Symposium (SABCS) in San Antonio, Texas, USA.

• Deze congresorganisatie accepteert alleen studieresultaten die nog niet ergens anders zijn gepubliceerd. Er is dus op dit moment nog geen wetenschappelijke publicatie beschikbaar.

• Wel hebben de onderzoekers een extra toelichting gegeven op de methode die zij hebben gebruikt.

• Op het congres waren onder andere chirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, pathologen en epidemiologen.

• De congresorganisatie heeft onder meer deze studie uitgekozen voor een persconferentie op 10 december en verzocht om een persbericht.

• In de VS heeft het onderzoek heel veel stof doen opwaaien, waarschijnlijk omdat (onterecht) ook een link werd gelegd met Angelina Jolie, die haar borsten preventief heeft laten amputeren. Daar zegt deze studie niks over. Deze studie includeert vrouwen met beginnende borstkanker (<5 cm met niet meer dan drie of zonder aangedane klieren: T1-2N0-1).

• Volgens afspraak met de congresorganisatie heeft IKNL op donderdag de Nederlandse vertaling van het persbericht (beperkt) verspreid, onder voornamelijk de vakpers.

• Pas op maandag hebben Belgische media het onderwerp uit de VS opgepikt, en daarop heeft het Algemeen Dagblad IKNL maandagavond benaderd voor een toelichting.

• Het voorpaginanieuws van het AD leidde dinsdag tot tientallen radio- en televisie-items waarin Sabine Siesling als projectleider het woord voerde. Jan Jobsen, radiotherapeut MST en Sabine Linn, medisch oncoloog, beiden betrokken bij het onderzoek, zijn ook geïnterviewd door de media en met hen nog vele anderen.

• Intussen waren veel patiënten ongerust geworden en wilden ook professionals meer van deze studie weten. IKNL-onderzoekers Marissa van Maaren en Linda de Munck hebben hen te woord gestaan.

• In overleg met de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) is informatie voor patiënten opgesteld en op de websites geplaatst en er zijn berichten verspreid naar de leden van het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) en de BOOG-studiegroep.

Aanpak afstemmen op individuele patiënt
Graag willen wij als onderzoekers en bij dit onderzoek betrokken medisch specialisten benadrukken dat onze belangrijkste boodschap is dat borstsparende therapie een veilige behandeling is, en niet dat amputatie in alle gevallen een slechte keuze is. Verschillen in uitkomst komen vaak aan het licht bij het bestuderen van een hele grote groep patiënten, zoals wij hebben gedaan. Dit wil echter niet zeggen dat, zoals in het geval van dit onderzoek, het meteen betekent dat patiënten die een amputatie hebben ondergaan nu allemaal een slechte overleving zouden hebben.

Patiënten en artsen kiezen, in goed overleg en op basis van alle op dat ogenblik bekende gegevens over de patiënt, de tumor en de mogelijke resultaten van de beschikbare behandelingen, de aanpak die het best is afgestemd op een individuele patiënt. Dit is anders dan bijvoorbeeld in onze studie, waarbij alle patiënten worden samengevoegd. 

Effecten op lange termijn
Van belang is ook dat onze studie werd uitgevoerd op patiënten die 10 tot 15 jaar geleden werden behandeld. Alleen op deze wijze kunnen we immers iets zeggen over de effecten op langere termijn. Intussen zijn zowel de diagnostische als de behandelingsopties verder verbeterd, waarmee de overleving nog is toegenomen. Hierbij denken we aan betere beeldvorming, waarmee nog nauwkeuriger kan beoordeeld worden welke patiënten in aanmerking komen voor een borstsparende behandeling, nauwkeurigere bestralingstechnieken zodat die nog veiliger zijn geworden, en aan een nog ruimere toepassing van aanvullende behandelingen met chemotherapie of hormoontherapie. Dit draagt allemaal bij aan de verbetering van de overleving. 

Amputatie of borstsparend?
De rol van de behandeling met radiotherapie als onderdeel van de borstsparende behandeling lijkt in onze studie vooral van belang bij hele kleine tumoren zonder aangetaste lymfeklieren. Bij een groot deel van hen werd destijds geen aanvullende behandeling zoals chemotherapie of hormoontherapie gegeven. Toch zal ook voor patiënten die in deze groep vallen een borstsparende operatie gevolgd door radiotherapie lang niet altijd een mogelijkheid zijn.
Een amputatie heeft de voorkeur als de tumor bijvoorbeeld meerdere haarden heeft, of gepaard gaat met een groter gebied met DCIS, of omdat het borstvolume geen borstsparende behandeling toelaat, of als er een verhoogde kans is op een tweede tumor vanwege een erfelijke aanleg. Dit betekent nog niet dat je overleving minder wordt omdat het geen borstsparende behandeling betreft.
Van doorslaggevend belang is dat patiënten in overleg met hun behandelaar de behandeling krijgen die aansluit op hun specifieke tumorkenmerken en past bij hun persoonlijke omstandigheden.

Wij hebben als onderzoekers nooit de bedoeling gehad ophef of onrust te veroorzaken. Deze studie draagt bij aan het verbeteren van de zorg, zo hebben ook veel medisch specialisten ons de afgelopen dagen laten weten. 

Namens de onderzoekers, 
Marissa van Maaren, Linda de Munck, Luc Strobbe en Sabine Siesling.

Nagekomen bericht
Naar aanleiding van het commentaar van Liefers en Bastiaannet op het artikel van Saadatmand et al. in het NTvG op 28 april 2016, dat zich verrassend genoeg vooral op deze studie richt, hebben de onderzoekers voor de duidelijkheid nog een toelichting geschreven. De NTvG-lezer kan immers dit commentaar zonder publicatie nog niet volledig in perspectief plaatsen. De auteurs lopen hiermee vooruit op de publicatie in Lancet Oncology.