Prof. Lemmens en prof. Siesling aanvaarden bijzondere leerstoelen
Prof. dr. Valery Lemmens (hoofd onderzoek bij IKNL) en prof. dr. Sabine Siesling (senior onderzoeker bij IKNL) bekleden ieder sinds dit jaar een bijzondere leerstoel. Prof. Lemmens sprak 5 juni zijn inaugurele rede uit bij de aanvaarding van de bijzondere leerstoel Kankersurveillance aan Erasmus MC in Rotterdam. Het accent ligt op verbetering van de kankerzorg in Nederland in samenwerking met zorgprofessionals in ziekenhuizen. Prof. Siesling sprak haar rede uit op 24 september. Als bijzonder hoogleraar aan de Universiteit Twente (vakgroep Health Technology & Services Research) onderzoekt ze de effecten van variatie op de kwaliteit en uitkomsten van geleverde zorg.
Bijzondere leerstoel ‘Variatie in de zorg’
De zorg voor patiënten met kanker varieert vaak per ziekenhuis. In het ene ziekenhuis is de zorg anders georganiseerd dan in het andere. Hierdoor kan de geleverde zorg verschillen afhankelijk van het ziekenhuis waar een patiënt wordt behandeld. Dat is meestal geen gewenste variatie. Tegelijkertijd is er steeds meer bekend over de processen die een rol kunnen spelen bij kanker. Aangevuld met nieuwe technologieën en nieuwe medicijnen is er in toenemende mate een tendens zichtbaar naar zorg op maat. Die variatie is volgens prof. Siesling wél gewenst.
“Variatie in de zorg is ongewenst als de richtlijn een heel duidelijk advies geeft. Een afwijkende behandeling leidt dan hoogstwaarschijnlijk tot een minder gunstig resultaat en een slechtere uitkomst voor de patiënt”, aldus prof. Siesling. “Echter, de richtlijnen over de behandeling zijn niet altijd op keiharde bewijzen gebaseerd. Zijn er geen harde bewijzen, dan weten specialisten dus niet altijd welke zorg tot het beste resultaat leidt. Als richtlijnen geen duidelijke aanbeveling geven, is variatie te verwachten en kunnen we deze zelfs gebruiken om nieuwe ‘evidence’ te verkrijgen, waarmee we de richtlijn kunnen aanscherpen."
Binnen de nieuwe leerstoel van de UTwente en IKNL gaat prof. Siesling onderzoek doen naar zowel de variatie binnen de kankerzorg in Nederland als studies verrichten naar het toepassen van nieuwe (dure) technologieën en de gevolgen hiervan op bijvoorbeeld het verloop van de ziekte, de kwaliteit van leven en de overlevingskansen. Deze kennis moet een bijdrage leveren aan het realiseren van kankerzorg op maat. "Door de uitkomsten van de variatie te onderzoeken kan je wellicht specifieke patiëntengroepen identificeren voor wie een bepaalde behandeling effectiever is dan voor anderen. Daarmee kunnen we ook overbehandeling en onderbehandeling voorkomen.”
-
Prof. dr. Sabine Siesling: Gewenste en ongewenste variatie in de zorg voor kankerpatiënten
Bijzondere leerstoel ‘Kankersurveillance’
Door stijgende incidentie van kanker, hogere leeftijd van de gemiddelde kankerpatiënt en toename van het aantal overlevenden staat de kankerzorg voor grote uitdagingen. Het monitoren van de kwaliteit van zorg aan de hand van betrouwbare data is daarom essentieel. Onder meer om het beleid te evalueren omtrent preventie, vroege opsporing van kanker en klinische behandelingen, maar ook om de kwaliteit van leven van overlevenden te optimaliseren. Daar komt bij dat patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en de beroepsgroepen zelf steeds vaker - en terecht - inzicht eisen in de kwaliteit van de geleverde zorg.
Om meer inzicht te krijgen in (inter)nationale trends in incidentie, behandeling en overleving van kanker doet prof. Lemmens de komende jaren als bijzonder hoogleraar ‘Kankersurveillance’ wetenschappelijk onderzoek aan Erasmus MC in samenwerking met onderzoekers en zorgprofessionals in ziekenhuizen. Daarbij zal onder andere worden nagegaan of recente ontwikkelingen in de oncologie, waaronder nieuwe behandelingen, dure medicijnen en concentratie van zorg daadwerkelijk bijdragen aan het verbeteren van de overlevingskansen en het welbevinden van patiënten.
We meten verkeerd In zijn oratie ‘De kankerzorg in Nederland: doing better, feeling worse’ nam Lemmens zijn gehoor mee langs de route van diverse kankerbehandelingen, de registratie daarvan en wetenschappelijk onderzoek. “We meten tegenwoordig wel erg veel, maar niet altijd de juiste dingen. Of slechts gedeeltelijk. Of op een verkeerde manier. Of steeds een beetje anders. Of gewoon te veel. Waar meten een doel op zich is geworden, vergeten we vaak waar het echt om draait. […] Zorgverleners raken gedemotiveerd en gefrustreerd wanneer gegevens, waarvan zij de relatie met kwaliteit niet inzien, gebruikt worden om een oordeel te vellen over het wel of niet mogen uitvoeren van een bepaalde behandeling. We doen het in de oncologische zorg ontegenzeggelijk beter, maar toch voelen we ons slechter.”
Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’
Oproep pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderGegevensset MDO: de basisset voor elk multidisciplinair overleg

Binnen het programma Naar regionale oncologienetwerken wordt hard gewerkt aan standaarden voor eenmalige registratie voor meervoudig gebruik. Zoals een set generieke gegevens die je altijd nodig hebt voor een regionaal multidisciplinair overleg (mdo): dat is de Gegevensset MDO. Ziekenhuizen kunnen deze landelijke basisset in hun eigen epd inbouwen. Voor de verschillende mdo’s kunnen ze die aanvullen met de relevante tumorspecifieke informatie. De Gegevensset MDO Aanmelding en Verslag, zoals de set voluit heet, is een coproductie van IKNL met het project Data Delen Midden Nederland (DDMN) van Oncomid.
lees verder