EUROCOURSE: lessen voor en door Europese kankerregistraties

Het FP7-project EUROCOURSE (EUROpe against cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research) maakt onderdeel uit van het European Research Area (ERA) van de Europese Commissie. Binnen dit project werden ‘best practices’, knelpunten en uitdagingen voor de toekomst van de kankerregistraties verkend. Ook zijn de programma-eigenaren in beeld gebracht die verantwoordelijk zijn voor de missie en financiering van de kankerregistraties en hun onderzoeksprogramma’s. Programma-eigenaren kunnen zijn een kankerfonds (zoals KWF), kanker(onderzoeks)instituten (zoals IKNL) of een ministerie van Volksgezondheid.

Eenheid in verscheidenheid
De evaluatie van EUROCOURSE bevestigt opnieuw dat de Europese ‘population-based’ kankerregistraties getypeerd kunnen worden als ‘een eenheid in verscheidenheid’. Er zijn significante verschillen in ontwikkelingsfases,  de soorten tumoren die geregistreerd worden, het aantal extra items dat verzameld wordt of de mate van koppelingen met andere registers. Ondanks deze verschillen zijn de methodologie en de geregistreerde data uniform, waardoor ze op Europees niveau uitwisselbaar zijn. Nog altijd zijn de kankerregistraties uniek als informatiebron voor de variatie in incidentie (in tijd en plaats), detectie en overleving, verwijzings- en behandelpatronen en (neven)effecten in niet-geselecteerde patiënten met kanker.

Binnen het project werd de ‘European Cancer Observatory’ (www.eco.iarc.fr) ontwikkeld, waarmee zowel nationale als regionale data ontsloten kunnen worden. EUROCOURSE voorziet tevens in ‘best practices’ voor het uitwisselen van data met screeningsorganisaties, klinische registers en biobanken, maar ook in het optimaliseren van het gebruik van data uit de kankerregistraties.

Rol van programma-eigenaren
Het EUROCOURSE-project bracht onder meer aan het licht dat er aanzienlijke variatie is ten aanzien van het gebruik van data en academische inbedding van de diverse kankerregistraties. Ook bleek de aansturing van de kankerregistraties door de programma-eigenaren in een aantal landen ‘suboptimaal’. In samenwerking met enkele programma-eigenaren zijn daarom ‘10 geboden’ opgesteld voor het optimaliseren van het beheer van elke kankerregistratie. Daarnaast bleken de programma-eigenaren ondersteuning te kunnen gebruiken bij het waarderen van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek in Europa, bij het realiseren van relevante koppelingen tussen databanken, en bij het verweer van kankerregistraties tegen onredelijke bescherming van persoonsgegevens.

Een population-based kankerregistratie kan niet functioneren en kwaliteit leveren, indien voor iedere patiënt afzonderlijk ‘informed consent’ moet worden gevraagd. Overzicht in de politieke diversiteit van bescherming van persoonsgegevens liet enkele praktische oplossingen zien, zoals een opt-out systeem, pseudonymisatie of toezichthoudende autoriteiten. Dit is momenteel (eind 2015) een belangrijk punt van discussie binnen de 
Europese Commissie. 

Kanker surveillance in Europa
Het ontwikkelpad van beginnende registratie tot uitgebreide, geavanceerde kankerregistratie varieert enorm. Die route is onder meer afhankelijk van regionale organisatie van de oncologie, het welvaartsniveau van een land of regio en de ‘politieke agenda’ ten aanzien van kanker. Regionale kankerregistraties vervullen doorgaans een pioniersrol die in een latere fase vaak worden opgeschaald tot landelijke programma’s.

Sinds 1950 zijn in Europa ongeveer 40 miljoen nieuw gediagnosticeerde patiënten geregistreerd op een totaal van 100 miljoen. Van deze patiënten zijn er bijna 20 miljoen nog in leven en ongeveer 10% sterft per jaar aan (de gevolgen van) kanker. Eén van de aanbevelingen van EUROCOURSE is dat programma-eigenaren studies naar het risico en de prognose van kanker meer in het licht zouden moeten zien van nationale belangen om daarmee de kankersurveillance en zorg voor patiënten met kanker sneller te verbeteren.

Optimale kankersurveillance vereist intensieve samenwerking tussen actoren binnen het gebied van volksgezondheid en klinisch onderzoek. Daarbij zijn vijf kankeronderzoeksdomeinen te onderscheiden: etiologisch onderzoek, evaluatie van bevolkingsonderzoeken, kwaliteit van de zorg, translationele prognostiek en overleving. Binnen elk van deze domeinen liggen specifieke onderzoeksvragen om op te pakken met data uit de kankerregistratie door combinaties van disciplines, methodologieën, aanvullende data-bronnen en financieringsmechanismen. 

• Coebergh JW, van den Hurk C, Rosso S, Comber H, Storm H, Zanetti R, Sacchetto L, Janssen-Heijnen M, Thong M, Siesling S, van den Eijnden-van Raaij J.  EUROCOURSE lessons learned from and for population-based cancer registries in Europe and their programme owners: Improving performance by research programming for public health and clinical evaluation.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

• Zie ook: RegisTree: NKR goed voorbeeld voor kankerregistraties in Europa