Indicatoren maken kwaliteit kankerzorg Europa zichtbaar
Indicatoren maken kwaliteit kankerzorg Europa zichtbaar, dit gebeurt op basis van gegevens uit nationale en regionale kankerregistraties. De belangrijkste indicatoren die de verschillen in overleving kunnen verklaren en de kwaliteit van de kankerzorg aantonen zijn: stadium bij diagnose, tijd tussen diagnose en behandeling, en het volgen van kankerrichtlijnen. In Nederland verzamelt IKNL al deze gegevens.
Europees onderzoek
EUROCHIP (European Cancer Health Indicators Project) richt zich op het beoordelen van de zorg voor en de overleving van kankerpatiënten in Europa. Het stadium bij diagnose geeft een beeld van de aanwezigheid en effectiviteit van bevolkingsonderzoek en de mate van vroegdiagnostiek. De wachttijd tussen diagnose en start van de behandeling geeft een indicatie van de efficiëntie van de zorg. Het volgen van de richtlijnen is een kwaliteitscriterium. IKNL heeft samen met het European Network of Cancer Registries (ENCR) onderzoek gedaan naar de beschikbaarheid van gegevens om deze indicatoren te kunnen bepalen. Alle nationale en regionale kankerregistraties binnen Europa zijn benaderd. In totaal hebben 86 kankerregistraties uit 32 landen meegedaan aan het onderzoek. Dit dekt ongeveer 28% van de Europese bevolking.
Uitkomsten
Slechts 15% van alle algemene niet-tumorspecifieke kankerregistraties verzamelen alle gegevens die nodig zijn om de drie indicatoren beschikbaar te hebben. 81% van de kankerregistraties verzamelt het stadium bij diagnose voor minimaal één tumorsoort, waarbij 39% de TNM classificatie gebruikt. 37% verzamelt gegevens die nodig zijn om wachttijd tussen diagnose en behandeling te bepalen. In 30% van de registraties is de soort behandeling beschikbaar. De operatiedatum is beschikbaar in 36% van de registraties, de startdatum van radiotherapie in 26% en de startdatum van chemotherapie in 23%. Dit betekent dat slechts 15% van alle niet-tumorspecifieke kankerregistraties het volgen van richtlijnen kan weergeven.
Situatie in Nederland
Voor Nederland geldt dat de Nederlandse Kankerregistratie alle benodigde gegevens voor de drie indicatoren bevat. Op basis hiervan worden de effecten van bevolkingsonderzoek en de kwaliteit van kankerzorg in kaart gebracht. IKNL gebruikt de gegevens om oncologische richtlijnen te evalueren en audits te ondersteunen.
Aanbevelingen
Door gegevens over diagnose en behandeling te registreren, ontstaat een betrouwbaar beeld van de omvang en kwaliteit van de kankerzorg in Europa. Het gebruik van gemeenschappelijke codeerregels, opgesteld door de ENCR, verhoogt de uniformiteit en vergelijkbaarheid. Om meer inzicht te krijgen in de verschillen in overleving van kanker is het van belang dat er voldoende budget beschikbaar is voor het registreren van gegevens, dat de gegevens toegankelijk zijn en dat ze worden vastgelegd volgens de ENCR regels en definities.
Wat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend
24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg
Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.
lees verder