Zodra een onderzoeker aan de slag gaat met een zorgvuldig samengestelde dataset, komt de inhoud tot leven. Patronen beginnen zich af te tekenen: verschillen tussen regio’s, uitkomsten van behandelingen, of trends door de tijd. Maar wat betekenen die patronen nu écht? Gaat het om verschillen in zorg, in patiëntkenmerken, of speelt iets anders een rol? 

'Data op zichzelf zeggen niets. Maar als je ze goed leest, vertellen ze je waar de zorg beter kan.'

Ellis Slotman, onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL 

Bij IKNL werken onderzoekers, data-analisten en epidemiologen dagelijks aan dit soort vragen. Zij combineren scherpe analyses met inhoudelijke kennis van kankerzorg. Niet vanuit een ivoren toren, maar in samenwerking met ziekenhuizen, behandelaars, patiënten en andere betrokkenen in het veld. Want alleen dan krijgen cijfers betekenis. 

'Pas als je verschillen gaat duiden, ontdek je hoe zorg in de praktijk écht uitpakt voor mannen en vrouwen.'

Melinda Schuurman, senior onderzoeker bij IKNL 

Begrip van de populatie is cruciaal 

Het onderzoek begon met een opvallende observatie: van alle mensen met uitgezaaide blaaskanker start slechts 30% met eerstelijns chemotherapie. “We wisten dat dit zo was,” vertelt Ellis, “maar de vraag was: wat gebeurt er daarna? Hoe doorlopen die patiënten hun behandeling?” 

De eerste hypothese was dat de meeste patiënten de eerste kuren goed zouden doorstaan, en dat uitval pas later zou optreden — bijvoorbeeld door bijwerkingen of ziekteprogressie. Maar de data lieten iets anders zien. “We zagen dat er na iedere kuur een vrij constante uitstroom was, ook al na de eerste of tweede kuur,” aldus Ellis. “Dat verraste ons. Het patroon was nog niet eerder zo duidelijk zichtbaar — ook voor de clinici niet.” 

Data én praktijk maken samen het verhaal compleet 

Gesprekken met artsen gaven belangrijke context: de combinatie van een zware behandeling en een vaak kwetsbare populatie zorgt ervoor dat artsen na elke kuur bewust evalueren of doorgaan haalbaar is. Dan valt soms de beslissing om te stoppen. Maar het was voor artsen toch opvallend om te zien hoeveel patiënten landelijk vóór de vierde kuur uitvallen. Dat is precies de kracht van de samenwerking tussen data-analyse en de klinische praktijk. “Wij brengen patronen in kaart op populatieniveau. Behandelaars helpen ons die te duiden vanuit hun dagelijkse ervaring,” zegt Ellis. “En dan ontstaan er nieuwe inzichten.” 

“Van de 30% patiënten die starten met chemotherapie, moet 40% stoppen vóór de aanbevolen vier kuren. En van degenen die wél doorgaan, krijgt een aanzienlijk deel dosisreductie of wordt de behandeling uitgesteld vanwege bijwerkingen. Dan mag je toch wel concluderen dat de behandeling voor uitgezaaide blaaskanker voor veel patiënten te zwaar is. De praktijk blijkt vaak complexer dan richtlijnen suggereren. Dat zien we pas als we data combineren met verhalen uit het veld.” 

Hoewel deze resultaten de richtlijn niet direct veranderen, dragen ze wél bij aan bewustere besluitvorming in de spreekkamer. Artsen en patiënten kunnen beter inschatten wat haalbaar is, en bespreken eerder of een intensieve behandeling wel passend is. 

Onderzoek start niet bij de analyse, maar bij samenwerking 

Het is essentieel om zorgverleners al in de opstartfase van een studie te betrekken. “Dan ontstaan er onderzoeksvragen die écht aansluiten bij wat er speelt in de praktijk.” Behandelaars denken mee over patiëntselectie, subgroepindeling en duiding van de resultaten. “Ze worden zo ook ambassadeurs van het onderzoek. Zij nemen de uitkomsten weer mee naar hun instelling of vakgroep.” 

Ellis benadrukt ook het belang van het eerder betrekken van patiënten, zeker in kwantitatieve studies. “Dat is voor mij echt een eyeopener geweest. Resultaten moeten uiteindelijk ook richting patiënten — dan moet je ze vanaf het begin meenemen.” 

Verschillen tussen mannen en vrouwen onder de loep 

Ook senior onderzoeker Melinda Schuurman benadrukt hoe belangrijk het is om verder te kijken dan de cijfers. Zij leidde een groot onderzoek naar man-vrouwverschillen in de oncologie.  
Kanker treft mannen en vrouwen. Maar lang niet altijd op dezelfde manier. Eerder onderzoek gaf al aanwijzingen voor zulke verschillen, maar de kennis was versnipperd, vaak per tumorsoort, en niet altijd actueel. “Vanuit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) konden we voor het eerst een compleet overzicht maken,” vertelt Melinda. “Dat deden we niet alleen met NKR-data, maar ook met gegevens uit PROFIEL en DICA-audits.” IKNL bracht de verschillen tussen mannen en vrouwen in beeld — niet alleen in overleving en incidentie, maar juist ook in behandeling. 

Opvallende verschillen in behandeling 

Wat direct opviel? De behandeling van kanker verschilt vaker dan gedacht tussen mannen en vrouwen bij bepaalde tumorsoorten. “Vrouwen blijken in bepaalde situaties vaker te kiezen voor best supportive care, terwijl mannen in de palliatieve fase juist intensiever behandeld worden,” aldus Melinda. 

Zoals bij melanoom in een gevorderd stadium. “Daar zagen we dat mannen aanzienlijk vaker systemische therapie kregen dan vrouwen, ook als ze vergelijkbare tumorkenmerken hadden. Artsen konden dit niet meteen verklaren. Dat was voor ons een signaal: hier moeten we dieper in duiken. Spelen er andere factoren mee — zoals patiëntvoorkeur, co-morbiditeit of culturele verschillen in zorgverwachtingen?” 

Overleving en signalering 

Ook qua overleving zagen de onderzoekers duidelijke verschillen. “Vrouwen doen het overall net iets beter,” vertelt Melinda. “Soms komt dat doordat hun ziekte eerder wordt ontdekt of zich in een ander stadium presenteert. Bij melanoom bijvoorbeeld, zien we dat mannen vaak later een diagnose krijgen — en dat zie je terug in de uitkomsten.” Deze observaties leiden niet alleen tot wetenschappelijke inzichten, maar ook tot praktische aanbevelingen. “Voor huidkanker moeten we bijvoorbeeld veel gerichter inzetten op preventie bij mannen,” zegt Melinda. “Zeker mannen die buiten werken, zoals in de bouw, lopen extra risico. Toch zijn zij zich vaak minder bewust van dat gevaar. We zouden hen specifieker moeten benaderen met preventiecampagnes.” 

Duiding vraagt samenwerking 

Om deze patronen goed te begrijpen, werkt IKNL nauw samen met experts uit het veld. “We hebben de cijfers voorgelegd aan tumorteams, zorgprofessionals en andere onderzoekers. Iedereen kijkt vanuit zijn eigen vakgebied. Dat levert waardevolle inzichten op,” vertelt Melinda.

Deze kruisbestuiving is essentieel. “Data geven ons het patroon, maar de mensen uit de praktijk helpen dat patroon te duiden. Waarom kiest een vrouw vaker voor comfort in plaats van behandeling? Wat speelt er op individueel niveau mee? Die vragen kun je alleen beantwoorden door het gesprek aan te gaan.” 

Bewustwording in de zorg 

Het onderzoek draagt bij aan meer bewustwording over genderverschillen in de oncologie. “Het past binnen het streven naar gepersonaliseerde zorg,” aldus Schuurman. “Het is belangrijk dat zorgprofessionals dit actief meenemen in diagnostiek, behandeling én onderzoek. Vraag goed uit wat iemand wil, en wees je bewust van onbewuste aannames.” 

Ook binnen de psychosociale zorg zijn er signalen die aandacht verdienen. “We zagen dat mannen met kanker een grotere daling in kwaliteit van leven rapporteren dan vrouwen. Dat verschil is opvallend en vraagt om gerichte ondersteuning.” 

Wat IKNL toevoegt