Data registreren is net puzzelen

'Hoe maak je van diverse bronnen een logisch geheel? Je volgt iemand door het dossier heen. Soms spreken uitslagen, verslaglegging of correspondentie elkaar tegen. Dan moet je als datamanager bepalen wat de waarheid is. Wat is nu de exacte diagnose? Dat vraagt specifieke oncologische kennis én ervaring.' 

Jolanda van Gogh, datamanager longkanker bij IKNL

Doorlopend voorbeeld fictieve patiënt Evert, 67 jaar
Diagnose: niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC), stadium IIIA
Zorgtraject: diagnostiek in ziekenhuis A, behandeling in ziekenhuis B

We volgen in deze serie patiënt Evert, hoe worden zijn gegevens verwerkt en hoe dragen die gegevens bij aan het verbeteren van de zorg? Evert heeft al enige tijd klachten, hoest veel en is snel moe. Zijn dochter heeft hem op het hart gedrukt dat hij naar de dokter moet. De huisarts kent Evert goed en vertrouwt het niet. Hij verwijst hem door. In het ziekenhuis wordt bij Evert een afwijking op de longfoto gevonden. De diagnose volgt via de longarts en de patholoog. In het elektronisch patiëntendossier (epd) staan verslagen van de ct-scan, het biopt, het mdo-besluit (multidisciplinair overleg van specialisten) en de geplande behandeling. Datamanager Jolanda krijgt via een signalering van het pathologielaboratorium of het ziekenhuis zicht op patiënt A als nieuwe casus. Ze bekijkt zijn dossier en registreert zorgvuldig volgens de itemset voor longkanker. Ze legt diagnosecodes, stadium, behandelingen en nog meer gegevens vast. Soms moet ze puzzelen: het mdo en de verslaglegging in het epd spreken elkaar tegen over het stadium. Ze kiest zorgvuldig wat volgens de NKR-regels leidend zijn. Evert's gegevens worden geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie.

Lees meer in aflevering 2

Voor het goed registreren in de Nederlandse Kankerregistratie staat één ding centraal: zorgvuldigheid. De datamanager is vaak de eerste ‘vertaler’ in het zorgproces naar bruikbare informatie. Wat is precies de diagnose, en hoe classificeren we die volgens de juiste internationale standaarden? Zodra een patiënt gesignaleerd is met kanker, duikt de datamanager — zoals Jolanda van Gogh — het elektronisch patiëntendossier (epd) in. Niet om simpelweg over te typen, maar om klinische gegevens te interpreteren en volgens landelijke afspraken te registreren. “Soms moet je diep graven in het dossier om goed te kunnen vastleggen,” vertelt Jolanda. “Dan spreekt de informatie in het epd de resultaten van de mri / scan elkaar bijvoorbeeld tegen. En wat staat er in het mdo-verslag? Het is soms speurwerk. Is er sprake van een primaire tumor of een uitzaaiing? Hoe groot is de tumor precies? Dat doen we volgens strikte protocollen zodat het overal op dezelfde manier wordt vastgelegd in ons registratiesysteem RANK.”  

Dat goed vastleggen vraagt om medische kennis, kritisch denkvermogen én specifieke opleiding. Elke datamanager bij IKNL specialiseert zich tegenwoordig in enkele tumorsoorten en volgt gerichte e-learning, themadagen en casuïstiektraining. “Je leert continu bij,” zegt Jolanda, “want behandelingen veranderen, net als wat we willen registreren. En die verdieping maakt het werk juist zo interessant en relevant.” 

Verminderen registratielast
De datamanagers van IKNL dragen direct bij aan het verminderen van de registratielast in ziekenhuizen. Ze registreren niet alleen voor de NKR, maar ook voor de kwaliteitsregistraties van bijvoorbeeld DICA en wetenschappelijke verenigingen. Dankzij één goed georganiseerde bronregistratie hoeven ziekenhuizen geen aparte datasets meer aan te leveren voor elk doeleinde. “Dat scheelt artsen en verpleegkundigen veel tijd,” aldus Jolanda, “en voorkomt dat dezelfde informatie dubbel geregistreerd wordt.” 

Automatisering
Tegelijkertijd verandert het vak. Automatisering maakt het mogelijk om sommige gegevens direct te importeren. Maar daarmee wordt het werk van de datamanager niet minder belangrijk — juist complexer. “Vanuit diverse bronnen wordt er al steeds meer automatisch ingelezen, maar dan gaat het om simpele patiëntgegevens als geslacht, leeftijd, tumorsoort etc. Maar dan moeten wij zorgen dat die data nog steeds kloppen én bruikbaar zijn. We verrijken en specificeren de data verder, zodat de juiste interpretatie kan worden gemaakt, dat coderingen kloppen, en dat de data écht iets kunnen zeggen over de patiëntenzorg,” zegt Jolanda. Automatisering levert wel tijdwinst op, minder ‘overtypen’ van simpele informatie en dus meer tijd om complexe gegevens vast te leggen, zoals over behandeling of het verloop van de ziekte. “Juist nu technologie groeit, is onze kennis onmisbaar.”  

Wat IKNL toevoegt 

• Zorgt voor goed opgeleide, gespecialiseerde datamanagers met scholing op maat. 
• Neemt ziekenhuizen veel registratielast uit handen.
• Verzekert landelijke uniformiteit in registratie via eenduidige handleidingen en formats. 
• Ondersteunt samenwerking met ziekenhuizen en specialisten via validatiegesprekken en formats. 

Verbinding met de volgende stap 

Wat gebeurt er met deze zorgvuldig verzamelde data zodra ze in RANK zijn vastgelegd? 

In aflevering 2 kijken we hoe ruwe registraties worden omgezet in gevalideerde en gestandaardiseerde data, klaar voor hergebruik voor wetenschap en statistiek.