Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Welke factoren zijn van invloed op de behandelkeuze van patiënten met slokdarmkanker of maagkanker? En welke invloed oefenen zorgverleners en patiënten uit op dit besluitvormingsproces? Deze vragen staan centraal in de VARIATE-studie, een kwalitatief én kwantitatief onderzoek, met als doel een zo compleet mogelijk overzicht van dit proces te krijgen. De focus is daarbij niet alleen gericht op curatieve behandelingen (met kans op serieuze bijwerkingen), maar ook op het bewust afzien van een curatieve behandeling & een betere kwaliteit van leven op korte termijn. Het onderzoek wordt uitgevoerd door IKNL in samenwerking met het Catharina Ziekenhuis en elf ziekenhuizen met uiteenlopende zorgprofielen.

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR-cijfers) is een onafhankelijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Door terugkoppeling van deze gegevens aan zorgprofessionals in ziekenhuizen en regionale netwerken, leiden de gegevens tot beter inzicht in het zorgproces, effectievere interventies en uiteindelijk tot betere zorg voor patiënten met kanker. Hoe komt deze registratie tot stand? Twee datamanagers vertellen over hun belangrijke werk. 

Het jaarlijkse aantal mensen dat de diagnose kanker krijgt is de afgelopen drie decennia verdubbeld, van 56.000 in 1989 naar 116.000 in 2018. Dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie. De stijging wordt met name verklaard doordat de bevolking sterk is gegroeid en dan vooral het aantal ouderen, bij wie kanker het meeste voorkomt. Gecorrigeerd voor de toename van de gemiddelde leeftijd, steeg het percentage mensen dat kanker krijgt tussen 1989 en 2011 gestaag en is sindsdien op hetzelfde niveau gebleven. Huidkanker is hierop een uitzondering, er is met name in het laatste decennium een sterke stijging in het aantal mensen dat huidkanker krijgt.

Door een stijging in overleving, gecombineerd met een toename in het aantal mensen dat kanker krijgt, zijn er steeds meer mensen die leven met of na kanker. Op Wereldkankerdag 4 februari vragen de samenwerkende kankerorganisaties aandacht voor de gevolgen van kanker met de slogan ‘Kanker zet je wereld op zijn kop. Kijk wat jij kunt doen.’ Zij willen de bewustwording rondom (late) gevolgen van kanker vergroten, omdat iedereen mensen kent die kanker hebben gehad, als familie, vrienden, buren en/of collega’s. De partijen benadrukken de impact die kanker heeft op levens van mensen en vragen begrip voor de langdurige consequenties van klachten na kanker.