Kennis en data voor betere zorg en gezondheid

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Met kortdurende psychologische hulp kunnen partners van mensen met kanker hun zorgende rol beter volhouden. Vooral de mantelzorger voor patiënten met complexe problemen legt grote druk op gezinsleden, waardoor er risico is op uitval en daardoor grotere problemen voor de patiënt en het gezin. Door de draagkracht van deze mantelzorgers te vergroten, kunnen zij de zorg voor hun naaste beter hanteren en langer volhouden. In Amsterdam is kortdurende ondersteuning beschikbaar voor partners van mensen met een hersentumor dankzij verwijzing vanuit het ziekenhuis naar een gespecialiseerd centrum voor psychosociale zorg. Een efficiënte manier om gespecialiseerde zorg en ondersteuning vanuit de WMO te bieden aan een specifieke doelgroep. 

Patiënten met folliculair lymfoom hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van long- en plaveiselceltumoren als zij kanker in de voorgeschiedenis hebben. Dit blijkt uit een studie met data van de Nederlandse Kankerregistratie. Uit een tweede studie blijkt dat patiënten met multipel myeloom geen verhoogde kans hebben op een nieuwe tumor als zij kanker in de voorgeschiedenis hebben. Eerder onderzoek uit Zweden bij patiënten met multipel myeloom liet dit verband wel zien. De bevindingen van de Nederlandse studies zijn als aparte onderzoeken gepresenteerd op het 24e congres van de ‘European Hematology Association’ (EHA) in Amsterdam.

Bestuurders Jessica Bruijnincx en Esmé Wiegman van Palliatieve Zorg Nederland en bestuurder Meggi Schuiling-Otten van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg tekenen vandaag een samenwerkingsovereenkomst. Door de krachten van PZNL en het Kenniscentrum te bundelen, kunnen beide organisaties elkaar versterken en gebruik maken van elkaars kennis, kunde en ervaring op het gebied van palliatieve zorg. De gezamenlijke ambitie: ‘goede palliatieve zorg voor iedereen’, vormt de basis van deze samenwerking.