Projectoverzicht

Door patiënten in de eerste lijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker.

De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten en ongewenst gewichtsverlies is binnen de oncologische en palliatieve zorg een onderbelicht thema. Patiënten met kanker kunnen door klachten vaak niet voldoende eten, met gewichtsverlies tot gevolg. Zorginstituut Nederland heeft in november 2017 subsidie beschikbaar gesteld aan IKNL voor het onderzoeksproject ‘Hij moet toch eten?’.

De Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI) is een infrastructuur opgezet in 2019, waarbinnen medische informatie, patiëntgerapporteerde informatie en biomateriaal worden verzameld van patiënten met hoogrisico (niet-)spierinvasieve blaaskanker. Het doel van het cohort is het faciliteren van wetenschappelijk onderzoek om de prognose en de kwaliteit van leven van (toekomstige) patiënten te verbeteren. Het project is officieel van start gegaan in 2020 en heeft geen vastgestelde einddatum.

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

Systemische therapie is een van de belangrijkste typen behandeling voor patiënten met uitgezaaide kanker, zo ook bij uitgezaaide slokdarmkanker. De meeste informatie over de uitkomsten van systemische therapie bij uitgezaaide kanker is gebaseerd op resultaten van klinische trials, maar die zijn niet altijd direct te vertalen naar de dagelijkse praktijk.