32.000 jongvolwassenen leven met of na kanker: zij verdienen meer aandacht
Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Dit doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Hun leven wordt door kanker en de gegeven behandeling op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig. Dat zijn de conclusies uit het rapport ‘Kanker bij jongvolwassenen’ dat Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het AYA Zorgnetwerk vandaag aanbieden aan minister Kuipers van VWS.
Vertraging in diagnose
Bij jongvolwassenen met gezondheidsklachten wordt vaak pas later gedacht aan de mogelijkheid van kanker. Hierdoor wordt de kanker soms in een latere fase ontdekt, wat de behandelmogelijkheden kan beperken. Bij één op de tien AYA’s was de kanker bij diagnose uitgezaaid, dat is minder vaak dan bij oudere volwassenen (één op de vijf). Prof. dr. Thijs Merkx van IKNL licht toe ‘Om de kansen voor jonge mensen met kanker zo goed mogelijk te laten zijn is een snelle diagnose cruciaal en is dus meer bewustwording nodig, zowel bij het algemene publiek als bij zorgprofessionals.’
Inzicht in tumorkenmerken
De behandeling van kanker wordt onder andere afgestemd op de specifieke kankerdiagnose en het stadium, gebaseerd op richtlijnen. In oncologische richtlijnen wordt echter zelden onderscheid gemaakt op basis van leeftijd, terwijl sommige tumoren bij patiënten op jongvolwassen leeftijd een andere tumorbiologie lijken te hebben dan bij oudere patiënten. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Meer inzicht in de tumorbiologie verhoogt de slagingskans van behandelingen. Dit betekent ook dat tumoren bij AYA’s mogelijk een andere behandeling en zorg vereisen. Daarvoor is er meer internationaal onderzoek nodig met grote patiëntgroepen om de effectiviteit van behandeling en kwaliteit van leven te meten. Door structureel in kaart te brengen hoe het met AYA’s gaat, kan samen met deze jonge mensen, de zorg op hun behoeftes worden aangepast.
Een leven lang last van gevolgen van kanker en behandelingen
De meeste AYA’s hebben nog een heel leven voor zich en hebben dus lang last van ‘restschade’ van behandelingen. Vijf jaar na diagnose leeft 85% van de AYA-patiënten nog. Op dit moment leven in Nederland meer dan 32.000 AYA’s mét of ná kanker. Behandelingen zoals radiotherapie, chemotherapie of stamceltransplantatie op jongvolwassen leeftijd, vergroten het risico op latere gezondheidsproblemen. Zo kampt driekwart van de AYA’s geruime tijd na de diagnose en behandeling nog met vermoeidheidsklachten, ervaart meer dan de helft cognitieve klachten en een derde pijn en neuropathie (tintelingen in handen en voeten). In de richtlijnen moet daarom meer aandacht komen voor de impact van de behandeling op kwaliteit van leven en latere gevolgen. Want deze restschade heeft grote invloed op het leven na kanker. Bijna de helft van de AYA’s heeft het gevoel dat hun kanker en de behandeling leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden.
Aandacht voor alle aspecten van leven met of na kanker voor AYA’s
Naast studie en werk zijn ook seksualiteit en het starten van relaties is in deze leeftijdsfase aan de orde. Het is aan zorgprofessionals om alle relevante aspecten in kaart te brengen en proactief bespreekbaar te maken. Patiënten kunnen zich eenzaam voelen als de gevolgen van kanker op hun leven niet worden benoemd en ervaren drempels om het zelf ter sprake te brengen.
‘Er wordt heel medisch, klinisch, naar je gekeken. Die tumor moet opgeruimd worden, de rest lijkt er niet zo toe te doen,’ aldus Dennis de Graaf, AYA en oprichter van de AYA Foundation.
‘Een aantal oudere lotgenoten zei dat ze “gewoon zouden stoppen met werken als het niet meer zou gaan”. Maar dat was voor mij geen optie. Dat kan niet als je jong bent. Je bouwt een leven op, hebt ambities en werk is ook zingeving, dus dat wíl je ook niet,’ vertelt Lisanne de Groot, AYA.
Ook in de laatste levensfase van AYA’s lijkt nog veel te verbeteren. Door in te zetten op het tijdig herkennen van de laatste levensfase kan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven ook in deze fase nagestreefd worden. Elk jaar sterven ongeveer 400 AYA’s aan kanker. Hiervan had 4 op de 10 in de laatste maand van hun leven te maken met ziekenhuisopnames en 1 op de 10 kreeg in de laatste maand nog chemotherapie. Prof. dr. Winette van der Graaf, voorzitter van het AYA Zorgnetwerk: ‘Iedereen voelt dat het unfair is dat zulke jonge mensen zo vroeg overlijden. Dat, samen met het feit dat er vaak geen andere onderliggende ziektes zijn, maakt dat dokters en patiënten neigen lang door te gaan met behandelen. Het is daarom belangrijk het gesprek over de balans van wel of niet behandelen, ook bij AYAs, tijdig te houden en sowieso in te zetten op goede symptoombestrijding.’
Regionale samenwerking
Iedere zorgverlener moet weten dat er specifieke AYA-zorg beschikbaar is en dat hiernaar kan worden doorverwezen. De mogelijkheden voor overleg en/of doorverwijzing naar universitair medisch centra (umc’s) en het Antoni van Leeuwenhoek voor complexe AYA-zorg moeten daarom in richtlijnen worden ingebed. Regionale samenwerking wordt steeds meer de norm in de kankerzorg. De best mogelijke AYA-zorg wordt vanaf 2016 verleend in ziekenhuizen aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk. Naast AYA-poliklinieken en AYA-kenniscentra in de umc’s en het AVL, bieden algemene ziekenhuizen begeleiding voor AYA’s door gespecialiseerd verpleegkundigen. Om deze zorg te kunnen bieden en borgen, is een aangepaste bekostigingsstructuur nodig, daar het bekostigingsstelsel in Nederland nog niet ingericht is op deze netwerkzorg. Zo kan de juiste zorg op de juiste plek worden gerealiseerd; dichtbij als het kan en verder weg als het moet.
Rapport
- Lees het volledige rappoft 'Kanker bij jongvolwassenen'
- Lees het uitgebreide nieuwsbericht met cijfers en figuren.
- Bekijk onze informatie over kanker bij jongvolwassenen.
Kankersoorten bij AYA’s
Bij jongvolwassen mannen zijn de tien meest voorkomende kankersoorten: zaadbalkanker, melanoom, hodgkinlymfoom, hersenkanker, agressief non-hodgkinlymfoom, blaaskanker, dikkedarmkanker, wekedelentumoren, schildklierkanker en myeloproliferatieve neoplasmata (MPN).
Bij jongvolwassen vrouwen komen borstkanker, melanoom, baarmoederhalskanker, schildklierkanker, hodgkinlymfoom, eierstokkanker, hersenkanker, dikkedarmkanker, agressief non-hodgkinlymfoom en wekedelentumoren het vaakst voor.
Over het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk wordt gevormd door de ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen. Zij worden ondersteund door het centrale coördinatieteam, welke werkt in opdracht van het stichtingsbestuur. Het AYA Zorgnetwerk is opgebouwd uit zes regionale zorgnetwerken waardoor AYA-zorg bij iedere AYA zo dichtbij als mogelijk voor handen is. Binnen elk regionaal netwerk zijn er algemene ziekenhuizen die AYA-zorg verlenen én 1 of 2 AYA-kenniscentra met AYA-poli’s bij de UMC’s en het AVL. Binnen het AYA Zorgnetwerk worden zorgprofessionals opgeleid, wordt kennis en kunde uitgewisseld en onderzoek gedaan om AYA-zorg zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij de behoeften van jongvolwassen patiënten. Het zorgnetwerk groeit voortdurend omdat steeds meer ziekenhuizen en professionals uit de eerste lijn aansluiten.