Lees verder

In het IKNL-persbericht wordt een link gelegd naar de inzet van waardevolle geneesmiddelen. De gepresenteerde cijfers benadrukken dat er in behandelingen voor specifieke tumortypen veel vooruitgang is geboekt. Dat zijn tevens de tumortypes waarbij de uitgaven het hoogst zijn en dat lijkt dus wel degelijk nuttig besteed te zijn. NFK benadrukt, net als IKNL, dat onderzoek naar behandelingen voor andere tumorsoorten van levensbelang is. We gunnen alle patiënten met kanker de vooruitgang die bij specifieke tumortypen nu al is geboekt. 

Niet alle vormen van kanker zijn hetzelfde

De data van IKNL laten vooral zien dat kanker niet één ziekte is. De verbetering in overleving verschilt behoorlijk per kankersoort. Zoals het IKNL-rapport uitlegt heeft dat verschillende oorzaken. Sommige tumortypes zijn in basis moeilijk te behandelen, of de ontwikkeling van nieuwe behandelopties is lastig omdat de tumoren zeldzaam zijn (zie het verhaal van Merel Hennink in dit magazine). Daarnaast weten we nog niet altijd precies bij welke subgroep van patiënten de grootste winst is te behalen. Andere vormen van kanker komen vooral voor bij een kwetsbare patiëntengroep waardoor de inzet van waardevolle middelen iet altijd optimaal verloopt.

Niet alle patiënten zijn hetzelfde: pleidooi voor gepast gebruik en verder onderzoek 

Als een geneesmiddel niet de verwachte opbrengst levert, kun je het helemaal van de markt verbannen zodat het voor niemand meer toegankelijk is. NFK is ervan overtuigd dat optimaliseren van behandeling door gepast gebruik meer mogelijkheden biedt. Gepast gebruik verbetert de kwaliteit van zorg waarbij behoud van effectiviteit samengaat met minder bijwerkingen. Bovendien kan het leiden tot besparingen. Een voorbeeld is de CAR-T-tumorboard. Door beter selectie van patiënten die geschikt zijn voor CAR-T behandeling worden er in Nederland minder patiënten mee behandeld, maar de overall resultaten zijn zelfs beter dan in andere landen. 

Jan Mol van patiëntenvereniging Hematon vertelt op het IKNLsymposium onder andere over toepassen van therapiepauzes of dosisreducties. En de SONIA-trial in borstkanker is een voorbeeld van het bepalen van de optimale behandelvolgorde, met minder behandellast voor de patiënt zonder verlies van effectiviteit. 

Stijgend aantal patiënten, breder perspectief

Inmiddels is bekend dat 1 op de 2 Nederlanders in hun leven met kanker geconfronteerd wordt. Om goede zorg te kunnen blijven bieden is een bredere blik nodig dan een eenzijdige focus op de vaak aangehaalde dure geneesmiddelen. Preventie en leefstijl-aanpassingen moeten het aantal gevallen van kanker omlaag brengen, vroege opsporing en eerdere en adequate behandeling zorgt dat kanker wordt gestopt voordat het uitzaait. Verdere specialisatie en expertzorg zullen bijdragen aan een lerend systeem. Nieuwe inzichten kunnen dan sneller geïdentificeerd en geïmplementeerd worden. Maar ook een optimale samenwerking door echt alle partijen is nodig om het gemeenschappelijk doel, namelijk het verminderen van de impact van kanker, te bereiken. Binnen het Nederlands Kanker Collectief worden hiervoor belangrijke stappen gezet.

Lees verder

Sinds kort is ze, naast haar bestuursfunctie in Cancer Patients Europe, toegetreden tot de Patient Advocacy Committee van de IASLC (International Association Study of Lung Cancer). 'Ik durf wel te zeggen dat ik inmiddels in de top van patient advocate-beïnvloeding zit.' Toen haar ziekte aan het licht kwam, in 2014, was moleculaire diagnostiek helemaal nog niet vanzelfsprekend. Ze had geluk in Groningen te wonen, waar het genetisch profiel van haar kankercellen werd bepaald en bleek dat ze ROS1 had. Daarmee kwam gerichte medicatie in beeld. 'De moleculaire diagnostiek heeft mijn leven gered, dat weet ik zeker. Omdat er anders na de chemo niets meer was geweest.'

Good practice Nederland

Ter voorbereiding van haar presentatie in Singapore vroeg Hennink aan patient advocates uit andere Europese landen wat die zien als de grootste bottleneck bij de behandeling van longkanker. 'De meerderheid geeft aan: het zit vast op kennis van de medisch specialisten. De ontwikkelingen gaan zo snel, artsen kunnen dat niet bijhouden en dan komt het dus neer op simpelweg behandelen volgens de richtlijnen en niet verder kijken. En dat betekent dat zeker patiënten met zeldzame vormen van kanker niet krijgen wat ze nodig hebben.'

'Ik ga daar allereerst laten zien dat er ook binnen Europa grote verschillen zijn en ik breng Nederland naar voren als good practice. Het feit dat we hier expertisecentra hebben, is echt de redding voor onze groep patiënten. Die expertisecentra werken regionaal – en dat moeten ze nog meer gaan doen wat mij betreft – waarbij ze ook de andere ziekenhuizen informeren over de ontwikkelingen. Zodat álle artsen op de hoogte zijn en patiënten niet tussen wal en schip vallen. En zodat je direct wordt overgeheveld naar het expertisecentrum als de moleculaire diagnostiek uitwijst dat jij een zeldzame vorm van kanker hebt. Als ik dat vertel denk ik dat de vertegenwoordigers van andere landen allemaal zeggen: oooh, dat willen wij ook!'

Ongelijkheid tegengaan

Ook om ongelijkheid voor patiënten tegen te gaan, moet Europa één lijn trekken vindt Hennink. 'De zorg is nationaal georganiseerd; elk land houdt krampachtig vast aan het eigen zorgsysteem. Het ene land vergoedt een bepaald middel wél, het andere niet. Voor zeldzame vormen van longkanker moeten patiënten het ook vaak hebben van een cross border trial, dat is in principe toegestaan. Mooi, maar je zorgverzekeraar betaalt dan vaak alleen het middel zelf en niet alles wat je nog meer nodig hebt, zoals scans, reis- en verblijfskosten en dergelijke. Dus meedoen aan zo’n trial in een ander land is alleen voor een elite weggelegd. Precision medicine zou je wat ons betreft daarom Europees moeten regelen. Haal dat uit de nationale zorgsystemen en maak er een Europese verzekering van. Er gaan nu miljarden naartoe om de systemen boven water te houden. Als je de dure geneesmiddelen eruithaalt, krijgt de reguliere zorg weer lucht en je krijgt een veel eerlijker verdeling. Je komt op Europese schaal automatisch op veel grotere aantallen, de prijzen kunnen naar beneden en iedereen die het nodig heeft, krijgt toegang tot precision medicine.'

Leren van real world data

Bij zeldzame vormen van kanker gaat het per definitie over kleine aantallen patiënten die baat kunnen hebben bij zeer specifieke medicatie of immunotherapie. 'Met precision medicine komen er steeds meer producten bij voor een heel kleine niche-groep en die middelen worden steeds duurder.' Wetenschappelijk onderzoek en ook de ontwikkeling en toelating van nieuwe middelen wordt zeer bemoeilijk door de kleine groepen. 'Het is voor een producent vrijwel ondoenlijk om de studies uit te voeren die verplicht zijn voor toelating van een nieuw middel. En de praktische kennis die er wel over is, zoals mijn verhaal, komt bovendien niet boven tafel. De registratie van IKNL is in dat verband goud waard. Die real world data zijn zo belangrijk! Ik overleef al 7 jaar op dit middel, dat moet óók als bewijs kunnen dienen dat het werkt.'

Hennink wijst in dat verband op de DRUP-studie. Dat is een Nederlands project waarbij patiënten met vergevorderde of uitgezaaide kanker, die niet meer in aanmerking komen voor standaardbehandelingen, andere medicatie of immunotherapie kunnen krijgen. Dan gaat het om medicatie die goedgekeurd is voor een andere aandoening en die op basis van het moleculaire profiel ook voor hun vorm van kanker zou kúnnen werken. 'Een geweldige benadering! Die benadering zou je misschien niet alleen als last resort moeten hebben maar ook als first resort: meteen bij de diagnose het genetisch profiel bepalen en daarbij de best passende medicatie kiezen.'

Moleculaire diagnostiek voor iedereen

Moleculaire diagnostiek is essentieel, stelt Hennink. 'Wij vinden dat er veel meer moleculair getest moet worden, sowieso bij de diagnose maar ook bij progressie van de ziekte.' Voor de kosten hoeven we het niet te laten: 'Het is helemaal niet zo’n dure aanpak, genetische profilering wordt trouwens ook steeds goedkoper. Als je het niet doet en alleen maar de richtlijnen volgt, dát is pas geld weggooien! Met moleculaire diagnostiek krijg je een veel beter beeld van wat er precies aan de hand is en daar kun je dan gericht op inspelen. Dus het werkt nog besparend ook.' 

Om te kunnen leren van de uitkomsten is goede registratie van groot belang. 'Zet die profielen en de behandeling in een database, dan kun je met veel grotere aantallen patiënten kijken wat bij wie wel en niet werkt. Willen wij voor de zeldzame mutaties echt verder komen, dan moet je dat Europees doen. Ja, eigenlijk moet je het mondiaal aanpakken natuurlijk, maar laten we nou gewoon in Nederland beginnen met zo’n database en dan kunnen we vandaaruit verder.' Patiëntengroepen zitten erom te springen. 'Je zult inzicht moeten hebben in de data om te weten waar je op in wilt zetten, waar je als patiënten actie voor moet voeren. Met Lungcancer Europe, de Europese patiëntenvereniging van patiënten met longkanker, willen we bijvoorbeeld in kaart brengen welke middelen in welke landen vergoed worden. We moeten cijfers hebben, willen we kunnen verbeteren. En we moeten het samen doen: artsen, patiënten, organisaties zoals IKNL. Want we hebben allemaal hetzelfde doel.'