Meer inzicht door slim combineren van databronnen

De samenwerking tussen IKNL en DHD biedt mooie kansen om nog meer uit de data te halen door de NKR te combineren met de LBZ. Samen ontwikkelden we eerder al de Monitor Oncologische Zorg, die in coronatijd zichtbaar maakte hoe de oncologische zorg werd afgeschaald. Marjon van der Schaaf, teammanager Inzicht & Innovatie bij DHD: “De monitor is ook nu nog een waardevol instrument met up-to-date informatie, dat het mogelijk maakt om aantallen kankerdiagnoses en -behandelingen in het eigen ziekenhuis te vergelijken met die in het netwerk en met landelijke gemiddelden.”

De LBZ bevat van alle patiënten in alle Nederlandse ziekenhuizen gegevens over de diagnose en verleende zorg. De NKR is ook landelijk dekkend en omvat informatie over diagnostiek, diagnose, tumorkarakteristieken en initiële behandeling van – in principe – alle patiënten met kanker. “DHD is net als IKNL voortgekomen uit de ziekenhuizen en we werken beide niet commercieel. De registraties zijn allebei landelijk dekkend, maar ze bevatten grotendeels andersoortige gegevens. Als je die twee unieke en complementaire databronnen combineert, krijg je een veel vollediger beeld van de oncologische zorg en de uitkomsten”, zegt Bas Geerdes, medisch manager bij IKNL. 

Signaleren

Wat levert de koppeling van beide registraties dan precies op? Een eerste winstpunt is dat door de LBZ patiënten gevonden kunnen worden die nog ontbreken in de NKR. Dat is belangrijk, want hoe completer de database, des te waardevoller deze is voor onderzoek. De NKR wordt in eerste instantie gevuld vanuit PALGA, het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief. De PALGA-database bevat verslagen van weefselonderzoek, waaronder van de patiënten met de diagnose kanker. Langs deze weg wordt zo’n 90 procent van alle patiënten met kanker gesignaleerd. Maar de PALGA-signalering mist dus wel een klein deel van de patiënten – voornamelijk degenen bij wie er geen tumorweefsel kan worden onderzocht, zoals bij hematologische vormen van kanker. Het komt daarnaast voor dat patiënten bij binnenkomst al zo ziek zijn dat er geen operatie en dus geen weefselonderzoek meer aan de orde is. Ook latere uitzaaiingen komen via PALGA vaak niet in beeld. 

Versleutelde nummers

Vergelijken van de NKR met de LBZ kan die laatste 10 procent patiënten in beeld brengen. Van der Schaaf: “De LBZ is niet alleen compleet als het gaat om diagnoses en behandelingen in de Nederlandse ziekenhuizen, maar ook actueel. De ziekenhuizen leveren de data elke maand bij DHD aan, waardoor wij ze weer kunnen voorzien van actuele spiegel- en kwaliteitsinformatie. Daarnaast maken overheidsinstellingen zoals de NZa, het Zorginstituut en het CBS, maar ook wetenschappelijk onderzoekers veel gebruik van de waardevolle data.”

Automatisch en met zekerheid vaststellen welke patiënten ten onrechte nog missen in de NKR, is echter makkelijker gezegd dan gedaan. Een groot obstakel is bijvoorbeeld dat IKNL noch DHD het burgerservicenummer (BSN) van patiënten mogen registreren. Andere mogelijkheden voor identificatie zijn omslachtiger én nooit volledig betrouwbaar. “We moeten het op de moeilijke manier doen omdat we het op de makkelijke manier niet mogen”, zegt Louis van der Heijden, analist bij IKNL. Een van zijn taken is om die ‘moeilijke manier’ uit te puzzelen en de koppeling zo efficiënt mogelijk te maken. Bij gebrek aan BSN gebeurt dat met andere gegevens, zoals geboortedatum, geslacht, postcode en soms ziekenhuispatiëntnummer. De dossiers van tienduizenden mogelijk gemiste patiënten krijgen zo een ‘vlaggetje’. Zij worden door de IKNL-datamanagers in de ziekenhuizen stuk voor stuk in de elektronische patiëntendossiers (epd’s) opgezocht en gecontroleerd. Eén op de drie daarvan wordt alsnog opgenomen in de NKR.

Nog een heel behoorlijk rendement, vindt Van der Heijden – maar het betekent evengoed dat er in twee van de drie gevallen onnodig tijd aan een dossier is besteed. Martin van Mierloo, manager IKNL analyse, plaatst een positieve voetnoot: “Juist omdat het ingewikkeld is, moeten we elkaar vertrouwen om samen een weg te vinden om die koppeling  ook zonder identificerende sleutel zo betrouwbaar mogelijk te maken. Dat verdiept onze samenwerking en brengt ons verder in het verkennen van de mogelijkheden.” 

Bas Geerdes wijst op de rol van de epd-leveranciers in dit verhaal. Dat zit zo. Ieder ziekenhuis geeft zijn patiënten een eigen, uniek ziekenhuisnummer. Deze unieke identificatienummers maken het in principe mogelijk om ook zonder BSN de beide registraties automatisch en met zekerheid over wie wie is, te koppelen. Maar… sommige epd-leveranciers versleutelen deze nummers. Een mooie oplossing zou zijn als de patiëntnummers onversleuteld naar DHD zouden worden gestuurd. Soms gebeurt dit al, maar nog niet in ieder epd is dit mogelijk voor het ziekenhuis. “Dat zou het voor ons een stuk makkelijker maken om andere partijen nog beter te kunnen helpen. De bal hiervoor ligt bij de ziekenhuizen om dit te bespreken met de epd-leveranciers”, zegt Madou Derksen, data scientist bij DHD.

Steeds verfijnder inzicht

Martin van Mierloo leidt vanuit IKNL de verkenning van wat de samenwerking van IKNL en DHD nog meer kan opleveren. Naast het signaleren van ‘gemiste’ patiënten kan de LBZ ook gegevens over wel geregistreerde patiënten met kanker toevoegen. DHD registreert immers álle zorg en behandelingen in de ziekenhuizen – niet alleen oncologische. De koppeling van NKR en LBZ brengt voor IKNL aanvullende informatie binnen handbereik: gegevens die sowieso niet in de NKR worden vastgelegd, maar ook informatie over latere uitzaaiingen en de behandelingen en uitkomsten daarvan. En gegevens over andere aandoeningen en behandelingen van patiënten met kanker. Heel belangrijk, want die comorbiditeit kan veel uitmaken voor de keuze voor en uitkomsten van de oncologische behandeling die iemand krijgt. Al deze data helpen om een steeds verfijnder inzicht te krijgen in wie welke behandeling krijgt en welke uitkomsten dat oplevert. Ook snellere beschikbaarheid van data kan daaraan bijdragen. “We voeren de koppeling nu twee keer per jaar uit; misschien moet dat wel naar vier keer per jaar of zelfs maandelijks.”

Netwerkzorg en dure geneesmiddelen

Behalve het ‘wie’ en het ‘wat’ maakt de NKR zichtbaar wáár, dat wil zeggen in welk ziekenhuis, de patiënt welk deel van zijn zorg en behandeling heeft gekregen. De LBZ laat dan zien welke zorg (uitgedrukt in verrichtingen) er allemaal is geleverd. Je kunt dus zien hoe een patiënt door een oncologienetwerk beweegt, of er verschillen in uitkomsten zijn tussen de centra in zo’n netwerk maar ook, door verschillend georganiseerde netwerken te vergelijken, welk zorgtraject tot de beste uitkomsten leidt. Met de juiste vraagstelling en duiding levert dit rijke stuurinformatie op, die netwerken en ziekenhuizen kunnen benutten om de zorg verder te verbeteren.
Tot slot het gebruik van geneesmiddelen. Een groot deel van de (sterk stijgende) kosten van de oncologische zorg is het gevolg van het gebruik van meer én duurdere geneesmiddelen. Wie krijgt wanneer welk middel en wat levert dat op? Dit soort vragen schreeuwt om antwoorden. DHD biedt de Geneesmiddelenmonitor aan, die laat zien welke patiënten welke geneesmiddelen voorgeschreven krijgen en wat de verschillen tussen ziekenhuizen zijn. Uit de NKR kan vervolgens worden opgemaakt tot welke uitkomsten dat leidt. Hoe meer we hierover weten, des te gerichter en efficiënter de dure geneesmiddelen ingezet kunnen worden. Ook op dit front kan de samenwerking van IKNL en DHD een rol van betekenis spelen.