laptop kankernl

Verschillen internetgebruik tussen jongvolwassen en oudere patiënten met kanker

Het internet is een belangrijke bron van gezondheidsinformatie voor patiënten met kanker. AYA's (adolescenten en jongvolwassenen van 18 tot en met 39 jaar op het moment van diagnose) werken in hun dagelijks leven vaak met internet en aanverwante technologieën. Het is waarschijnlijk dat AYA's meer gewend zijn om internet te gebruiken, terwijl oudere patiënten met kanker de voorkeur geven aan andere manieren van informatievoorziening over hun gezondheid. De vraag rijst of internetgebruik en eHealth-behoeften van AYA’s vergelijkbaar zijn met die van oudere patiënten met kanker. Door het uitvoeren van een cross-sectioneel onderzoek evalueerden IKNL-onderzoeker Carla Fokkema-Vlooswijk en collega’s verschillen in kankergerelateerde internetpatronen tussen AYA’s en oudere patiënten met kanker (40+ jaar op het moment van diagnose). Meer inzicht in verschillen tussen generaties helpt zorgverleners in hoe ze patiënten met kanker van verschillende leeftijden kunnen begeleiden bij kanker-gerelateerd internetgebruik.

AYA’s zoeken vaker kankergerelateerde informatie op internet

In totaal namen 299 AYA's en 270 oudere volwassenen met kanker deel aan het onderzoek. Dit werd uitgevoerd via vragenlijsten binnen PROFIEL. Daaruit bleek dat AYA's dagelijks significant vaker informatie over kanker op internet zochten dan oudere volwassenen. Dit is zowel het geval net voor de diagnose (45% versus 37%) als direct na diagnose (71% versus 62%) en tijdens de behandeling (65% versus 59%). Tijdens de follow-up na de behandeling zochten AYA’s iets minder vaak informatie op internet in vergelijking met oudere volwassenen (15% versus 17%), maar dit verschil bleek niet significant.

AYA’s zoeken op andere onderwerpen dan oudere volwassenen 

Oudere volwassenen met kanker zochten vaker naar informatie over het type kanker, genetica en erfelijkheid, financiële problemen en mogelijkheden om leeftijdsgenoten te ontmoeten. AYA’s daarentegen, zochten vaker op onderwerpen als behandelrichtlijnen, vruchtbaarheid, levenseinde, seksualiteit en intimiteit, leefstijl en verzekeringen. Ook uit andere studies blijkt dat AYA's vaker op leeftijdsspecifieke onderwerpen zoeken, zoals vruchtbaarheid. De verschillen in zoeken op leefstijl en verzekeringen tussen AYA's en oudere volwassenen is een opmerkelijker resultaat. Andere studies meldden dat AYA’s internet gebruiken om te zoeken naar gezond leefstijlgedrag, maar raden aan om de internetbronnen daarover aan te passen om beter aan te sluiten op de behoeften van AYA's. Zo gaven AYA’s aan dat ze moeite hadden om informatie te vinden die was afgestemd op hún specifieke ervaringen. Zij waren op zoek naar leeftijdsspecifieke informatie en bleken bezorgd te zijn over de betrouwbaarheid van internetsites.

Het is belangrijk dat zorgprofessionals op de hoogte zijn van het soort informatie dat AYA's en oudere volwassenen zoeken op internet en hen begeleiden naar toegankelijke en betrouwbare bronnen over die onderwerpen - Carla Fokkema-Vlooswijk, onderzoeker

AYA's minder onvervulde behoeften rondom medische informatie

Uit het onderzoek blijkt, dat AYA's zich beter geïnformeerd voelen na het zoeken naar kanker-gerelateerde informatie dan oudere volwassenen met kanker. AYA’s bespraken deze informatie ook vaker met hun behandelaar, maar dit verschil was niet significant. Er werden ook geen significante verschillen waargenomen tussen de groepen wat betreft de invloed van het zoeken naar kanker-gerelateerde informatie op internet op hun behandelingskeuze. Verder hadden AYA’s minder onvervulde behoeften met betrekking tot toegang tot hun eigen medische informatie, onderzoeksresultaten, e-consults met zorgverleners, verzoeken om onderzoek en verwijzingen, het maken van een afspraak, het maken van testen en zelfdiagnosen, het ontvangen van herinneringen en het aandragen van ideeën.

Andere impact, begeleiding nodig

AYA’s gebruiken in de diagnose- en behandelfase vaker dagelijks het internet om kanker gerelateerde informatie op te zoeken, en zoeken hierbij naar andere informatie dan oudere volwassenen met kanker. Het is belangrijk dat zorgprofessionals op de hoogte zijn van het soort informatie dat AYA's en oudere volwassenen zoeken op internet en hen begeleiden naar betrouwbare, goed vindbare en nauwkeurige bronnen over die onderwerpen De steekproef die is gebruikt in dit onderzoek heeft gemiddeld een hoog opleidingsniveau. Het kan dus zijn dat lager opgeleide AYA’s mogelijk meer of andere begeleiding nodig hebben bij kanker-gerelateerd internetgebruik, bijvoorbeeld door meer visuele informatie. De behoeften van lager opgeleide AYA’s moet nader onderzocht worden. Het is daarnaast essentieel dat patiënten worden geïnformeerd over de mogelijke risico's van internetgebruik. Misleidende of verkeerd geïnterpreteerde gezondheidsinformatie op internet kan de gezondheid in gevaar brengen.

categorie: AYA's
Gerelateerd

Overlevingskans jongvolwassenen met kanker afgelopen decennia verbeterd

jonge vrouw met hond in park

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

lees verder

Incidentie van kanker gestegen bij kinderen en adolescenten in Europa ‘91-‘10

De incidentie van kanker bij kinderen en adolescenten in Europa is tussen 1991 en 2010 licht gestegen. Dat blijkt uit onderzoek van een grote groep onderzoekers, onder wie emeritus hoogleraar Jan Willem Coebergh (Erasmus Universiteit) en Otto Visser (IKNL). Bij kinderen (leeftijd 0-14 jaar) steeg de gestandaardiseerde incidentie met 0,5% per jaar naar 137,5 per miljoen persoonsjaren. Bij adolescenten lag de incidentie op 176 per miljoen persoonsjaren en was er sprake van een gemiddelde toename van 1% per jaar met een vertraging in recentere jaren. Volgens de auteurs vormen deze uitkomsten aanleiding om de incidentietrends van deze jonge patiënten in bestaande kankerbestrijdingsprogramma’s te (her)overwegen.

lees verder