Betere overleving bij kinderen en jongeren met non-hodgkinlymfoom

Stabiele incidentie, verbeterde overleving en een lagere sterfte zijn de uitkomsten van de eerste populatiestudie in Nederland bij kinderen en jongeren onder de 18 jaar met het non-hodgkinlymfoom, over de periode 1990 – 2015. Dat zijn gunstige uitkomsten, stelt dr. Henrike Karim-Kos, epidemioloog en hoofdonderzoeker in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht en senior onderzoeker bij IKNL. Karim-Kos is initiatiefnemer van de populatiestudie omdat er in Nederland nooit eerder epidemiologisch onderzoek was gedaan naar incidentie, overleving en mortaliteit onder kinderen (0-14 jaar) en jongeren (15 – 17 jaar) met non-hodgkin.

De onderzoekers analyseerden de gegevens van 1001 kinderen en jongeren. De data zijn afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Die presenteren een vrijwel volledig beeld van het aantal kinderen en jongeren die in de periode 1990 - 2015 de diagnose non-hodgkin hebben gekregen. Karim-Kos: ‘Behandelaren konden ouders op basis van Nederlandse data daarom geen goede informatie geven over de kans op overleving van hun kind. Er waren wel Amerikaanse data, maar die zijn niet zomaar vergelijkbaar met onze Nederlandse cijfers. In de Verenigde Staten worden kinderen veelal intensiever behandeld en ook de bevolkingssamenstelling is anders. En we weten dat bepaalde lymfomen vaker voorkomen bij specifieke bevolkingsgroepen.’

Het onderzoek maakt onderscheid tussen de vier meest voorkomende subtypen van non-hodgkin: lymfoblastisch lymfoom (LBL), het Burkittlymfoom (BL), diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). ‘Deze onderverdeling in subgroepen levert veel informatie op,' aldus Karim-Kos. 'BL komt bijvoorbeeld relatief vaker voor bij kinderen tot vijftien jaar. DLBCL zien we juist vaker bij jongeren vanaf 15 jaar. Ook verschillen deze subtypen onder andere in prognose en behandelingen. Patiënten met LBL en BL deden het al vrij goed eind jaren ’90, ten opzichte van patiënten met DLBCL en ALCL. De verbeteringen zijn voor die laatste twee groepen ook het sterkst.’

Minder radiotherapie

Uit het onderzoek blijkt dat de overlevingskans 5 jaar na diagnose bij kinderen en jongeren met non-hodgkin begin jaren ‘90 ongeveer 70 procent was. Dat percentage neemt toe tot bijna 90 procent in de jaren 2010 - 2015. Die verbeterde overleving heeft meerdere oorzaken, vermoedt Karim-Kos. ‘Allereerst zijn de behandelprotocollen veranderd sinds eind jaren ‘90. Zo wordt er sindsdien minder radiotherapie gegeven voor de behandeling van lymfomen, omdat radiotherapie het risico verhoogt op andere tumoren op de langere termijn. Verder schrijven behandelaren sinds 2004 steeds vaker immuuntherapie voor als behandelinterventie. En jongeren van 15 – 17 jaar worden vaker door de kinderoncoloog behandeld. We weten dat kinderoncologen veelal intensiever behandelen dan volwassenen oncologen en dat dat op groepsniveau tot betere uitkomsten leidt.'

'Dat betekent niet dat volwassenen oncologen het minder goed doen,' vertelt Karim-Kos, 'maar we zien sindsdien wel een significant betere overleving van 15 – 17-jarigen. Vooral bij jongeren met Burkittlymfoom of diffuus grootcellig B-cellymfoom.’ Die betere overleving leidt ook tot een lagere mortaliteit. Karim-Kos had daarnaast graag gezien dat de incidentie door de jaren heen zou zijn gedaald. ‘Dat is niet gebeurd, de incidentie is al jaren stabiel, met jaarlijks 38 kinderen en jongeren die de diagnose non-hodgkin krijgen. Anderzijds is de incidentie ook niet toegenomen. Blijkbaar zijn de risicofactoren voor non-hodgkin al die jaren onveranderd gebleven.’

Nulmeting

Karim-Kos ziet de populatiestudie als een nulmeting, als eerste ijkpunt over de kwaliteit van de behandeling in Nederland bij kinderen en jongeren met non-hodgkin. De onderzoeksperiode, 1990 - 2015, is ook niet toevallig gekozen. Daarna, in 2018, opende het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht haar deuren. Dat leidde tot verdere centralisatie in de diagnostiek en behandeling van lymfomen. ‘De veronderstelling is dat centralisatie leidt tot betere zorg, maar je wilt dat zeker weten. Dat kan pas als je goed vergelijkingsmateriaal hebt. Vandaar deze nulmeting.’

Of centralisatie van zorg in het Prinses Máxima Centrum leidt tot nóg betere uitkomsten van de behandeling van non-hodgkin lymfomen bij kinderen en jongeren, zal follow-uponderzoek moeten aantonen. ‘We hebben daarvoor nieuwe NKR-data nodig, die worden de komende jaren verzameld. Uiteraard hopen we dan te kunnen aantonen dat we door verdere concentratie van zorg het percentage overleving van 90 naar 100 procent weten te brengen. Of dat gaat lukken, dat is afwachten.’

Meer informatie

Lees het volledige artikel: