Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering

Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.

Zorgen over medicatie

De 24 patiënten die een totale schildklierverwijdering ondergingen waren bezorgder over de hormoonsuppletie na de operatie dan de 34 patiënten die alleen een kwabverwijdering ondergingen. Zo waren ze het significant vaker eens met stellingen als: mijn leven zou onmogelijk zijn zonder mijn medicijnen en zonder mijn medicijn zou ik erg ziek worden. Alle patiënten waren geopereerd vanwege schildklierkanker met een grote kans op langdurige overleving.

Bij schildklierkanker is meestal een totale schildklierverwijdering noodzakelijk. Alleen bij een beperkte groep van patiënten komen de langetermijnoverleving en kans op terugkeer van de ziekte na een totale schildklierverwijdering of een kwabverwijdering vrijwel overeen. Zij kunnen dus kiezen welke behandelingen ze willen. Dat gold ook voor de 58 studiedeelnemers. Bij hen werd tussen 1990 en 2008 gedifferentieerde (papillaire of folliculaire) schildklierkanker vastgesteld. Na de operatie vond geen aanvullende behandeling meer plaats. De gegevens kwamen uit de regio Zuid-Nederland en waren verzameld in de PROFILES-registratie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).

De uitkomst verraste onderzoeker Floortje Mols niet. 'Als je de totale schildklier verwijdert, heb je altijd hormoonsuppletie nodig en dat is bij een gedeeltelijke verwijdering niet altijd zo. Dus eigenlijk is het logisch dat patiënten zich na een totale schildklierverwijdering meer zorgen maken. Maar soms is het toch belangrijk om zo’n open deur bevestigd te zien. Nu hebben we een duidelijke boodschap aan artsen: patiënten vinden goede informatie over medicatiegebruik na de operatie heel erg belangrijk.'

Onderbelichte vorm van kanker

Acht-en-vijftig deelnemers lijkt een klein aantal, maar volgens Mols is dat nog behoorlijk wat, want naar de ervaringen van patiënten met schildklierkanker wordt weinig onderzoek gedaan. 'Schildklierkanker is een ondergeschoven kindje. Het is vrij zeldzaam en de overleving is meestal erg lang, maar dat wil niet zeggen dat mensen met schildklierkanker geen klachten ervaren.'

Meer onderzoek naar de ervaringen van mensen met schildklierkanker is dus hard nodig vindt Mols. Zelf is ze inmiddels met haar collega’s bezig een nieuwe prospectieve studie op te zetten. 'We zijn nu bezig met de WaTCh-studie. Voor deze studie benaderen we patiënten uit 13 ziekenhuizen verspreid door Nederland, direct nadat de schildklierkanker is vastgesteld. Als ze mee willen doen, sturen we ze onder andere vragenlijsten toe en nemen we bloed af. Zo verzamelen we allerlei gegevens en volgen we ze voor langere tijd.' Ook voor deze studie maakt Mols gebruik van PROFILES en de NKR.

Referentie

Van Gerwen M, Cooke PV, Alpert N, Mols F, Genden E, Schwartz RM. Patient-reported outcomes following total thyroidectomy and lobectomy in thyroid cancer survivors: an analysis of the PROFILES Registry data. Support Care Cancer. 2021.

Gerelateerd nieuws

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

ENQUIRE: Impact op kwaliteit van leven van diagnose zeldzame kanker versus veelvoorkomende kanker

Beeld over de schouder van persoon met rood t-shirt, 2 andere personen zijn zichtbaar. Alleen de onderste helft van hun gezichten zijn in beeld.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.

lees verder