Meer bezorgde patiënten na totale schildklierverwijdering
Na een totale schildklierverwijdering in verband met schildklierkanker zijn patiënten aanzienlijk meer bezorgd over hormoonsuppletie dan patiënten bij wie alleen een schildklierkwab is verwijderd. Dat blijkt uit onderzoek van universitair hoofddocent Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s dat in het tijdschrift Supportive Care in Cancer verscheen.
Zorgen over medicatie
De 24 patiënten die een totale schildklierverwijdering ondergingen waren bezorgder over de hormoonsuppletie na de operatie dan de 34 patiënten die alleen een kwabverwijdering ondergingen. Zo waren ze het significant vaker eens met stellingen als: mijn leven zou onmogelijk zijn zonder mijn medicijnen en zonder mijn medicijn zou ik erg ziek worden. Alle patiënten waren geopereerd vanwege schildklierkanker met een grote kans op langdurige overleving.
Bij schildklierkanker is meestal een totale schildklierverwijdering noodzakelijk. Alleen bij een beperkte groep van patiënten komen de langetermijnoverleving en kans op terugkeer van de ziekte na een totale schildklierverwijdering of een kwabverwijdering vrijwel overeen. Zij kunnen dus kiezen welke behandelingen ze willen. Dat gold ook voor de 58 studiedeelnemers. Bij hen werd tussen 1990 en 2008 gedifferentieerde (papillaire of folliculaire) schildklierkanker vastgesteld. Na de operatie vond geen aanvullende behandeling meer plaats. De gegevens kwamen uit de regio Zuid-Nederland en waren verzameld in de PROFILES-registratie en de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
De uitkomst verraste onderzoeker Floortje Mols niet. 'Als je de totale schildklier verwijdert, heb je altijd hormoonsuppletie nodig en dat is bij een gedeeltelijke verwijdering niet altijd zo. Dus eigenlijk is het logisch dat patiënten zich na een totale schildklierverwijdering meer zorgen maken. Maar soms is het toch belangrijk om zo’n open deur bevestigd te zien. Nu hebben we een duidelijke boodschap aan artsen: patiënten vinden goede informatie over medicatiegebruik na de operatie heel erg belangrijk.'
Onderbelichte vorm van kanker
Acht-en-vijftig deelnemers lijkt een klein aantal, maar volgens Mols is dat nog behoorlijk wat, want naar de ervaringen van patiënten met schildklierkanker wordt weinig onderzoek gedaan. 'Schildklierkanker is een ondergeschoven kindje. Het is vrij zeldzaam en de overleving is meestal erg lang, maar dat wil niet zeggen dat mensen met schildklierkanker geen klachten ervaren.'
Meer onderzoek naar de ervaringen van mensen met schildklierkanker is dus hard nodig vindt Mols. Zelf is ze inmiddels met haar collega’s bezig een nieuwe prospectieve studie op te zetten. 'We zijn nu bezig met de WaTCh-studie. Voor deze studie benaderen we patiënten uit 13 ziekenhuizen verspreid door Nederland, direct nadat de schildklierkanker is vastgesteld. Als ze mee willen doen, sturen we ze onder andere vragenlijsten toe en nemen we bloed af. Zo verzamelen we allerlei gegevens en volgen we ze voor langere tijd.' Ook voor deze studie maakt Mols gebruik van PROFILES en de NKR.
Referentie
Van Gerwen M, Cooke PV, Alpert N, Mols F, Genden E, Schwartz RM. Patient-reported outcomes following total thyroidectomy and lobectomy in thyroid cancer survivors: an analysis of the PROFILES Registry data. Support Care Cancer. 2021.
Patiënt met zeldzame kanker heeft onvoldoende toegang tot expertzorg
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
lees verder'Ik wens elke patiënt met schildklierkanker een op maat gesneden behandeling toe'
Vandaag (25 mei) is het Wereld Schildklierdag. In 2021 kregen zo’n 900 mensen te horen dat ze schildklierkanker hebben. Uit de cijfers van IKNL blijkt dat de 5-jaarsoverleving rond de 85% ligt. Een mooi gegeven, maar toch heeft de behandeling een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten, zelfs na genezing. Bijvoorbeeld door het levenslang moeten slikken van schildklierhormonen. Welke ontwikkelingen zijn er om de kwaliteit van leven voor deze mensen tijdens en/of na kanker te verhogen? Hierover spraken wij prof. dr. Menno Vriens. ‘Het zou niet mogen uitmaken in welk ziekenhuis een patiënt als eerste terecht komt.’
lees verder
