Rein van der Leeuw, voorzitter Stichting Darmkanker

‘De 80.000 darmkankerpatiënten in Nederland verdienen solide vertegenwoordiging’

In 2010 bezoekt Rein van der Leeuw de huisarts. Vage klachten, bloed in de ontlasting. Bij de endoscopie een week later volgt direct de diagnose darmkanker. Net als andere darmkankeroverlevers maakt hij een intensieve fase mee die gepaard gaat met vragen over leven en dood. Rein houdt de ervaringen niet voor zichzelf, anno 2021 is hij voorzitter van de recent opgerichte Stichting Darmkanker. ‘In Nederland zijn ruim 80.000 mensen die leven na hun darmkankerdiagnose; dat aantal verdient een professionele patiëntenorganisatie.’

De behandeling ging Rein niet in de koude kleren zitten. Na bestraling en operatie krijgt hij een blijvend stoma. ‘Gedurende het hele traject wordt je geconfronteerd met vragen. Eerst vragen óf je nog kunt leven, later vragen hóe je verder moet leven. Vanuit medisch-inhoudelijk perspectief kijk ik terug op een goede behandelperiode. Waar ik nu sta was zonder kennis en kunde niet mogelijk geweest. Maar voorlichting bleef wel beperkt tot het klinische vlak, terwijl een darmkankerbehandeling en stoma sociaal-psychologisch een zware wissel trekken.’

De menselijke kant

Vanuit die ervaring groeit de ambitie om patiënten vanuit de menselijke kant meer te helpen. Hij wordt voorzitter van de Stomavereniging en werkt veel samen met andere patiëntenorganisaties. ‘Op het gebied van stomazorg en andere spijsvertering gerelateerde aandoeningen bestaan er gedegen organisaties, denk bijvoorbeeld aan Crohn Colitis NL (voorheen CCUVN). Ook in de oncologie zijn er goede voorbeelden, bij borstkanker (BVN) en Leven met Nier- en Blaaskanker. Er zijn in Nederland 80.000 mensen die leven na de darmkankerdiagnose, zij verdienen ook zo’n solide vorm van patiëntvertegenwoordiging. En die is nog niet op het niveau zoals dat bij borst-, nier- en blaaskanker wel is.’ Tijdens zijn voorzitterschap begint hij daarom samen met de SPKS en de Stomavereniging met de opzet van de Werkgroep Darmkanker, dat nu is uitgegroeid  tot de stichting Darmkanker.

Stichting Darmkanker

Vanuit die stichting wordt gewerkt aan de stem van de patiënt in de zorg. Rein: ‘Ik heb door mijn eigen ervaringen gezien hoe belangrijk dat is, en ook heb ik vanuit de Stomavereniging het werk van een patiëntenorganisatie van dichtbij ervaren. Het is enorm waardevol. Je draagt bij aan bredere informatievoorziening, die meer is dan het klinische alleen. Medisch-technisch worden patiënten in Nederland heel goed geholpen, maar darmkankerzorg gaat ook gepaard met sociaal-psychologische en maatschappelijke thema’s. Vragen over het leven met de ziekte, of je nog kunt werken, reizen, eten, bewegen en ook  vragen over seksualiteit. Bij dat soort thema’s kan contact met andere mensen in dezelfde situatie enorm helpen.’ 
Stichting Darmkanker maakte zich in maart samen met de MLDS zichtbaar door te wijzen op de vroege signalen die kunnen leiden op darmkanker, in een campagne met Andre van Duin. Waar zet de stichting, behalve bewustwording en lotgenotencontact nog meer op in? Rein: ‘Een belangrijk thema is expertzorg: bijdragen aan de juiste zorg op de juiste plek, zonder dat het afbreuk doet aan de toegankelijkheid van de zorg. Patiënten in Nederland moeten er van op aan kunnen dat ze de beste zorg aangeboden krijgen. Vanuit de behandeling onderstrepen we ook het belang van ‘samen beslissen: de patiënt kan en mag regisseur zijn van zijn behandeling, in samenspraak met het medisch personeel.’ Naast de thema’s die gelieerd zijn aan behandeling zet de stichting in op het verlagen van de deelnameleeftijd van het bevolkingsonderzoek. Een ander belangrijk thema is de stem van de patiënt in wetenschappelijk onderzoek. Rein: ‘Artsen en onderzoekers kunnen bij ons terecht voor het toetsen van hun onderzoeksvoorstel op de relevantie voor de patiënt. Dat helpt hen vervolgens bij het aanvragen van financiering bij partijen als KWF en de MLDS.’
 

Gerelateerd

Groeifonds investeert 325 miljoen euro in Oncode-PACT om ontwikkeling kankermedicijnen te versnellen

Oncode-PACT

Utrecht, 14 april 2022 - Het Nationaal Groeifonds investeert in totaal 325 miljoen euro in het plan van Oncode-PACT om het preklinische ontwikkelproces van kankermedicijnen te versnellen. Dit is zojuist bekend gemaakt tijdens de persconferentie van Jeroen Dijsselbloem, voorzitter van de Commissie van het Nationaal Groeifonds. De commissie adviseert om het gehele bedrag toe te kennen, waarvan 161 miljoen euro direct en een  voorwaardelijke toekenning van 164 miljoen euro. Oncode-PACT gaat met deze financiering waardevolle kandidaat-kankermedicijnen sneller en goedkoper ontwikkelen en zo eerder bij patiënten brengen. Dit verbetert de kwaliteit van het leven van kankerpatiënten en versterkt het toekomstige economische verdienvermogen van Nederland. IKNL is als partner bij Oncode-PACT betrokken.

lees verder

Regie op registers: onderweg naar nieuw doelmatigheidsonderzoek van geneesmiddelen

De doelmatigheid van geneesmiddelen sneller onderzoeken

Nieuwe geneesmiddelen vinden hun weg naar de medische praktijk via klinische trials. Op basis van die trials weten we wat het effect is van de behandeling en welke bijwerkingen kunnen ontstaan bij een bepaalde groep patiënten. Echter, effectiviteit en toxiciteit kunnen in de dagelijkse klinische praktijk afwijken ten opzichte van de trials. Hoe kunnen we de effectiviteit van geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk beter beoordelen? IKNL is samen met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) betrokken bij het project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen’ van Zorginstituut Nederland, dat op die vraag antwoord wil geven. 

lees verder