‘De 80.000 darmkankerpatiënten in Nederland verdienen solide vertegenwoordiging’
In 2010 bezoekt Rein van der Leeuw de huisarts. Vage klachten, bloed in de ontlasting. Bij de endoscopie een week later volgt direct de diagnose darmkanker. Net als andere darmkankeroverlevers maakt hij een intensieve fase mee die gepaard gaat met vragen over leven en dood. Rein houdt de ervaringen niet voor zichzelf, anno 2021 is hij voorzitter van de recent opgerichte Stichting Darmkanker. ‘In Nederland zijn ruim 80.000 mensen die leven na hun darmkankerdiagnose; dat aantal verdient een professionele patiëntenorganisatie.’
De behandeling ging Rein niet in de koude kleren zitten. Na bestraling en operatie krijgt hij een blijvend stoma. ‘Gedurende het hele traject wordt je geconfronteerd met vragen. Eerst vragen óf je nog kunt leven, later vragen hóe je verder moet leven. Vanuit medisch-inhoudelijk perspectief kijk ik terug op een goede behandelperiode. Waar ik nu sta was zonder kennis en kunde niet mogelijk geweest. Maar voorlichting bleef wel beperkt tot het klinische vlak, terwijl een darmkankerbehandeling en stoma sociaal-psychologisch een zware wissel trekken.’
De menselijke kant
Vanuit die ervaring groeit de ambitie om patiënten vanuit de menselijke kant meer te helpen. Hij wordt voorzitter van de Stomavereniging en werkt veel samen met andere patiëntenorganisaties. ‘Op het gebied van stomazorg en andere spijsvertering gerelateerde aandoeningen bestaan er gedegen organisaties, denk bijvoorbeeld aan Crohn Colitis NL (voorheen CCUVN). Ook in de oncologie zijn er goede voorbeelden, bij borstkanker (BVN) en Leven met Nier- en Blaaskanker. Er zijn in Nederland 80.000 mensen die leven na de darmkankerdiagnose, zij verdienen ook zo’n solide vorm van patiëntvertegenwoordiging. En die is nog niet op het niveau zoals dat bij borst-, nier- en blaaskanker wel is.’ Tijdens zijn voorzitterschap begint hij daarom samen met de SPKS en de Stomavereniging met de opzet van de Werkgroep Darmkanker, dat nu is uitgegroeid tot de stichting Darmkanker.
Stichting Darmkanker
Vanuit die stichting wordt gewerkt aan de stem van de patiënt in de zorg. Rein: ‘Ik heb door mijn eigen ervaringen gezien hoe belangrijk dat is, en ook heb ik vanuit de Stomavereniging het werk van een patiëntenorganisatie van dichtbij ervaren. Het is enorm waardevol. Je draagt bij aan bredere informatievoorziening, die meer is dan het klinische alleen. Medisch-technisch worden patiënten in Nederland heel goed geholpen, maar darmkankerzorg gaat ook gepaard met sociaal-psychologische en maatschappelijke thema’s. Vragen over het leven met de ziekte, of je nog kunt werken, reizen, eten, bewegen en ook vragen over seksualiteit. Bij dat soort thema’s kan contact met andere mensen in dezelfde situatie enorm helpen.’
Stichting Darmkanker maakte zich in maart samen met de MLDS zichtbaar door te wijzen op de vroege signalen die kunnen leiden op darmkanker, in een campagne met Andre van Duin. Waar zet de stichting, behalve bewustwording en lotgenotencontact nog meer op in? Rein: ‘Een belangrijk thema is expertzorg: bijdragen aan de juiste zorg op de juiste plek, zonder dat het afbreuk doet aan de toegankelijkheid van de zorg. Patiënten in Nederland moeten er van op aan kunnen dat ze de beste zorg aangeboden krijgen. Vanuit de behandeling onderstrepen we ook het belang van ‘samen beslissen: de patiënt kan en mag regisseur zijn van zijn behandeling, in samenspraak met het medisch personeel.’ Naast de thema’s die gelieerd zijn aan behandeling zet de stichting in op het verlagen van de deelnameleeftijd van het bevolkingsonderzoek. Een ander belangrijk thema is de stem van de patiënt in wetenschappelijk onderzoek. Rein: ‘Artsen en onderzoekers kunnen bij ons terecht voor het toetsen van hun onderzoeksvoorstel op de relevantie voor de patiënt. Dat helpt hen vervolgens bij het aanvragen van financiering bij partijen als KWF en de MLDS.’
