De Personal Health Train kan data ontsluiten om de geheimen van kanker verder te ontrafelen

Hoe leren we zoveel mogelijk van de patiënten van nu om toekomstige patiënten betere zorg te geven? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen veel verbeterpotentieel die wordt teruggekoppeld aan ziekenhuizen. Het verbinden van deze data met andere bronnen, zoals internationale kankerregistraties en declaratiedata, geeft nog veel meer potentieel. Daarin moeten we het niveau ontstijgen van het koppelen van databronnen en veel groter gaan denken, dat zegt Gijs Geleijnse, sr data scientist bij IKNL. Met de Personal Health Train kunnen we (internationale) data van alle mogelijke bronnen combineren, zonder dat de data van zijn plaats gaat. De trein rijdt langs de databronnen en neemt de kennis mee. Daarom werkt IKNL samen met TNO, Zorginstituut Nederland, LUMC, UMC Utrecht, Maastro en vele andere partijen om op deze nieuwe manier met data te werken.

Geleijnse, leider van de technical working community van het PHT network, benadrukt het belang van de PHT om data voor de zorg in te zetten: ‘De Personal Health Train ontsluit data over kanker om zorg en preventie sneller te verbeteren. Het is de enige manier om data over kanker uiteindelijk beschikbaar te houden voor onderzoek en voor betere zorg voor de patiënten van morgen. En de patiënt is de winnaar bij deze veranderingen. Want terwijl we sneller de zorg kunnen verbeteren met de data zijn er minder mensen die de privacygevoelige patiëntdata kunnen inzien.'

Data ontsluiten voor onderzoek

’Internationaal onderzoek is juridisch complex. Met het concept Personal Health Train hoeft de data niet verplaatst of gekopieerd te worden. Dat maakt het mogelijk om met vele landen samen kennis te vergaren waar we nu nog allemaal losse onderzoeken doen. Maar ook binnen Nederland kan het onderzoek verbreed worden door data te verrijken. Vergoedingendata, vragenlijstdata ‘patient reported outcomes’, data uit verschillende zorginstellingen naast gegevens uit de kankerregistratie geven samen een veel breder en beter beeld van het pad dat de patiënt bewandelt en hoe het met hem of haar gaat. Het is onwenselijk om zoveel details over patiënten op 1 plek te hebben, maar de PHT zorgt ervoor dat niemand details van individuen kan inzien.’

Het algoritme als trein

De Personal Health Train is een algoritme die als een trein langs al deze verschillende databronnen gaat en de kennis ophaalt. De Personal Health Train is dus de manier om data over kanker uit verschillende (internationale) bronnen te ontsluiten en het verbeterpotentieel om daarmee de impact van kanker te reduceren.

Geleijnse: ‘Het is wel een heel andere manier van werken en onderzoekers zullen hier zeker aan moeten wennen. Want je kunt niet meer de data allemaal bij elkaar in een datasheet zien. De privacy van patiënten wordt daardoor beschermd. Echter, met een paar checks en balances kan de betrouwbaarheid goed worden gecontroleerd. Want als onderzoeker wil je natuurlijk weten of het klopt wat er uit je onderzoek komt. We voeren de kwaliteitscontroles op de data uit, zodat we op afstand kunnen zien of de data rijk en compleet genoeg zijn. Met de PHT kunnen we met beschrijvende statistiek en het berekenen van correlaties tussen patiënt items (bijv stadium en overleving data controleren, zodat we op betrouwbare manier analyseren.’

De Personal Health Train werkt met Secure Multiparty Computation (MPC). MPC is een ‘gereedschapskist’ met cryptografische technieken die het mogelijk maakt dat meerdere partijen gezamenlijk aan data kunnen rekenen, alsof ze een gedeelde database hebben. Doordat de data op een cryptografische manier beschermd is, kan deze gedeeld worden zonder dat de partijen andermans data ooit kunnen inzien. De deelnemende partijen bepalen wie de uitkomst van de berekening mag inzien. Zie het als het financiële verkeer met cryptomunten, maar dan toegepast op persoonlijke gezondheidsgegevens in plaats van op geld.

Afspraken

Om met al deze partijen samen te kunnen werken zijn afspraken nodig over hoe data beschikbaar wordt gesteld voor de Personal Health Train. Geleijnse: 'De Personal Health Train Community stelt op dit moment de regels hieromtrent op. Dat is ingewikkeld omdat het concept voor zoveel verschillende onderzoeksvragen van heel verschillende organisaties gebruikt zou kunnen worden. De patiëntdata wordt in elk geval altijd goed afgeschermd, maar wie mag resultaten van analyses weten en wat doet een organisatie hiermee? Daarvoor worden criteria opgesteld. De Personal Health Train heeft grote potentie om sneller van data te leren voor betere zorg. Daar kunnen meer zorgorganisaties en onderzoekers gebruik van maken om onderzoek en zorgverbetering te versnellen.'

Meer informatie

Neem contact op met Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist.

Gerelateerd

Huidkanker is te voorkomen als we dat samen doen - Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland

Uit de kankerregistratie blijkt een verbluffende stijging van het aantal gevallen van huidkanker. Er zijn 70.000 nieuwe patiënten met huidkanker per jaar, dat bracht IKNL eind 2019 in het rapport ‘Huidkankerzorg in Nederland’. Wat is er nodig om de stijging te keren en hoe wordt daaraan gewerkt? Een dubbelinterview met Arno Rutte, voorzitter Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland en Eline Kramer, directeur NVDV. 

lees verder

Toekomstvisie | Dankzij de NKR

De mogelijkheden van de NKR

IKNL beheert de Nederlandse Kankerregistie (NKR). Deze database met miljoenen gegevens van patiënten houden we niet voor onszelf. In deze video een kort overzicht met voorbeelden hoe de NKR bijdraag aan het reduceren van de impact van kanker. 

lees verder