Afsprakenset Personal Health Train

Hoe kunnen we meer onderzoek doen met bescherming van de privacy van patiënten? Met de Personal Health Train (PHT) wordt data aan elkaar verbonden zonder deze data te verplaatsen. De analyse reist, terwijl de privacygevoelige data veilig op hun plek blijven. In een decentraal gezondheidsdata- en zorginformatiestelsel is er immers ook decentrale data-analyse nodig. De Personal Health Train set van afspraken voorziet in de nodige kaders hiervoor. De community rondom de Personal Health Train heeft nu de eerste set van afspraken opgesteld.

Met gebruik van de PHT kan de data uit de kankerregistratie verbonden worden aan andere databronnen zoals huisartsendata, declaratiedata en internationale kankerregistraties. Door deze data aan elkaar te verbinden zonder de data uit te wisselen zijn patiëntgegevens veilig en kan er veel meer worden geleerd van de patiënt van vandaag voor de patiënt van morgen. IKNL werkt in deze PHT community samen met TNO, Maastro, LUMC, UMC Utrecht, Zorginstituut Nederland en anderen.

Dr. Gijs Geleijnse, sr. data scientist IKNL: 'Dit is een belangrijke stap naar het volwassen worden van de Personal Health Train. Met deze afsprakenset kunnen data-partijen, onderzoekers en ICT ontwikkelaars aan de slag om PHT diensten op te zetten. Op deze manier zal PHT door steeds meer partijen steeds vaker gebruikt worden voor statistiek en onderzoek met gezondheidsdata.'

De Personal Health Train (PHT) is een verzamelbegrip van technologieën en afspraken die decentrale data-analyse mogelijk maken. De partijen in de PHT community werken in gezamenlijkheid aan een set van afspraken om gebruik te kunnen maken van decentrale data-analyse op basis van data aan de bron bij diverse organisaties. Onderdelen In deze set van afspraken worden afspraken gemaakt over inhoud, besturing, onderhoud en communicatie rondom de PHT.

Lees de Set van afspraken PHT

De Personal Health Train community heeft de noodzaak en meerwaarde van de PHT-ontwikkeling beschreven in haar position paper. 

 

Gerelateerd nieuws

IKNL datapartner in DARWIN EU®-netwerk van het European Medicines Agency

Netwerkvorming Europe

Het European Medicines Agency (EMA) heeft de eerste datapartners geselecteerd om samen te werken in het internationale DARWIN EU® netwerk. IKNL is één van de organisaties die hiervoor is benaderd en uitgekozen, via het Erasmus Universitair Medisch Centrum, dat is aangesteld als DARWIN EU® coördinatiecentrum in Nederland. DARWIN EU® is een netwerk van organisaties die data-analyse uitvoeren op zogenaamde real-world gezondheidsdata. Die analyses kunnen wetenschappelijk onderzoek en regelgevende besluitvorming rond de veiligheid en effectiviteit van geneesmiddelen ondersteunen. 

lees verder

Inspirerende kick-off bijeenkomst van BlueBerry! Op naar een blauwdruk voor het EURACAN-register voor zeldzame kankers

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

lees verder