Afsprakenset Personal Health Train

Hoe kunnen we meer onderzoek doen met bescherming van de privacy van patiënten? Met de Personal Health Train (PHT) wordt data aan elkaar verbonden zonder deze data te verplaatsen. De analyse reist, terwijl de privacygevoelige data veilig op hun plek blijven. In een decentraal gezondheidsdata- en zorginformatiestelsel is er immers ook decentrale data-analyse nodig. De Personal Health Train set van afspraken voorziet in de nodige kaders hiervoor. De community rondom de Personal Health Train heeft nu de eerste set van afspraken opgesteld.

Met gebruik van de PHT kan de data uit de kankerregistratie verbonden worden aan andere databronnen zoals huisartsendata, declaratiedata en internationale kankerregistraties. Door deze data aan elkaar te verbinden zonder de data uit te wisselen zijn patiëntgegevens veilig en kan er veel meer worden geleerd van de patiënt van vandaag voor de patiënt van morgen. IKNL werkt in deze PHT community samen met TNO, Maastro, LUMC, UMC Utrecht, Zorginstituut Nederland en anderen.

Dr. Gijs Geleijnse, sr. data scientist IKNL: 'Dit is een belangrijke stap naar het volwassen worden van de Personal Health Train. Met deze afsprakenset kunnen data-partijen, onderzoekers en ICT ontwikkelaars aan de slag om PHT diensten op te zetten. Op deze manier zal PHT door steeds meer partijen steeds vaker gebruikt worden voor statistiek en onderzoek met gezondheidsdata.'

De Personal Health Train (PHT) is een verzamelbegrip van technologieën en afspraken die decentrale data-analyse mogelijk maken. De partijen in de PHT community werken in gezamenlijkheid aan een set van afspraken om gebruik te kunnen maken van decentrale data-analyse op basis van data aan de bron bij diverse organisaties. Onderdelen In deze set van afspraken worden afspraken gemaakt over inhoud, besturing, onderhoud en communicatie rondom de PHT.

Lees de Set van afspraken PHT

De Personal Health Train community heeft de noodzaak en meerwaarde van de PHT-ontwikkeling beschreven in haar position paper. 

 

Gerelateerd

BlueBerry: opschalen en uitbreiden Europese registratie zeldzame solide kankers bij volwassenen

Onderzoek naar zeldzame kankers is lastig door kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN startte daarom een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door o.a. IKNL in samenwerking met Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori en anderen, heeft als doel de registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

lees verder