Afsprakenset Personal Health Train
Hoe kunnen we meer onderzoek doen met bescherming van de privacy van patiënten? Met de Personal Health Train (PHT) wordt data aan elkaar verbonden zonder deze data te verplaatsen. De analyse reist, terwijl de privacygevoelige data veilig op hun plek blijven. In een decentraal gezondheidsdata- en zorginformatiestelsel is er immers ook decentrale data-analyse nodig. De Personal Health Train set van afspraken voorziet in de nodige kaders hiervoor. De community rondom de Personal Health Train heeft nu de eerste set van afspraken opgesteld.
Met gebruik van de PHT kan de data uit de kankerregistratie verbonden worden aan andere databronnen zoals huisartsendata, declaratiedata en internationale kankerregistraties. Door deze data aan elkaar te verbinden zonder de data uit te wisselen zijn patiëntgegevens veilig en kan er veel meer worden geleerd van de patiënt van vandaag voor de patiënt van morgen. IKNL werkt in deze PHT community samen met TNO, Maastro, LUMC, UMC Utrecht, Zorginstituut Nederland en anderen.
Dr. Gijs Geleijnse, sr. data scientist IKNL: 'Dit is een belangrijke stap naar het volwassen worden van de Personal Health Train. Met deze afsprakenset kunnen data-partijen, onderzoekers en ICT ontwikkelaars aan de slag om PHT diensten op te zetten. Op deze manier zal PHT door steeds meer partijen steeds vaker gebruikt worden voor statistiek en onderzoek met gezondheidsdata.'
De Personal Health Train (PHT) is een verzamelbegrip van technologieën en afspraken die decentrale data-analyse mogelijk maken. De partijen in de PHT community werken in gezamenlijkheid aan een set van afspraken om gebruik te kunnen maken van decentrale data-analyse op basis van data aan de bron bij diverse organisaties. Onderdelen In deze set van afspraken worden afspraken gemaakt over inhoud, besturing, onderhoud en communicatie rondom de PHT.
De Personal Health Train community heeft de noodzaak en meerwaarde van de PHT-ontwikkeling beschreven in haar position paper.
- Lees de position paper PHT.
Start HERACLES-project: innovatief data delen om impact van kanker te verminderen
Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.
lees verderDe EHDS en het secundair gebruik van kankergegevens in Nederland
Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.
lees verder
