Samen met partners de impact van kanker reduceren, een interview met de nieuwe raad van bestuur

‘Het internationale aspect wordt steeds belangrijker, zeker voor de zeldzamere aandoeningen.’ Thijs Merkx licht toe: ‘De samenwerking tussen Europese kankerregistraties zal moeten intensiveren om in Europa meer vergelijkbare gegevens te krijgen. We zijn in elk land het wiel opnieuw aan het uitvinden. Nauwere samenwerking binnen Europa zal de kankerpatiënt ten goede komen. Binnen het European Network of Cancer Registrations (ENCR) zetten wij onze kennis in om andere Europese kankerregistraties vooruit te helpen. Dat is een belangrijke rol voor ons, omdat wij wereldwijd een van de landelijke kankerregistraties zijn met de hoogste dekking. De drie best practices in kankerregistratie zijn achtereenvolgens de Verenigde Staten (grootste volume, centraal geregeld), Groot Brittannië en vervolgens Nederland met onze eigen NKR.’ Voor veel kankersoorten is er enorme potentie om te kunnen leren van data uit meer landen. 

Personal health train: privacy-vriendelijk leren van data

‘Het delen van data is lastiger gemaakt door belangrijke privacyvereisten van de AVG’, vertelt Valery Lemmens. ‘IKNL heeft met de Personal Health Train een manier om data te verbinden zonder deze aan elkaar te tonen. Daarmee kunnen we leren van data uit verschillende bronnen, zonder gegevens te verplaatsen. Optimaal voor privacy dus. Deze privacy preserving technieken willen we omarmen om op een voor de patiënt veilige manier met data om te gaan. Daarom is IKNL sinds een aantal jaren aan het investeren in veilige en efficiënte opslag en verwerking. Ook deze kennis kunnen we internationaal delen.’

Grip houden op observationele data

In deze tijd komt er steeds meer data beschikbaar. ‘We moeten als veld grip houden op wat er gebeurt met data. Om ervoor te zorgen dat die informatie de patiënt blijft helpen.’ Merkx benadrukt dat dit niet vanzelfsprekend is: ‘Stuurinformatie moet landelijk consistent gebruikt worden om de zorg te verbeteren, van preventie tot palliatieve zorg. Wat daarvoor geregistreerd wordt, dat moeten we samen bepalen. Er wordt over tien jaar geen enkele patiënt meer in één ziekenhuis behandeld. Het doel is persoonsgerichte zorg. Wat moet je dan vastleggen door het zorgpad heen? Welke informatie is nodig om de zorg te verbeteren? Over die vragen moeten we ons buigen, samen met alle partijen in het veld.’

‘Observationele data kan op de richtlijnen (vertaald in beslisbomen) gelegd worden. Daarmee kunnen richtlijnwerkgroepen hun voordeel doen. De observationele data zijn ook een bron voor de medisch specialist, onder andere in het MDO, bij het toepassen van alle beschikbare informatie op de unieke patiënt. Op die manieren kan de real world data bijdragen om de zorg voor een individuele patiënt te optimaliseren. Hoe de data daarin zoveel mogelijk bij kunnen dragen, daarin zullen we nog verder gaan verkennen.’

Lemmens: ‘Observationele data zullen evenveel impact hebben op de gezondheid als riolering in de vorige eeuw.’

Lemmens: ‘We benutten de kracht van observationele data om de kwaliteit van preventie en zorg te verbeteren. Observationele data zullen in deze eeuw evenveel impact hebben op de gezondheid als riolering in de vorige eeuw.’ Merkx licht toe: ‘Patiënten in trials zijn een zeer selecte groep. Als we gebruik kunnen maken van de overige 95% van de patiënten, dan zal dit enorm effect gaan hebben. IKNL heeft ook een belangrijke rol in het beter duiden van deze data. Thijs: ‘De maatschappij dwingt ons ook om snel gebruik te maken van observationele data. Want trials duren lang. Terwijl de ontwikkelingen snel gaan, bijvoorbeeld bij de ontwikkeling van nieuwe apparatuur.’

Levensloop

‘De data die we nu hebben vertelt ons nog niet genoeg over hoe het na een langere tijd met patiënten gaat’, vertelt Lemmens. ‘We hebben meer langetermijninformatie nodig, zodat we het de zorg voor de patiënt en de uitkomsten daarvan in kaart krijgen. We weten nog te weinig van de combinatie van behandelingen, sequentie van behandelingen, revalidatie en nazorg. Daarvoor hebben we samenwerking nodig met andere databases. Daar zijn we goed mee op weg bij Vektis. Dit is meer dan ouderwetse koppeling, bij voorkeur maken we dit waar met de Personal Health Train. Met die privacy-vriendelijke techniek krijgen we zonder data heen en weer te sturen toch de juiste inzichten en conclusies op basis van gegevens in vele databronnen.’

Kwaliteit van leven

‘Dankzij de kwaliteit van leven-vragenlijsten (PROMS) van PROFIEL weten we van steeds meer groepen patiënten hoe het jaren na de diagnose met hen gaat. Daarmee kunnen we ook een bijdrage leveren aan het beter functioneren van de ex-kankerpatiënt. Hoe mensen die leven met kanker functioneren in de maatschappij? We willen helpen deze maatschappelijke discussie verder te brengen. Zo’n 70 tot 80 procent van de benaderde patiënten vult onze kwaliteit van leven vragenlijsten in. De kennis die hieruit komt hebben we met het laatste rapport ‘Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker’ goed voor het voetlicht gebracht. Dat is een mooie ontwikkeling waarbij onze data hebben geholpen om het onderwerp op de agenda te krijgen. De Taskforce Cancer Survivorship Care, met vertegenwoordigers van vele partijen, buigt zich er nu over hoe we met zijn allen de zorg voor deze mensen die leven met en na kanker kunnen verbeteren.’ Thijs: ‘We moeten er de komende jaren nog beter in worden om samen met onze partners de impact van kanker verder te reduceren.’