Combinatie woorden en cijfers informeert patiënt nauwkeuriger over risico’s
Het gebruik van een combinatie van woorden en cijfers is nauwkeuriger dan uitsluitend woorden bij het overbrengen van risico-inschattingen over mogelijke bijwerkingen van behandelingen. Dat concluderen Ruben Vromans (Tilburg University) en collega’s in een studie, waarin deelnemers online een aantal hypothetische behandelscenario’s kregen aangeboden. Deze bevindingen zijn belangrijk gelet op het toenemende gebruik van datagedreven, gepersonaliseerde keuzehulpen bij gezamenlijke besluitvorming in de oncologie.
De toenemende beschikbaarheid van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROM’s) maakt het mogelijk om patiënten op maat te informeren over het potentiële risico van bijwerkingen ten gevolge van een kankerbehandeling. Het is echter niet duidelijk hoe dergelijke informatie de risico-interpretatie van patiënten beïnvloedt vergeleken met algemene, population-based risico’s. Ook is niet duidelijk welk format gebruikt moet worden om geïndividualiseerde risico’s te communiceren: alleen via woorden, of ook in combinatie met getallen?
Studieopzet
De onderzoekers voerden een online experiment uit, waarbij de deelnemers (n= 141) een hypothetisch behandelscenario te lezen kregen met vier mogelijke bijwerkingen van adjuvante chemotherapie bij gevorderde darmkanker. De deelnemers waren overlevenden van kanker die benaderd waren via een online kankerpatiëntenpanel in Nederland. Alle deelnemers ontvingen twee op maat afgestemde risico’s (gebaseerd op hun leeftijd, geslacht en tumorstadium) en twee generieke risico’s die de kans op het krijgen van bijwerkingen communiceerden.
Het risico werd gepresenteerd via woorden (bijv. ‘deze bijwerking komt vaak / zeer vaak voor‘) ofwel via een combinatie van woorden en corresponderende, numerieke schattingen (bijv. ‘deze bijwerking komt vaak voor, bij 10 van de 100 mensen’ / zeer vaak voor, bij 40 van de 100 mensen’). De primaire uitkomstmaten waren de risico-inschattingen van de deelnemers, de nauwkeurigheid van hun risico-inschatting en de risicopercepties van het mogelijk optreden van de bijwerkingen. De secundaire uitkomstenmaten waren de waargenomen persoonlijke relevantie en onzekerheid rondom de risico-informatie.
Resultaten
Op maat gemaakte risico’s werden door de deelnemers ingeschat als hoger en minder nauwkeurig dan generieke risico’s, maar alleen wanneer deze via woorden werden gepresenteerd. Dergelijke verschillen werden niet gevonden wanneer de risico’s via een combinatie van woorden en getallen werden gecommuniceerd. Hoewel op maat gemaakte risico’s geen invloed hadden op de door de deelnemers waargenomen risico’s op bijwerkingen (risicoperceptie), werden op maat gemaakte risico’s waargenomen als ‘meer persoonlijk relevant’ dan generieke risico’s in beide communicatieformats. Op maat gemaakte risico’s werden als minder onzeker waargenomen dan generieke risico’s, maar uitsluitend wanneer deze via woorden werden gegeven.
Conclusies en aanbevelingen
Ruben Vromans en collega’s concluderen dat, gelet op de huidige interesse voor het gebruiken van gepersonaliseerde keuzehulpen om gezamenlijke besluitvorming binnen de oncologie te ondersteunen, het belangrijk is dat artsen goed overwegen hoe zij gepersonaliseerde risico’s over mogelijke bijwerkingen het beste kunnen communiceren naar hun patiënten. Om overschatting van risico’s te voorkomen, wordt aanbevolen dat zowel clinici die patiënten informeren over de kans op bijwerkingen tijdens consulten als professionals die betrokken zijn bij het ontwikkelen van keuzehulpen, verbale omschrijvingen van op maat gemaakte risico’s ondersteunen met numerieke schattingen.
De bevindingen in deze studie hebben volgens de onderzoekers gevolgen voor zowel wetenschappelijk onderzoek als voor de klinische praktijk. Allereerst ondersteunen deze uitkomsten de aanbeveling, in lijn met richtlijnen en ‘best practices’, om verbale communicatie zonder cijfers te vermijden, omdat deze kunnen leiden tot onjuiste risicoschattingen. Deze aanbevelingen wordt des te relevanter wanneer de risico’s op maat worden gepresenteerd en worden aangepast aan sociodemografische en klinische kenmerken van patiënten.
Daarnaast zijn de uitkomsten nuttig voor clinici die risico’s, medische data en andere risico-informatie bespreken tijdens consulten met patiënten en naasten. De resultaten zijn met name relevant voor clinici die gebruik maken van moderne beslissingsondersteunende hulpmiddelen (zoals predictiemodellen) voor het inschatten en bespreken van geïndividualiseerde uitkomsten van behandelingen.
- Ruben D Vromans, Steffen C Pauws, Nadine Bol, Lonneke V van de Poll-Franse, Emiel J Krahmer: Communicating tailored risk information of cancer treatment side effects: Only words or also numbers? BMC Med Inform Decis Mak. 2020 Oct 27
- Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl
Gegevensset MDO: de basisset voor elk multidisciplinair overleg
Binnen het programma Naar regionale oncologienetwerken wordt hard gewerkt aan standaarden voor eenmalige registratie voor meervoudig gebruik. Zoals een set generieke gegevens die je altijd nodig hebt voor een regionaal multidisciplinair overleg (mdo): dat is de Gegevensset MDO. Ziekenhuizen kunnen deze landelijke basisset in hun eigen epd inbouwen. Voor de verschillende mdo’s kunnen ze die aanvullen met de relevante tumorspecifieke informatie. De Gegevensset MDO Aanmelding en Verslag, zoals de set voluit heet, is een coproductie van IKNL met het project Data Delen Midden Nederland (DDMN) van Oncomid.
lees verderQLQ-C30-samenvattingsscore heeft sterkere prognostische waarde overleving
De QLQ-C30-samenvattingsscore (waarin alle symptomen en functioneringsschalen zijn opgenomen) heeft een aanzienlijk sterkere prognostische waarde voor het bepalen van de algehele overleving van patiënten met kanker dan de veelgebruikte schalen voor fysiek functioneren en algemene kwaliteit van leven. Tot die conclusie komen Olga Husson (NKI, Royal Marsden NHS Foundation Trust, Londen) en collega’s. Deze bevinding heeft belangrijke implicaties voor de klinische praktijk, niet alleen bij diagnose maar ook tijdens de follow-up. De onderzoekers adviseren daarom monitoringssystemen te implementeren om overlevenden van kanker langer te volgen.
lees verder
