Hoe actueler de kankerregistratie hoe groter de impact

‘Hoe relevanter en actueler de data, hoe groter de impact’

Onderzoek naar kanker wordt steeds specifieker en de behandeling complexer. De coronapandemie onderstreept daarbij nog eens dat zorgverleners en beleidsmakers vaker behoefte hebben aan actuele en relevante data. Jaap Feijer, teamleider registraties bij IKNL, vertelt hoe hij en zijn team de kwaliteit borgen en wat er nodig is om ook aan de datavraag van de toekomst te kunnen voldoen.
 

Feijer verliet enkele jaren geleden na 20 jaar noodgedwongen de financiële sector, maar zat niet bij de pakken neer: ‘Na een aantal reorganisaties was het ook mijn beurt. Voor mij was dat een goed moment om te bepalen wat ik verder wilde. Ik zocht vooral werk met betekenis, en deze functie bij IKNL geeft daar een hele mooie invulling aan.’ Naast teamleider is hij Expert Registratie voor het tumorteam borstkanker. Feijer: ‘Daarin ben ik eigenlijk de linking pin tussen de afdeling registratie en onderzoek. Dat doe ik natuurlijk niet alleen. De twee gespecialiseerde datamanagers C zijn hierbij onmisbaar, net als de onderzoekers trouwens. Eigenlijk werken we als heel tumorteam samen om ervoor te zorgen dat we items zo goed en efficiënt mogelijk kunnen registreren. Ook de opleiding van de datamanagers en de kwaliteitsbewaking hoort tot onze werkzaamheden.’

Covid-19

Feijer en zijn team werken in een omgeving die steeds complexer wordt. Covid-19 bracht, naast de gebruikelijke maatregelen zoals meer thuis werken, ook inhoudelijk de nodige uitdaging mee: ‘Covid-19 veroorzaakt een forse verschuiving van zorg. Vanuit het team borstkanker hebben we de datamanagers gevraagd de patiënten van tot en met april 2020 met voorrang te registreren. Doordat we zo weten waar diagnostiek wordt gemist, zorg wordt uitgesteld en we de effecten daarvan leren kennen, helpen we beleidsmakers en zorgprofessionals om tijdens en na de coronapandemie aan de juiste knoppen te draaien.’  

Meer doen in minder tijd

Maar ook buiten Covid-19 ziet Feijer uitdagingen: ‘Met onze data willen we de impact van kanker reduceren. Hoe relevanter en actueler de data, hoe meer impact die cijfers hebben. IKNL heeft ongeveer 150 Datamanagers die informatie uit de EPD’s halen. Het aantal kankerdiagnoses is ieder jaar redelijk gelijk. De behandeling van kanker wordt echter steeds complexer en het onderzoek specifieker. Dat maakt registraties uitgebreider en dus tijdsintensiever. We moeten dus slim omgaan met onze capaciteit. Dit vraagt van ons om steeds weer na te denken hoe we data zo makkelijk mogelijk kunnen verzamelen en hoe we hierin continu kunnen verbeteren en samen slimmer en innovatiever te werken.’ Feijer ziet de uitdaging binnen tumorteam borstkanker, maar ook breder. ‘Als black belt (lean) houd ik me voor heel IKNL bezig met het verbeteren van onze werkzaamheden. Het is hierin mijn drive om het werk binnen IKNL zo effectief mogelijk te organiseren en kwaliteit te borgen. Dit doen we door het bouwen aan een cultuur van continu verbeteren en leren en de deskundigheid op de werkvloer hierbij te activeren.’ 

Kwaliteit

Om de deskundigheidsbevordering te borgen is een intensief opleidingsprogramma opgetuigd: ‘Als je als datamanager bij IKNL aan de slag gaat dan vragen we een (para)medische vooropleiding op minimaal hbo-niveau. De nieuwe datamanagers worden vervolgens in een periode van zeven maanden opgeleid om zelfstandig twee tumorsoorten te kunnen registreren. Hiervoor hebben we bijvoorbeeld eigen e-learnings ontwikkeld, organiseren we klassikale opleidingsdagen, begeleiden we de eerste maanden datamanagers één op één en controleren en bespreken we iedere registratie. Het opleidingstraject wordt afgesloten met meerdere examens.’ Ook na de opleiding blijft ontwikkeling centraal staan. Feijer: ‘Elke datamanager heeft een aantal specialisaties. Door de verschillende tumorteams worden ze op de hoogte gehouden van nieuwe en recente ontwikkelingen en krijgen ze met enige regelmaat scholing. Binnen het tumorteam borstkanker zijn we verder bezig om dat continu te verbeteren. Door regelmatig kruislings registraties van elkaar te controleren, leren we van elkaar en maken we de handleiding steeds duidelijker. Ook zijn we bezig met het opstarten van periodieke verbeteroverleggen. In dit overleg bespreken we in groepen van ongeveer acht datamanagers in maximaal een kwartier wat deze week belemmerde bij het doen van een borstregistratie en hoe we die belemmering kunnen wegnemen. Al deze activiteiten zorgen ervoor de kwaliteit van de registraties geborgd blijft en dat we steeds efficiënter kunnen registreren.’ 

Registratie binnen IKNL

Binnen IKNL werken diverse tumorteams. Elk tumorteam houdt contact met het werkveld. Samen met het werkveld bepalen ze welke items er door IKNL verzameld moeten worden. Vervolgens maken de tumorteams, samen met de datamanagers, instructies hoe deze items geregistreerd moeten worden. Deze instructies komen samen in een handleiding.
 

Gerelateerd

Factsheet uitgezaaide borstkanker online

Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Dat blijkt uit de factsheet uitgezaaide borstkanker die is opgesteld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met IKNL en het MUMC+.

lees verder

Eerste versie catalogus van de Nederlandse Kankerregistratie beschikbaar

Om onderzoekers te helpen bij gegevensaanvragen uit de Nederlandse Kankerregistratie is nu een NKR catalogus beschikbaar. In deze catalogus kunnen onderzoekers aanklikken welke variabelen zij nodig hebben voor hun onderzoek. Het gaat om een eerste versie van de catalogus waarin vooralsnog alleen de variabelen voor borstkanker te vinden zijn. Naast een beschrijving van de variabele toont de catalogus voor welke diagnosejaren de variabele beschikbaar is. Het doel van de NKR catalogus is om gegevensaanvragen te versnellen.

lees verder