Nieuws Samen voor patiënten met hoofd-halskanker

Samen voor patiënten met hoofd-halskanker

Laatst gewijzigd op: 7 december 2022

De zorg verbeteren voor mensen met hoofd-hals kanker is een ambitie die de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en IKNL delen. Daarom werken de patiëntenvereniging en het kennisinstituut al enkele jaren samen. Voor de patiënt en rondom uiteenlopende onderwerpen. Zo loopt er op dit moment een gezamenlijk onderzoek naar de psychosociale gevolgen van problemen met eten. Ook wordt samen bekeken hoe patiënten beter toegang kunnen krijgen tot nazorg. Een greep uit de lopende samenwerkingsprojecten.

Niet kunnen eten

Als je behandeld bent voor hoofd-hals kanker (operatie, bestraling) is het niet altijd vanzelfsprekend dat eten nog leuk en lekker is. Door bijvoorbeeld een vieze smaak, een droge mond, kauw- en slikproblemen kan het eten en drinken problemen geven of zelfs helemaal niet meer lukken. Natuurlijk is er ondersteuning van een diëtist, maar daarbij ligt de nadruk op het binnenkrijgen van voldoende calorieën en voedingsstoffen. Maar als je niet meer kunt genieten van eten brengt dat ook emoties met zich mee. Het kan zelfs tot spanningen in een relatie leiden als naasten, vaak uit bezorgdheid, de patiënt stimuleren te eten. Bijzonder in deze patiëntengroep is dat klachten nog lang na de behandeling kunnen blijven bestaan en laten we eerlijk zijn, het gaat bij eten toch ook om het sociale aspect. Veel afspraken met familie en vrienden gaan gepaard met “gezellig wat eten en drinken”.

IKNL doet momenteel onderzoek naar ‘De psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten’. Het onderzoek is financieel mogelijk gemaakt door een subsidie van Zorginstituut Nederland. De PVHH ondersteunt dit door het verspreiden van vragenlijsten en het werven van ervaringsdeskundigen voor kwalitatief onderzoek. De uitkomsten worden eind november verwacht en worden gebruikt voor het ontwikkelen van een tool voor patiënten, een e-learning, en voor het nieuwe voedingsplatform van PVHH (een website vóór en dóór patiënten), dat in september 2019 ‘live’ zal gaan.

Nazorg beter toegankelijk maken

Na de behandeling van hoofd-hals kanker vinden veel mensen het lastig om hun leven weer op de rit te krijgen. De begeleiding vanuit het ziekenhuis wordt minder of stopt. Maar de behoefte aan informatie en begeleiding blijft bestaan. De wegen naar goede nazorg worden vaak niet gevonden door de patiënt.

De PVHH is dagelijks bereikbaar voor vragen en advies, zo nodig kan er doorverwezen worden naar de deskundige zorgverlener. Maar ook deze mogelijkheid is niet bij iedereen bekend. IKNL en PVHH werken daarom samen om de beschikbare nazorg beter in beeld te brengen en toegankelijk te maken voor patiënten.

Samen beslissen

De PVHH vindt het belangrijk dat de patiënt, als hij dat wil, samen met de arts beslist over zijn behandeling. Daarvoor heeft de patiënt makkelijk toegang nodig tot de lopende onderzoeken voor zijn ziektebeeld. Samen met IKNL en de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren (NWHHT) werkt de Wetenschappelijke Advies Commissie van de PVHH mee om een landelijk overzicht van wetenschappelijke onderzoeken toegankelijk (en leesbaar) te maken voor de patiënt.

Make sense campagne

Hoofd-hals kanker is relatief onbekend. Daardoor wordt de diagnose vaak laat gesteld; 51% van de patiënten heeft bij diagnose reeds een vergevorderd stadium van de ziekte bereikt; 46% van deze patiënten is nog in leven 5 jaar na diagnose, terwijl 83% nog in leven is als de diagnose in een vroeg stadium van de ziekte wordt gesteld.

Om hoofd-halskanker beter bekend te maken en daarmee zoveel mogelijk hoofd-Hals patiënten een toekomst te geven, organiseert Patiëntenvereniging Hoofd-Hals in samenwerking met de NWHHT in september voor de vierde keer de ‘Make Sense’ bewustwordingscampagne. Dit jaar laat de campagne zien hoe het is om na de behandeling een hobby weer op te pakken of een nieuwe uitdaging aan te gaan.

Over PVHH

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) is een landelijke patiëntenorganisatie voor alle mensen die geraakt zijn door (de gevolgen) van een hoofd-halstumor. De vereniging geeft voorlichting aan patiënten en naasten maar ook aan beroepskrachten, organiseert lotgenotencontact, behartigt de belangen van mensen getroffen door hoofd-halstumoren en hun naasten en verlenen nazorg. De PVHH maakt zich sterk om het patiënten perspectief onder de aandacht te brengen waar het gaat om de kwaliteit, de toegankelijkheid en de betaalbaarheid van zorg.

Contact

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Nicol Groot Zevert.

Gerelateerd nieuws

14 oktober 2021

Eén loket voor advies over data-aanvragen hoofd-halsonderzoek

Met ingang van vandaag kunnen onderzoekers in de hoofd-halsoncologie bij één loket terecht voor advies over data-aanvragen. Bij PRISMA, de wetenschappelijke adviescommissie hoofd-hals, kunnen onderzoekers advies aanvragen voor het doen van onderzoek met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en de Dutch Head and Neck Audit (DHNA/DICA).De beoordeling van de aanvraag en het advies van PRISMA zullen worden gedeeld met de betrokken instanties waaraan data worden gevraagd. Ook kunnen de databronnen advies bij PRISMA inwinnen over een data-aanvraag. PRISMA is een samenwerking tussen de genoemde databronnen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) en de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH). Prof. dr. Remco de Bree, voorzitter PRISMA: ‘We hebben veel mooie data over hoofd-halskanker beschikbaar in Nederland en we willen dat die zo maximaal en goed mogelijk gebruikt worden.’

lees verder

22 september 2020

Ook minder hoofd-halskanker diagnoses tijdens COVID-19-crisis

Op 29 augustus jl. berichtte de NOS op basis van gegevens van IKNL dat er door corona 5000 diagnoses minder gesteld waren dit voorjaar. Ook bij hoofd-halskanker werden minder diagnoses gesteld. Deze week loopt de Make Sense-campaign, de bewustwordingscampagne voor hoofd-halskanker. Een goed moment om te bekijken wat de COVID-19-crisis tot nu toe betekent heeft voor hoofd-halskanker.