Data delen en leren, voor elkaar en met elkaar, interview Hanneke van Laarhoven

Verrijking van de NKR sinds 2015

‘We gebruiken de NKR-gegevens voor ons wetenschappelijk onderzoek. Bij POCOP en PACAP kunnen we met deze gegevens én met de ‘patient reported outcome measures’ (PROMS) onderzoek doen naar bijvoorbeeld de prognose en levenskwaliteit van patiënten met slokdarm-, maag- en alvleesklierkanker en hopelijk deze uiteindelijk ook verbeteren. Zo ontwikkelen we predictiemodellen met als doel de uitkomsten van behandelingen in termen van overleving, bijwerkingen en kwaliteit van leven voor individuele patiënten zo goed mogelijk te voorspellen. Door de resultaten beschikbaar te maken voor gebruik in de spreekkamer, hopen we het proces van gedeelde besluitvorming te ondersteunen. Belangrijk hierbij is dat niet alleen gegevens verzameld worden over de eerste behandeling die een patiënt krijgt, maar ook over vervolgbehandelingen. Je kunt je voorstellen dat de uitkomsten van een behandeling met palliatieve chemotherapie anders zijn voor een patiënt met slokdarmkanker bij wie meteen bij diagnose al uitzaaiingen in de lever aanwezig zijn dan voor een patiënt met slokdarmkanker die eerst in opzet curatief wordt behandeld en een operatie ondergaat en na twee jaar uitzaaiingen in de lever blijkt te hebben. Over de behandeling met chemotherapie van die laatste patiënt hadden we voorheen geen gegevens in de NKR, maar sinds 2015 worden deze gegevens wel verzameld. Ook komen er nu data beschikbaar over de vervolgbehandelingen van patiënten met uitzaaiingen nadat ze een zogenaamde eerstelijns palliatieve behandeling hebben gehad en deze niet meer werkt. Dat is een schat aan informatie waar we veel van kunnen leren.’

Voorbeeld van onderzoek

‘We hebben de eerstelijns en tweedelijns behandelingen in Nederland in kaart gebracht. Uit deze analyse is gebleken dat er een grote variatie is in de gebruikte behandelingen bij patiënten die dezelfde soort kanker hebben en hetzelfde ziektestadium. De vraag nu is natuurlijk waarom deze verschillen er zijn en of het uitmaakt welke (volgorde van) behandelingen je kiest voor de overleving van patiënten en hun kwaliteit van leven. Hier is nog een hoop onderzoekswerk te verrichten. De resultaten van dit onderzoek delen we natuurlijk ook met betrokken zorgverleners en patiënten, bijvoorbeeld via bijeenkomsten van de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) en Dutch Pancreatic Cancer Group (DPCG) en wetenschappelijke congressen, om zo weer verder van elkaar leren.’

Data zijn belangrijk

‘Als arts wil je het beste voor je patiënt, maar de grote vraag is natuurlijk wat dat ‘beste’ is. Hiervoor is het gesprek met de patiënt over wat voor hem of haar belangrijk en van waarde is cruciaal. Met je patiënt kun je verschillende scenario’s bespreken om tot een keuze voor een specifieke behandeling te komen die het beste past bij wat voor de patiënt van belang is. In dit gesprek helpt het om de beschikking te hebben over data, zowel data uit gerandomiseerd klinisch onderzoek, als ook uit registraties zoals POCOP en PACAP. Gerandomiseerd onderzoek geeft een zo betrouwbaar mogelijk antwoord op de vraag of behandeling A beter is dan behandeling B. De patiënten die deelnemen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek zijn echter vaak streng geselecteerd en vormen daarom mogelijk geen goede afspiegeling van de patiënt die tegenover je in de spreekkamer zit. De data uit POCOP en PACAP kunnen helpen om te laten zien hoe een behandeling in de dagelijkse klinische praktijk uitpakt’.

Samen sterk

Van Laarhoven is lid van het bestuur van de DUCG en de wetenschappelijke commissie van de DPCG. De DUCG en DPCG stimuleren klinisch- en translationeel wetenschappelijk onderzoek en bieden een platform voor onderlinge samenwerking en faciliteren de multidisciplinariteit van patiëntenregistraties. ‘Goed wetenschappelijk onderzoek doen is geen sinecure en samen met anderen nadenken over een scherpe onderzoeksvraag en de analyse en interpretatie van data maakt onderzoek beter. Als DUCG en DPCG werken we hiervoor nauw samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties. Dat is uniek. We bespreken elke onderzoekaanvraag voor data uit POCOP en PACAP met elkaar, evenals de uitkomsten van het onderzoek. Op deze manier brengen we het onderzoek naar een hoger plan. Ook de data die we verzamelen in het kader van POCOP en PACAP wordt in de DUCG en DPCG afgestemd. Door deze brede samenwerking is de registratie in de NKR niet alleen uitgebreider, maar ook kwalitatief beter geworden.’

Toekomst

‘We krijgen steeds meer informatie over de patiënt. Daarmee kunnen we de behandeling nauwkeuriger afstemmen op de individuele patiënt, hetgeen de kans dat de behandeling aanslaat vergroot. Met dezelfde data kunnen we patiënten ook beter informeren over kansen en bijwerkingen. We zijn nog lang niet zover als we zouden willen zijn, maar zetten wel belangrijke stappen voorwaarts; we weten en kunnen steeds meer.’

*Foto: Dirk Gillissen

Dit interview is opgenomen in het NKR magazine ter gelegenheid van 30 jaar Nederlandse Kankerregistratie.