Zeldzame Kankers – Europese netwerken in beeld
Voor de ‘Joint Action on Rare Cancers’ bracht IKNL de landelijke en regionale oncologienetwerken binnen Europa in kaart voor elf families van zeldzame kankersoorten. Van de 23 lidstaten die deelnamen, bleken in 14 landen oncologienetwerken te bestaan voor zeldzame kankers. De variatie in de organisatie van netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen verschillende zeldzame kankersoorten binnen een lidstaat, is groot. Zes lidstaten gaven aan geen enkel netwerk te hebben, ook niet voor de oncologie algemeen.
Europese referentienetwerken
Om de kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame kankers binnen Europa te verbeteren, zijn Europese referentienetwerken (ERN) opgericht. Het uitgangspunt is dat alle patiënten met een zeldzame kanker gelijke kansen krijgen, onafhankelijk waar in Europa zij wonen. De ERN’s zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa.
Voor de zeldzame kankers zijn 3 ERN’s:
• ERN voor zeldzame solide kankers bij volwassenen: EURACAN (EUropean RAre CANcers)
• ERN voor zeldzame hematologische kankers
• ERN voor kanker bij kinderen
ERN EURACAN houdt zich bezig met alle zeldzame solide tumorsoorten en deelt deze in 10 gebieden:
“ERN EURACAN deelt best practice-hulpmiddelen en richt referentiecentra op voor zeldzame kankers. Het legt ook diagnostische en therapeutische richtlijnen voor de klinische praktijk vast die regelmatig worden bijgewerkt. Het netwerk heeft zich tot doel gesteld om alle EU-landen binnen 5 jaar te bereiken en een doorverwijzingssysteem te ontwikkelen om ervoor te zorgen dat ten minste 75% van de patiënten in een EURACAN-centrum wordt behandeld. Het heeft als doel om de overlevingskans van patiënten te vergroten, communicatiemiddelen in alle talen te ontwikkelen voor patiënten en artsen, en multinationale databases en tumorbanken te ontwikkelen.”
Joint Action on Rare Cancers
Vlak voor de oprichting van de ERN’s is de Europese ‘Joint Action on Rare Cancers’ (JARC) gestart (november 2016). De JARC is een samenwerking tussen 18 lidstaten en de Europese Commissie, gecoördineerd door Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milaan, Italië. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen / oplossingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling, die via de ERN’s voor zeldzame kankers in alle lidstaten geïmplementeerd kunnen worden. Eind 2019 wordt het JARC project afgerond.
IKNL is betrokken in de vijfde ‘work package’ (WP) van het JARC Project, genaamd ‘Assuring Quality of Care’. De OECI is hoofdaannemer van deze WP. Vanuit IKNL werken Annemiek Kwast en Jan Maarten van der Zwan met Cambridge Cancer Centre en Centro di Riferimento Oncologico di Aviano aan de doelen van deze WP5. De doelstelling is het ontwikkelen van standaarden voor zorgnetwerken voor zeldzame tumoren om zo het delen van de best practises en de gelijkheid van zorgaanbod te bevorderen binnen Europa. Alhoewel de zorgstandaarden in eerste instantie zijn opgesteld voor de ERN’s, kunnen ze praktisch heel behulpzaam zijn bij het opzetten of door ontwikkelen van Nederlandse zorg netwerken voor zeldzame kankers. De standaarden richting zich o.a. op de infrastructuur, coördinatie, multidisciplinair handelen, kwaliteitscontrole en onderzoek.
Netwerken in kaart brengen
Onderdeel hiervan is het in kaart brengen van de bestaande zorgnetwerken voor zeldzame kankers in Europa. IKNL heeft deze subdoelstelling uitgewerkt. Alle 28 lidstaten hebben een korte vragenlijst ontvangen waarin zij aan konden geven of er netwerken zijn op landelijk en/of regionaal niveau voor de oncologie algemeen en specifiek voor de verschillende families van zeldzame kankers. Nadat 23 lidstaten hadden gereageerd zijn telefonische interviews gehouden om de context van de netwerken beter in kaart te brengen.
Oncologienetwerken in EU landen
Uit de inventarisatie blijkt dat 16 lidstaten algemene kanker netwerken hebben georganiseerd op een nationaal of regionaal niveau (69%). Zes lidstaten hebben vooralsnog helemaal geen oncologienetwerken (26%).
In veertien landen zijn tumorspecifieke netwerken voor zeldzame kankers (61%). Deze netwerken richten zich het vaakst op sarcomen (12 landen), hematologische kankersoorten en neuro-endocriene kanker. Netwerken voor zeldzame kanker in de thorax komen het minst voor (6 landen). Vier landen hebben een algemeen netwerk voor zeldzame kankers (17%).
Er is nog veel variatie in organisatie van de netwerken tussen lidstaten, maar ook tussen netwerken voor de verschillende families van zeldzame kankers binnen lidstaten. Wanneer er geen netwerkzorg is voor patiënten met een zeldzame kanker kan de toegang tot optimale zorg niet gegarandeerd worden. Maar ook de samenwerking tussen de Europese referentienetwerken zoals EURACAN en de bepaalde lidstaten wordt bemoeilijkt wanneer er geen zorgnetwerk bestaat.
- Het volledige rapport over de oncologienetwerken komt in november 2019 beschikbaar.
