Patiënten rapporteren bijwerkingen behandeling longkanker met smartphone
In samenwerking met vijf ziekenhuizen is gestart met een implementatieproject voor het bijhouden van bijwerkingen en therapietrouw door patiënten met longkanker met behulp van een app op hun smartphone. Het gaat hierbij om de registratie van bijwerkingen gerelateerd aan chirurgische behandeling, chemotherapie, doelgerichte therapie, immuuntherapie en/of radiotherapie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat registratie van bijwerkingen leidt tot gezondheidswinst voor deze patiënten. Het project is mede mogelijk gemaakt met een subsidie van het Zorginnovatie Fonds.
De bijwerkingen worden gerapporteerd op basis van de “Patient Reported Outcome - Common Terminology Criteria Adverse Events (PRO-CTCAE) die door het Antoni van Leeuwenhoek zijn gevalideerd voor gebruik door Nederlandstaligen. Aan patiënten die orale medicatie krijgen, wordt ook gevraagd of zij hun medicijngebruik willen bijhouden via de app. De app geeft het resultaat visueel weer, zodat het verloop van bijwerkingen en medicijngebruik over de tijd inzichtelijk zijn voor de patiënt. Dezelfde weergave ziet de zorgverlener in het elektronisch patiëntendossier.
Gezondheidswinst
Eerder onderzoek uitgevoerd door prof. Ethan Basch (USA) en dr. Fabrice Denis (Frankrijk) laat zien dat door vroegtijdige detectie en interventie de ernst van bijwerkingen vermindert, waardoor zowel de overleving als de kwaliteit van leven kunnen toenemen. Ook leidt rapportage door de patiënt zelf tot een ander “bijwerkingenprofiel” dan wanneer dit uitsluitend door zorgverleners wordt gerapporteerd. Dit kan invloed hebben op de keuze om te starten met behandeling A of B.
Het optreden van bijwerkingen vormt ook de belangrijkste aanleiding voor het ontstaan van therapieontrouw. Deze therapieontrouw heeft vaak een negatieve invloed op de overleving en kan leiden tot hogere zorgkosten. Wanneer zorgverleners beter zijn geïnformeerd over therapieontrouw kan hieraan op passende wijze aandacht worden besteed tijdens consulten.
Deelnemende ziekenhuizen & dataprotocol
Het implementatieproject wordt momenteel uitgevoerd in vijf ziekenhuizen onder leiding van IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en Amsterdam UMC (locatie VUmc). Het hieruit voortvloeiende implementatieplan wordt ook beschikbaar gesteld voor andere ziekenzieken en is straks ook bruikbaar voor andere kankersoorten. IKNL is inmiddels gestart met het samenstellen van cohorten patiënten met niercelcarcinoom en hematologische maligniteiten.
In dit project worden verschillende ICT-systemen gebruikt voor het monitoren van bijwerkingen, waaronder het patiëntenvolgsysteem Profiel en een app gekoppeld aan MediMapp. Het uitgangspunt is het gebruik van een eenduidig dataprotocol en een centrale opslag van de resultaten. Deze registratie draagt niet alleen bij aan de kwaliteit van zorg voor patiënten met longkanker; de gegevens worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Onder meer zal beter inzicht verkregen worden in de incidentie van bijwerkingen in de dagelijkse, klinische praktijk en de impact ervan op kwaliteit van leven op korte en lange termijn.
Informatie
Meer informatie over dit project is verkrijgbaar bij projectcoördinator Corina van den Hurk, bijwerkingen longkanker
