Longkanker Nederland & IKNL: Patiëntenperspectief bij longkankerzorg
Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich in voor patiënten met longkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste longkankerzorg. “Wij vinden het belangrijk dat bij deze zorg altijd rekening wordt gehouden met de wensen van de patiënt.” Longkanker Nederland geeft informatie over de ziekte en brengt lotgenoten in contact met elkaar. Ook adviseert zij organisaties door ervaringen vRan patiënten in te brengen bij wetenschappelijk onderzoek naar longkankerzorg. “Als patiëntenorganisatie komen we op voor patiënten door bijvoorbeeld te adviseren over het beschikbaar stellen van dure medicijnen. Door samen te werken met andere organisaties staan we sterker en kunnen we deze doelen waarmaken.”
Een van de partijen waar Longkanker Nederland mee samenwerkt is IKNL. “IKNL is voor ons dè partij voor betrouwbare cijfers over longkanker. Recent kregen wij nog een verzoek van onze internationale koepel, de Global Lung Cancer Coalition (GLCC). Zij publiceren de 5-jaarscijfers van 26 landen over de prevalentie en overleving bij longkanker in de GLCC e-atlas. IKNL is voor ons de partij voor deze cijfers. In dit geval hadden we ze al, omdat IKNL de meest recente 5-jaarscijfers al had aangeleverd voor onze factsheet Cijfers over longkanker.”
Wetenschappelijk onderzoek
“Ook voor wetenschappelijk onderzoek is IKNL een partner voor Longkanker Nederland. Op dit moment doet IKNL onderzoek naar de psychosociale gevolgen van het onvermogen tot eten bij onder andere longkanker. Wij participeren in de onderzoekswerkgroep en werven patiënten. In dit geval heeft IKNL, ter voorbereiding op de definitieve vragenlijst, interviews gehouden met patiënten. Deze mensen werven wij binnen onze patiëntadviesraad, social media en in de besloten Facebookgroepen die Longkanker Nederland voor patiënten, maar ook voor naasten heeft ingericht.”
Melden bijwerkingen
Een ander onderzoek waarin Longkanker Nederland en IKNL samenwerken, is de ontwikkeling van een app waarmee patiënten dagelijks vragen kunnen beantwoorden over mogelijke bijwerkingen. “Deze ervaringen geven een veel betrouwbaarder beeld van de omvang en ernst van dergelijke klachten. Bovendien kan er sneller worden ingegrepen. Daarmee voorkom je dat bijwerkingen pas worden opgemerkt op een moment dat er veel moeilijker nog iets aan te doen is.
Bovendien blijkt dat door vroegtijdig inspelen op bijwerkingen patiënten langer in staat zijn om een bepaald middel te blijven gebruiken, waardoor de overleving positief wordt beïnvloedt.” De uitkomsten van de studie naar het rapporteren van bijwerkingen via een app zijn vorig jaar en dit jaar gepresenteerd tijdens het congres van de American Society of Clinical Oncology (ASCO).
Innovatie longkankerzorg
Longkanker Nederland onderhoudt actief contact met het IKNL-team dat betrokken is bij wetenschappelijk onderzoek naar longkanker en innovatie van longkankerzorg. “Onlangs hebben we bijvoorbeeld via de adviseur van de longtumorwerkgroep in de regio Nijmegen een presentatie gehouden over communicatie aan laaggeletterden. Als patiëntenorganisatie vinden wij het inbrengen van het patiëntenperspectief via ons bureau en/of rechtstreeks via patiënten van groot belang. De wisselwerking die dit oplevert is geweldig. Wij komen met eyeopeners waar niet altijd aan gedacht is. Omgekeerd blijven wij op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen die wij weer kunnen delen met onze achterban.”
- Meer informatie: Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland
