Kwaliteitscriteria voor continue verbetering glioomzorg

Door het opstellen en evalueren van landelijke kwaliteitscriteria is de zorg voor mensen met een glioom (primaire hersentumor) verbeterd. De complexe behandeling is meer geconcentreerd en het regionale MDO beter bezet dan drie jaar geleden. Dat blijkt uit een evaluatie over de toepassing van de kwaliteitscriteria voor gliomen onder neurologen door de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO). Verbeterpunten waren de screening naar de behoefte aan psychosociale zorg bij patiënten en naasten en de aanwezigheid van een neuro-oncologieverpleegkundige met eigen spreekuur. Daarover heeft LWNO een verdiepende inventarisatie uitgevoerd. 

Kwaliteitscriteria glioomzorg

In 2014 formuleerde de multidisciplinaire werkgroep LWNO, mede op basis van wensen van patiënten en hun naasten, kwaliteitscriteria voor diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met een glioom (PDF)

Uit de evaluatie blijkt dat deze criteria hebben bijgedragen aan concentratie van zorg, verbeterde samenwerking en professionalisering van het multidisciplinair overleg (MDO). Patiënten met een glioom (primaire hersentumor) worden in vergelijking met drie jaar geleden vaker behandeld in een gespecialiseerd centrum waar in een goed bezet multidisciplinair overleg (MDO) de best passende zorg wordt afgestemd. Verbeterpunten werden ook geïdentificeerd, zoals de mate waarin patiënten en naasten worden gescreend op behoefte aan psychosociale zorg. Ook het vastleggen van het zorgpad, voor optimale afstemming, is voor verbetering vatbaar. 

Sleutelrol neuro-oncologie verpleegkundige

Vanwege de sleutelpositie van de neuro-oncologieverpleegkundige bij bovengenoemde punten, werd besloten tot een verdiepende inventarisatie onder neuro-oncologieverpleegkundigen. De vragenlijst is op naam verstuurd naar verpleegkundigen neuro-oncologie in 25 ziekenhuizen waarvan bekend was – of aanwijzingen waren - dat zorg wordt verleend aan patiënten met een glioom. Een hoge respons (81%) toont de betrokkenheid aan van verpleegkundigen in de neuro-oncologie. Alle respondenten, waarvan meer dan de helft werkzaam is als verpleegkundig specialist, zijn tevens lid van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie Verpleegkundigen (LWNO-v).



Figuur 1: rol van de neuro-oncologieverpleegkundige/ verpleegkundig specialist in de glioomzorg.

Verpleegkundig spreekuur

Deze inventarisatie benadrukte weer de essentiële rol van de verpleegkundige; zo heeft in 20 van de 21 ziekenhuizen deze verpleegkundige een eigen spreekuur. Zoals bleek tijdens een presentatie op de onlangs gehouden verdiepingsdagen oncologie heeft deze verpleegkundige (veelal verpleegkundig specialist) een rol als spin in het web. Taken omvatten de coördinatie van zorg en informatievoorziening tot (emotionele) begeleiding van naasten (zie figuur 1).

Aanbevelingen

Momenteel worden de resultaten van de inventarisatie besproken met alle betrokken partijen: de werkgroep kwaliteitscriteria van de LWNO, de LWNO-v en vertegenwoordigers uit het patiëntenplatform neuro-oncologie. Hieruit worden verdere aanbevelingen geformuleerd om de rol van de neuro-oncologieverpleegkundigen te verstevigen, zodat zij onder andere de signalering van behoefte aan psychosociale zorg en de afstemming van zorg in het multidisciplinaire zorgpad kunnen verbeteren.

Het patiëntenplatform geeft input door prioriteiten te delen ten aanzien van goede zorg voor de patiënt met een hersentumor. Deze besprekingen zullen gevolgd worden door nadere aanbevelingen die de zorg voor patiënt en naaste ten goede moeten komen. Zo zet LWNO als landelijk netwerk de volgende stap naar nog betere zorg. 

Gerelateerd nieuws

Gespreksagenda Hersentumoren gelanceerd

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Dennis

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

lees verder