Vijf richtlijnen voor de palliatieve zorg in revisie

Op dit moment zijn verschillende richtlijnwerkgroepen bezig met het reviseren van vijf (evidence based) multidisciplinaire richtlijnen voor de palliatieve zorg. IKNL zorgt voor de procesbegeleiding en de financiering hiervan. Een zesde revisie zit in de planning.

Palliatieve zorg bij hartfalen
In deze richtlijn wordt onder meer aandacht besteed aan het inschatten van de levensverwachting, Advance Care Planning (proactieve zorgplanning), communicatie, organisatie van zorg en het starten/stoppen van medicatie bij patiënten met hartfalen (NYHA-klasse III en IV). De richtlijn beschrijft ook wat wordt verstaan onder palliatieve zorg bij deze patiëntengroep, hoe deze zorg moet worden vormgegeven en wat hiervan het effect is op de klachten en de kwaliteit van leven van patiënten met hartfalen.

De conceptrichtlijn is op 20 juni 2017 de landelijke commentaarfase ingegaan. Het veld heeft tot 3 augustus 2017 de tijd om te reageren. De richtlijn is naar verwachting eind 2017 gepubliceerd. De werkgroep bestaat uit afgevaardigden van de NVVC, NVKG, NHG, V&VN, Verenso, Palliactief en de Hart & Vaatgroep/Nederlandse Patiëntenfederatie. 

Ileus in de palliatieve fase en Pijn in de palliatieve fase
Deze twee richtlijnen zijn in revisie in samenwerking met de Kaderopleiding Palliatieve Zorg. Cursisten van deze opleiding hebben het literatuuronderzoek uitgevoerd onder begeleiding van een onderzoeker van IKNL.

IIeus in de palliatieve fase
In april is een werkgroep gestart met de revisie van de richtlijn Ileus. Het literatuuronderzoek is afgerond en de werkgroep gaat aan de slag met het schrijven van de conceptteksten. De verwachting is dat de richtlijn voor de zomer van 2018 is gepubliceerd..

Pijn in de palliatieve fase
In juli start een werkgroep met de revisie van de richtlijn Pijn in de palliatieve fase. Ook hiervoor is het literatuuronderzoek afgerond. Deze richtlijn wordt volledig afgestemd op de richtlijn Pijn bij kanker. In de richtlijn Pijn in de palliatieve fase zijn patiënten met kanker niet alleen de doelgroep, maar ook patiënten met COPD en met hartfalen. De werkgroep bestaat uit afgevaardigden van de NVA, NIV, V&VN, NHG, NVZA, Verenso en Palliactief. Via Patiëntenfederatie Nederland zal het patiëntenperspectief worden meegenomen. 

Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase
In juni komt de werkgroep voor deze richtlijn voor de tweede keer bijeen. De analyse van de uitgezette knelpuntenenquête onder beroeps-, wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen is gebruikt voor de selectie van knelpunten die verwerkt worden zijn in de uitgangsvragen. De werkgroep is nu bezig met het scherpstellen van deze uitgangsvragen. Daarna gaat het literatuuronderzoek van start. Naar verwachting is de richtlijn in het najaar van 2018 gereed.

Spirituele zorg
Het literatuuronderzoek voor deze richtlijn is afgerond en de werkgroep is bezig met het schrijven van de conceptteksten. De verwachting is dat de richtlijn in het voorjaar van 2018 gereed is. Tijdens het EAPC-congres in Madrid (mei 2017) bleek dat de belangstelling toeneemt voor spiritualiteit in de palliatieve zorg. De presentatie over dit onderwerp trok volle zalen tijdens het congres. 

Afgerond, in ontwikkeling, in de planning
De richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen is onlangs gepubliceerd (maart 2017). In juni 2017 verscheen een item over deze richtlijn in het Medicijnjournaal, waarin de voorzitter van de werkgroep, internist nefroloog dr. Marjolijn van Buren, ingaat op de richtlijn. Dit journaal is een co-productie van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik, het ministerie van VWS, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, Zorginstituut Nederland, Bijwerkingencentrum Lareb en het Geneesmiddelenbulletin. 

In de vijf richtlijnen die momenteel in revisie zijn wordt al rekening gehouden met de inhoud van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland dat in ontwikkeling is.

Palliatieve sedatie
Volgens IKNL en het platform PAZORI heeft de revisie van de richtlijn Palliatieve sedatie nu grote prioriteit. IKNL verkent op dit moment de herziening van deze richtlijn en hoopt dit project in het najaar te kunnen opstarten.

Pallialine, PalliArts en IKNL-webshop
Alle richtlijnen palliatieve zorg staan op www.pallialine.nl en zijn te downloaden als pdf of als e-book, voor smartphone of tablet. Een notificatieservice stuurt u, indien u hierop geabonneerd bent, een bericht als er een nieuwe of gewijzigde richtlijn beschikbaar is. 

Via de app PalliArts zijn samenvattingen van richtlijnen (inclusief medicatietabellen) beschikbaar en kunt u belangrijke regionale informatie over palliatieve zorg vinden. Deze app is kosteloos te downloaden in de App Store en Google Playstore. Van een aantal richtlijnen zijn (digitale en gedrukte) samenvattingskaarten beschikbaar in de IKNL-webshop

Meer informatie over richtlijnen palliatieve zorg is verkrijgbaar bij Marieke Gilsing
Foto links boven: werkgroep Palliatieve zorg bij hartfalen.

Gerelateerd nieuws

Derde pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Oproep proactief gegevens delen in palliatieve fase Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat in september 2024 de derde pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot. lees verder

Cruciale behoefte aan meer ondersteuning voor naasten van patiënten met kanker in de laatste levensfase

Laurien, een witte vrouw met blond haar in een staartje, glimlacht de camera in. Linksonder staat de tekst 'Proefschrift over het welzijn van naasten van kankerpatiënten in laatste levensjaar'. In het recente proefschrift van dr. Laurien Ham, getiteld ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’, wordt aandacht besteed aan de vaak onderbelichte groep rondom patiënten met kanker: de naasten. Het onderzoek, uitgevoerd door Laurien Ham voor IKNL i.s.m. Tilburg University en gisteren (25 maart) gepresenteerd tijdens haar promotie, belicht de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare. lees verder