Kennis van IKNL dichterbij patiënt via kanker.nl
IKNL en Stichting kanker.nl hebben op 16 maart 2017 een samenwerkingsovereenkomst getekend. Deze stap is een formele bevestiging van de waarde die IKNL hecht aan betrouwbare informatie over kanker voor (ex-)patiënten en hun naasten. Stichting kanker.nl werkt samen met IKNL om de patiënt en de zorgprofessional met elkaar in gesprek te laten gaan om samen beslissingen te nemen tijdens het ziekteproces.
Als kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) als belangrijkste basis, deelt IKNL haar kennis met onder meer ziekenhuizen, medische professionals, politiek en wetenschap. Ook wil IKNL dat betrouwbare informatie over kanker eenvoudig beschikbaar is voor patiënten. Om deze kennis daadwerkelijk bij de patiënt te krijgen, is gekozen om nauw samen te werken met kanker.nl.
Bestuursvoorzitter Peter Huijgens van IKNL: ‘Met de samenwerking met kanker.nl vertalen we gegevens uit de NKR en onderzoek naar informatie specifiek gericht op patiënten. We brengen onze kennis nu dus rechtstreeks dáár waar de patiënten zijn.’ IKNL gaat zich ook inzetten voor de bekendheid van kanker.nl in de ziekenhuizen. Want naast de specialist als informatiebron, gebruikt de patiënt het internet als bron.
380.000 bezoekers per maand
Kanker.nl biedt informatie op basis van de medische richtlijnen en is daarmee ondersteunend aan de informatie in de spreekkamer. Kanker.nl combineert betrouwbare medische informatie met een sociaal netwerk. Maandelijks heeft kanker.nl ca 380.000 unieke bezoekers. Zo’n 11.000 mensen hebben een profiel aangemaakt en delen via het sociale netwerk ervaringen met elkaar. Alle informatie in de bibliotheek op kanker.nl is door artsen en deskundigen gecontroleerd.
Directeur van Stichting kanker.nl Nelke Manders: ‘Voor een jonge organisatie binnen de kankerbestrijding is de samenwerking met een ervaren kennisinstituut als IKNL een belangrijke stap in de doorontwikkeling van patiënteninformatie. Het netwerk van IKNL helpt ons om kanker.nl door zorgprofessionals in gebruik te laten nemen. Hiermee dient de samenwerking het gezamenlijke doel om het gesprek tussen de patiënt en zorgprofessional te verbeteren.’
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
