IKNL: barrières beperken om ‘personalized medicine’ te bespoedigen

Bestuursvoorzitter Peter Huijgens heeft namens IKNL in een brief aan minister Edith Schippers (VWS) zijn steun betuigd aan de oproep van het biomedisch onderzoeksveld in Nederland om toekomstbestendige wetgeving te realiseren voor de convergentie van medische zorg en medisch-wetenschappelijk onderzoek. De initiële oproep daartoe is afkomstig van de Biobanking and Biomolecular Research lnfrastructure (BBMRI NL), het Parelsnoer Instituut, Federa en de Commissie REgelgeving ONderzoek (COREON).

In de brief aan minister Schippers onderschrijft IKNL het beeld dat barrières in wet- en regelgeving zo veel mogelijk beperkt dienen te worden om verdere ontwikkeling van ‘personalized medicine’ in Nederland te kunnen bespoedigen. ‘Synchronisatie van wet- en regelgeving die betrekking hebben op wetenschappelijk onderzoek kan daarbij worden gezien als een belangrijk uitgangspunt’, aldus Huijgens.

Ruimere bevoegdheden
Meer specifiek geldt voor IKNL dat groot belang wordt gehecht aan het mogen gebruik van een gepseudonimiseerde vorm van het Burgerservicenummer ten behoeve van wetenschappelijk en medisch statistisch onderzoek. Momenteel is die bevoegdheid - kort gezegd – uitsluitend voorbehouden aan 'zorgaanbieders' in de zin van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz). Diverse organisaties die zich bezighouden met wetenschappelijk onderzoek en statistiek voldoen op dit moment niet aan deze omschrijving met alle gevolgen van dien. 

Synchronisatie en verruiming van wet- en regelgeving draagt bij aan de mogelijkheid tot unieke identificatie van natuurlijke personen wat op haar beurt bijdraagt aan een hogere betrouwbaarheid en kwaliteit van medisch wetenschappelijk onderzoek en statistische analyses. Om die reden pleiten BBMR, PSI, Federa, Coreon en IKNL voor het bevorderen van 'toekomstbestendige' wetgeving.

Innovatieve wetgeving
De initiatiefnemers beschouwen de convergentie van de bestaande wet- en regelgeving als een 'moderniseringsvraagstuk' dat gebaat kan zijn bij de inzet van innovatieve wetgevingsinstrumenten, zoals doelregelgeving, 'a right to challenge', een wettelijke experimenteerbepaling en regels voor delegatie en/of decentralisatie van bevoegdheden.

Gerelateerd

Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Profielfoto Janneke van Roij

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.

lees verder

Nieuwe richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase

man grijpt buik

De herziene richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten uit in de praktijk en wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk.

lees verder