Prioritering knelpunten bij revisie richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen

In de werkgroep zitten vertegenwoordigers van de Nederlandse Vereniging van Cardiologie (NVvC), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Palliactief, klinisch geriaters (NVKG), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en de Hart & Vaatgroep / Hartstichting (patiëntenperspectief). Dr. Louise Bellersen (cardioloog UMC Radboud) zit de werkgroep voor. IKNL zorgt voor financiering van de richtlijn en de procesbegeleiding.

Knelpunten-enquête
In de richtlijn staat de palliatieve zorg voor patiënten met hartfalen in de NYHA-klasse 3-4 (ernstig hartfalen) centraal. Zorgverleners en patiënten(organisaties) hebben tot 3 oktober 2016 de mogelijkheid om knelpunten uit de praktijk mee te geven aan de werkgroep. De belangrijkste knelpunten worden in de richtlijn uitgewerkt.

De richtlijnwerkgroep heeft al enkele knelpunten geformuleerd en opgenomen in de vragenlijst. Zorgverleners en patiënten kunnen aangeven aan welke knelpunten zij prioriteit geven. Bovendien kunnen zij de lijst met knelpunten zelf aanvullen. Met deze bijdrage kan de werkgroep zich nog beter inzetten voor de best mogelijke palliatieve zorg voor patiënten met ernstig hartfalen.

Syndroom hartfalen

Het syndroom hartfalen wordt gedefinieerd als een pompfunctiestoornis van het hart met daarbij behorende symptomen en onderzoeksbevindingen. Hartfalen is het eindstadium van elk ziekteproces dat het hart in zijn spierfunctie aantast. Het kenmerkt zich door een slechte en onzekere prognose met een grillig beloop. Er is bij hartfalen in het algemeen geen genezing mogelijk, maar er zijn patiënten die jarenlang stabiel zijn onder hartfalenmedicatie naast patiënten die een snelle achteruitgang vertonen en met steeds kortere intervallen in het ziekenhuis worden opgenomen.

Hoewel het beloop heel anders is, blijken patiënten met hartfalen vergelijkbare noden en behoeften te hebben als patiënten met ongeneeslijke kanker, zodat een benadering vanuit de uitgangspunten van palliatieve zorg bij hen evenzeer aangewezen is. Met de toenemende vergrijzing en de verbeterde medische behandelmogelijkheden neemt de prevalentie van hartfalen toe. De komende decennia verwacht men een forse stijging van het aantal mensen met hartfalen.

Meer informatie
De definitieve richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen zal in 2017 beschikbaar komen op Pallialine.nl, in het Register (ZiN) en via de app PalliArts. Na publicatie kunnen ook samenvattingskaarten (Nederlands- en Engelstalig) worden besteld. Tot die tijd blijft de vigerende richtlijn uit 2010 van kracht. De herziene richtlijn wordt afgeleverd met een implementatieplan. Ook zal er in diverse vaktijdschriften, congressen, symposia en tijdens (consulenten)scholingen aandacht aan worden geschonken. Voor vragen kunt u contact opnemen met Marieke Gilsing, adviseur palliatieve zorg IKNL.

PAZORI en meerjarenplan
In 2013 is PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) in het leven geroepen, een platform waarin ruim 20 wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen zijn vertegenwoordigd. Dit platform adviseert over de prioritering en revisie van richtlijnen en vormt de brug naar de praktijk. Op deze wijze vergroot het platform de betrokkenheid en inzet van zorgprofessionals. Samen met IKNL signaleert PAZORI knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen en verbetert de richtlijnmethodiek. 

De richtlijn Dyspneu in de palliatieve fase is eind 2015 afgerond. Naast de richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen zijn ook de richtlijnen Palliatieve zorg bij nierfalen, Spirituele zorg, Ileus in de palliatieve fase en Pijn in de palliatieve fase in ontwikkeling. Het document ‘Algemene principes van palliatieve zorg’ is onlangs herzien en zal binnenkort te raadplegen zijn. Op korte termijn zal de revisie van de richtlijn Vermoeidheid bij kanker starten en in de loop van 2017 staat de revisie van Palliatieve sedatie op de planning.
 

• De richtlijnen voor de palliatieve zorg zijn te raadplegen op www.pallialine.nl.

• In de IKNL-webshop staat een overzicht met samenvattingskaarten.

• De app PalliArts is (kosteloos) te downloaden in de App Store en Google Playstore.