Medisch specialisten en IKNL voeren samen gesprek met Kamerleden

Tweede ontmoeting
IKNL organiseerde in juni een (tweede) ontmoeting tussen politiek en werkveld om de dialoog te blijven voeren over de toegevoegde waarde van registraties en de mogelijkheden om deze samen verder te verbeteren. De medisch specialisten gaven presentaties over PALGA/pathologie, dikkedarmkankercohort, alvleesklierkankerregister en het hemato-oncologieregister. Alle aanwezigen onderstreepten het belang van goede registratie, goed onderzoek en een continue focus op verbetering van de patiëntenzorg.

Veilige unique identifier
In een van de presentaties kwam een eventuele koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en het gepseudonimiseerde Burgerservicenummer (BSN) aan de orde. Door die koppeling kunnen registraties nog doelgerichter worden ingezet voor het verbeteren van de oncologisch zorg. Omdat het waarborgen van de privacy van patiënten zwaar dient mee te wegen, vond hierover een open, oriënterend gesprek plaats met de Kamerleden.

Bij het registeren van kankerpatiënten zijn alleen naam, geboortedatum en woonplaats niet voldoende, aldus hoogleraar en patholoog Folkert van Kemenade (Erasmus MC). Idealiter is er – zoals in onder meer Denemarken - een unique identifierbeschikbaar: het BSN. Het BSN kan op een veilige manier (versleuteld) en met governance van patiënt, publiek en toezicht (CPB) beschikbaar worden gesteld. Zo blijft de privacy van de betreffende persoon gewaarborgd. Op dit moment mogen alleen overheidsorganisaties gebruik maken van het BSN. 

Geld volgt kwaliteit
Een ander thema betrof de ‘artificiële scheiding tussen zorg en onderzoek’. Volgens internist-oncoloog Miriam Koopman (UMCU) zouden kwaliteitsevaluatie en onderzoek in elkaar geschoven moeten worden. De vraag aan de politiek was daarnaast om een structurele financiering van registratie mogelijk te maken. Ook zou zorgevaluatie een vast onderdeel in de financiering moeten zijn, inclusief een gestandaardiseerde manier van verslaglegging. 

Chirurg Marc Besselink (AMC) benadrukte in zijn presentatie dat de registratie door één partij – IKNL – georganiseerd moet worden, terwijl andere partijen – ziekenhuizen – deze informatie dan kunnen gebruiken voor bijvoorbeeld audits of de ontwikkeling van zorgpaden. Dure geneesmiddelen, zo stelde hematoloog Ward Posthuma (RDGG), zouden moeten worden gefinancierd op basis van de uitkomsten van objectieve registraties en analyses. Zo volgt ‘geld de kwaliteit in de zorg en niet andersom’.

Ook andere onderwerpen passeerden de revue, waaronder een mogelijke wettelijke basis voor de NKR en de samenwerking tussen instanties als DICA en IKNL. De Kamerleden van SP, D66 en VVD onderkenden het belang van registratie en de genoemde thema’s en gaven aan deze nader te zullen onderzoeken. Volgens de deelnemers was het een informatieve en constructieve bijeenkomst, die zeker een vervolg krijgt.

Belang van registraties
Een maand voor de bijeenkomst met de Kamerleden in Den Haag werd het belang van registraties weer eens duidelijk. Dagblad Trouw publiceerde een artikel op basis van NKR-data, waaruit bleek dat de kans op een ingreep bij 75-plussers afhangt van de woonplaats. Oudere patiënten met kanker krijgen in het ene ziekenhuis veel eerder een curatieve behandeling aangeboden dan in het andere.

In het ene ziekenhuis krijgt bijvoorbeeld maar tien procent van de 75-plussers met in aanleg curatieve slokdarmkanker, daadwerkelijk een behandeling aangeboden. In andere ziekenhuizen wordt bij 60 procent van de ouderen de tumor behandeld. Bij een bepaalde variant van blaaskanker varieert de kans op een behandeling van 6 tot 64 procent. Bij maagkanker zijn de verschillen iets minder groot. 

Het is bekend dat er verschillen zijn tussen ziekenhuizen, maar ouderen hebben duidelijker vaker te maken met ‘postcodegeneeskunde’ dan andere patiënten. Valery Lemmens, hoofd onderzoek van IKNL: ‘Ouderen zijn een kwetsbare groep. Je wilt niet dat ze een ingreep krijgen waarvan ze juist schade ondervinden. Deze grote verschillen wijzen erop dat er ook oudere patiënten zijn die een behandeling ten onrechte niet aangeboden krijgen.’ 

Het artikel leidde tot Kamervragen van de PvdA waarvoor de minister bij de beantwoording ook weer de NKR als informatiebron gebruikte.