Landelijke samenwerking aan Digitale Verwijsgids Oncologie

De verwijsgids of sociale kaart is bedoeld om patiënten, hun naasten en verwijzers de weg te wijzen bij het vinden en verkrijgen van deskundige en betrouwbare, ondersteunende behandel- en begeleidingsmogelijkheden, die patiënten op enig moment na de diagnose nodig hebben. Het gaat daarbij om zorgmogelijkheden op zowel landelijk als regionaal niveau, zoals fysiotherapie, psychosociale hulp, huidtherapeuten, etc.  

Behoefte patiënt en naasten
Uit onderzoek van de onderzoeksgroep ‘Samen leven met kanker’ verbonden aan de Vrije Universiteit / VUmc blijkt dat het voor patiënten niet altijd duidelijk waar ondersteunende behandeling en begeleiding verkrijgbaar is. Aanvullend hierop blijkt uit een enquête die IKNL onlangs heeft gehouden onder 650 zorgverleners en inloophuizen dat bijna 90 procent van de zorgverleners behoefte heeft aan een overzicht met zorgverleners die ondersteunende behandeling en begeleiding aanbieden voor mensen met kanker.

Momenteel zijn er wel een aantal zelfstandige initiatieven op dit terrein (waaronder KankerWieHelpt en Toekomst na kanker, maar deze websites zijn vooral gericht op de regio en/of diagnose en behandeling. Daardoor bestaan er op verschillende vlakken hiaten in de informatievoorziening of is juist sprake van overlapping en doublures. Bovendien is niet altijd duidelijk óf en welke kwaliteitscriteria zijn gehanteerd en door wie deze worden bewaakt. Overzichtelijkheid en betrouwbaarheid van de aangeboden informatie mist op deze manier.

Projectplan DVO
In opdracht van de stuurgroep KankerNL is daarom medio 2013 de werkgroep DVO in het leven geroepen. In deze werkgroep participeren: KWF Kankerbestrijding, Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK), Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), VU/VUmc (onderzoeksgroep Samen leven met kanker, OncoKompas), Stichting Roparun Centra (sinds 2014 Stichting OOK, Optimale Ondersteuning bij Kanker) en de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO).

Opdracht was te onderzoeken of het mogelijk is om (gezamenlijk) een digitale verwijsgids oncologie (DVO) te ontwikkelen en te onderhouden. De werkgroep heeft  een gezamenlijke visie ontwikkeld en een uitgebreid projectplan opgesteld dat 30 januari 2014 aan de partnerraad (voorheen stuurgroep) KankerNL is aangeboden.

Landelijke samenwerking
De partnerraad van KankerNL heeft positief gereageerd op het projectplan en aangegeven dat zij het belangrijk vindt dat er een gezamenlijk DVO komt. ‘We zien het als gezamenlijke verantwoordelijkheid om de huidige versnippering tegen te gaan en een efficiencyslag te maken waardoor de verwijsgids ook op structurele basis te beheren en te raadplegen is.’

Landelijke samenwerking die leidt tot een beter zichtbaar, betrouwbaar, actueel en toegankelijk overzicht van ondersteunende behandeling en begeleiding voor kankerpatiënten en verwijzers is volgens alle deelnemers van belang. Het geeft patiënten de mogelijkheid om de regie in eigen handen te nemen en naar oplossingen te zoeken voor de problemen waarmee zij geconfronteerd worden ten gevolg van hun ziekte. 

Integreren bestaande websites
Het is de bedoeling dat de huidige, zelfstandige websites van IKNL (KankerWieHelpt en ToekomstNaKanker) en de websites van de andere partners te integreren in de Digitale Verwijsgids Oncologie, zodat er samen gewerkt kan worden aan één plek waar patiënten, naasten en hulpverleners terecht kunnen voor betrouwbare en actuele informatie. Het project heeft een looptijd van een jaar. Begin 2015 moet er een DVO beschikbaar zijn.

• Voor vragen of nadere informatie kunt u contact opnemen met Trudy Kolman, projectleider DVO