Kankerregistraties EU moeten hun prestaties verbeteren
De kankerregistraties in Europa moeten de controle op de volledigheid van door hen verzamelde data verder verbeteren. Dit kan door over te schakelen op kwantitatieve controlemethoden. Dat stellen R. Zanetti en collega's in een onderzoek, waaraan 116 (kanker)registraties deelnamen in het kader van het Eurocourse-project. De coördinatie van dit project was in handen van prof. dr. Jan Willem Coebergh van het IKZ (nu IKNL).
R. Zanetti en collega's concluderen dat de Europese kankerregistraties de controle op de volledigheid van de verzamelde data moeten verbeteren en moeten overschakelen van de meer traditionele naar kwantitatieve methoden. Deze veranderingen kunnen ook gevolgen hebben voor de actualiteit en snelheid waarmee gegevens verspreid en gepubliceerd worden.
Volledig en betrouwbaar
Kankerregistraties moeten volledige en betrouwbare informatie opleveren over de incidentie van kanker met de kortst mogelijke vertraging, zodat deze informatie gebruikt kan worden om vergelijkingsstudies uit te voeren, maar ook voor onderzoek naar clustering van behandelingen, kanker bij ouderen en de toereikendheid van het toezicht op kanker.
Ter controle op volledigheid en tijdigheid zijn er diverse methoden met uiteenlopende complexiteit beschikbaar voor de kankerregistraties. In deze studie gingen de onderzoekers na welke methoden momenteel in gebruik zijn bij de kankerregistraties. De resultaten zijn vervolgens vergeleken met onderzoek dat in 2006 is uitgevoerd.
Eurocourse-project
Het onderzoek werd uitgevoerd in het kader van het EUROCOURSE-project dat gericht is op het voorbereiden van de kankerregistraties in de EU op deelname aan de ERA-net-regeling. Alle deelnemers aan dit project kregen een vragenlijst toegezonden over de gebruikte methoden om de volledigheid en tijdigheid van de verzamelde data te beoordelen. Ook werd gekeken naar methoden van verspreiding van de resultaten door de deelnemers.
De vragenlijst werd toegezonden aan alle algemene registraties en gespecialiseerde registraties die in Europa actief zijn en binnen het Europese netwerk voor kankerregistratie (ENCR) liggen. In totaal werden er gegevens ontvangen van 116 registraties met een dekking van 280 miljoen inwoners. De respons was 66% bij de algemene registraties en 59% bij de gespecialiseerde registraties.
Gebruikte methoden
De meest gebruikte methoden die de registraties gebruiken, zijn vergelijking van trends (79%) en sterfte-/incidentieratio's (meer dan 60%). Complexere methoden worden minder vaak gebruikt. De mediane vertraging voor de voltooiing van de vaststelling van de incidentie bedraagt18 maanden. De kankerregistraties blijken daarnaast extra tijd nodig te hebben voor de verspreiding van gegevens. Deze lag in de orde van 3 tot 6 maanden, afhankelijk van de gebruikte methode (print of elektronisch). Een vijfde (21%) van de registraties publiceert zelf geen resultaten, maar levert uitsluitend een bijdrage aan grotere, nationale en internationale databanken en publicaties. Dit zorgt voor verdere vertraging in de beschikbaarheid van de verzamelde gegevens.
Controle kan beter
R. Zanetti en collega's concluderen dat de Europese kankerregistraties de controle op de volledigheid van de verzamelde data moeten verbeteren en moeten overschakelen van de meer traditionele naar kwantitatieve methoden. Deze veranderingen kunnen ook gevolgen hebben voor de actualiteit en snelheid waarmee gegevens verspreid en gepubliceerd worden.
-
R. Zanetti, I. Schmidtmann, L. Sacchetto, F. Binder-Foucard, A. Bordoni, D. Coza, S. Ferretti, J. Galceran, A. Gavin, N. Larranaga, D. Robinson, L. Tryggvadottir, E. Van Eycken, V. Zadnik, J.W.W. Coebergh and S. Rosso: ‘Completeness and timeliness: Cancer registries could/should improve their performance'.
