Gestart: NKR+
Achter de schermen heeft IKNL in 2014 samen met medisch specialisten hard gewerkt aan de invulling van de NKR+-strategie. We zijn begonnen met het herijken van de dataset per tumorsoort. Met deze nieuwe datasets maken we de Nederlandse Kankerregistratie relevanter en volgen we de patiënt gedurende zijn hele ziek zijn. Goede uitkomsten voor de patiënt zijn immers: overleving en goede kwaliteit van zorg en leven! In de vernieuwde NKR doen we meer met hetzelfde, door VWS aan de NKR toegekend, budget.
Met de NKR+-strategie betrekken we de medisch specialisten meer bij de inhoud van de datasets. Per tumorsoort leggen we een landelijke overlegstructuur aan en tegelijkertijd voorzien we dit overleg van het juiste instrumentarium, namelijk een toekomstbestendige dataset. We gebruiken de data uit de NKR immers ook als basis om doorlopend per tumorsoort richtlijnen te evalueren en daardoor te verbeteren, wetenschap te bedrijven en verbeteringen te helpen realiseren.
Population based registries en doelmatigheidsregistratie
De huidige NKR is een population based registry: een dataverzameling van alle nieuwe cases in een van te voren vastgestelde populatie, die je benadert vanuit een tumorsoort. Voor een internist-oncoloog met een specialisatie in colorectaal carcinoom zijn alleen die patiënten in de NKR van belang. Dit zou je een deelregister kunnen noemen of een population based registry per tumor. Het betreft wel altijd dezelfde kankerregistratie.
Medisch specialisten hebben de afgelopen jaren gevraagd om de items in de NKR aan te vullen om aan de huidige eis van transparantie van zorg te voldoen. Daarnaast is er steeds neer behoefte om het hele behandeltraject (inclusief vervolgbehandeling en behandeling van recidieven en metastasen) vast te leggen. Deze uitgebreide registratie kan de basis vormen voor doelmatigheidsonderzoek, een type onderzoek dat in de toekomst steeds belangrijker wordt door het toenemend aantal dure medicijnen dat op de markt komt.
De i van integraal
Met het aanvullen en herijken van de datasets geeft IKNL ook meer invulling aan de ‘i’ van integraal. Bij het ondersteunen van de ontwikkeling van heldere richtlijnen horen data-items om deze richtlijn te evalueren en dus in de NKR te registeren. Kwaliteitsverbetering van de oncologische en palliatieve zorg kunnen we alleen integraal realiseren. Kwaliteit is meer dan het effect van één behandeling. We hebben meer informatie nodig om bijvoorbeeld te beoordelen of de juiste behandeling heeft plaatsgevonden. Patiënten komen meestal in meer dan één instelling: de samenwerking tussen de professionals in die instellingen bepaalt voor een groot deel de kwaliteit van de behandeling. Bovendien wordt leven na het behandelingstraject belangrijker.
Samen met het veld
IKNL doet niets alleen, maar werkt altijd voor en samen met het veld. Samen met de gemandateerde ‘toppers’ per tumorsoort bepalen we de behoefte van het veld. Denk aan: beroepsbeoefenaars, onderzoekers, beleidsmakers, patiënten. Onze tumorteams onderhouden de contacten, ondersteunen met analyses en faciliteren innovatie en de totstandkoming van nieuwe zorgpaden, protocollen en richtlijnen (per tumorsoort).
Uiteraard begint elke samenwerking met het maken van een aantal heldere afspraken. Wij denken dat het handig is om per deelregister een klein groepje samen te stellen om het register en een landelijk overleg aan te sturen. Binnen IKNL heet dat een tumorgroep. Bij deze groep sluiten dan de behandelaars aan. Hier wordt periodiek inhoudelijk over de vorming van en later de uitkomsten van het deelregister gesproken. En die uitkomsten dienen als input voor het bespreken van alle inhoudelijke zaken over deze tumorsoort: wanneer en hoe de richtlijn aan te aanpassen, hoe wordt deze nageleefd? welke rapportages zijn van belang? wat voor onderzoek vindt er plaats en hoe dit te versterken?
Dit overleg krijgt ook input van een raad van advies waar alle mogelijke vertegenwoordigers van instanties zitten die niet inhoudelijk verantwoordelijk kunnen, mogen en/of willen zijn bij een register. Denk aan de farmaceutische industrie en beleidsbepalende instanties.
Registraties bundelen
Nieuwe registraties zouden niet los van de NKR moeten worden opgezet. We moeten proberen de (deel)registraties zoveel mogelijk te bundelen om zo méér met de data te kunnen doen, maar vooral om zo kankerbestrijding en palliatieve zorg beter vorm te geven. Daarbij realiseren we ons dat we in Nederland een integrale, landelijke kankerregistratie hebben die al meer dan 25 jaar alle kankerpatiënten volgt, binnen de mogelijkheden van 25 euro per patiënt/per jaar, die IKNL op basis van de instellingssubsidie van VWS hiervoor beschikbaar heeft.
Via de registers kunnen we samen met het veld onze cirkel van regelen, registeren, rapporteren en verbeteren vormgeven. Binnenkort staat op website een compleet overzicht van de vernieuwde (deel)registraties. Een ‘must’ in het kader van het door de minister uitgeroepen, aanstaande jaar van de transparantie.
