Kwaliteit van leven data
IKNL doet onderzoek naar de gevolgen van kanker en behandelingen. Dit gebeurt onder meer door mensen met kanker vragenlijsten aan te bieden, ook wel patient-reported outcome measures (PROMs) genoemd. In samenwerking met Tilburg University heeft IKNL hiervoor een patiëntenvolgsysteem (PROFIEL) ontwikkeld. Hiermee wordt sinds 2004 doorlopend grootschalig population-based onderzoek gedaan naar de gevolgen van kanker.
In dit patiëntenvolgsysteem worden diverse gegevens verzameld zoals:
- ervaren kwaiteit van leven
- ervaren gevolgen van (kanker)behandeling
- bijwerkingen van kanker en –behandeling
- zorggebruik
- voorkeuren voor nazorg
- leefstijl.
In 2019 is het Kankerzorg in Beeld rapport over leven met en na Kanker gepubliceerd. In dat rapport combineert IKNL voor het eerst de medische gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met gegevens uit PROFIEL.