IKNL realiseert eerste open source oplossing van de Personal Health Train

Ontwikkelaars en data scientists van IKNL hebben een software-oplossing ontwikkeld voor de Personal Health Train, een manier om te leren van data zonder deze data te verplaatsen. Zo is het mogelijk om complexe algoritmes uit te voeren op data die beheerd worden door verschillende organisaties, waarbij de privacy beschermd is. Daarnaast richtte IKNL een open source community op waardoor andere partijen kunnen deelnemen aan de (door)ontwikkeling van de oplossing of daarvan gebruik kunnen maken. 

4-10-2019 | PERSBERICHT

Het principe van de Personal Health Train (PHT) is dat data niet naar de analyse wordt gebracht, maar de analyse (als treinen) via een technische infrastructuur (de rails) naar de verschillende databronnen (de stations) wordt gebracht. De onderzoeker kan complexe datastudies uitvoeren zonder inzicht te krijgen in gegevens op persoonsniveau.

‘De kwaliteit van de door IKNL ontwikkelde oplossing is inmiddels zo hoog dat MAASTRO Clinic/MUMC+ alsook de Duitse partners van het GO-FAIR PHT implementatienetwerk hebben besloten hun eigen tools in te brengen in de door IKNL opgezette community en gezamenlijk verder te gaan. De Australische personal health train projecten zijn eenzelfde besluit aan het overwegen.’, zegt prof. dr. André Dekker, hoogleraar clinical data science bij Maastricht University en klinisch fysicus bij Maastro Clinic.

NKR en precision medicine

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) bevat data over ziekte, zorg en uitkomsten van de patiënt, ongeacht in welk ziekenhuis de patiënt behandeld is. Hierdoor is de NKR een unieke bron voor onderzoek naar kanker. Naast de NKR zijn er voor onderzoek naar kanker steeds vaker ook data nodig uit andere bronnen. Door voortgang van precision medicine kunnen kankers bijvoorbeeld steeds fijnmaziger gekarakteriseerd worden. Als gevolg daarvan is het aantal patiënten in Nederland met een zeldzaam type of subtype kanker steeds kleiner. Juist voor deze patiënten is het daarom steeds belangrijker om de data uit verschillende landen te kunnen gebruiken voor onderzoek. Het is daarbij cruciaal om de privacy van de patiënt te waarborgen. Door data op nationaal en internationaal niveau slim en veilig te combineren, kunnen we onderzoek naar kanker blijven ondersteunen.

Personal Health Train

Volgens dr. Xander Verbeek, hoofd zorginformatica en innovatie bij IKNL, zijn ‘investeringen in innovatieve ict-oplossingen zoals de personal health train nodig zodat IKNL zijn missie op een verantwoordelijke, duurzame en toekomstbestendige manier te vervullen. Het concept van de personal health train sluit aan bij de uitdagingen waarmee we in onderzoek naar kanker te maken hebben.’

‘Er bestaan al commerciële deeloplossingen, bijvoorbeeld binnen de radiotherapie’, zegt prof. Dekker. ‘Maar daaraan zijn ongunstige voorwaarden verbonden, en ze schalen niet naar andere toepassingsgebieden. Daarom was er een sterke behoefte aan een schaalbare, Free en Open Source Software (FOSS) oplossing voor de personal health train. De oplossing en community die onder leiding van IKNL tot stand is gekomen voorziet in deze behoefte. Het doel is om deze oplossing als verder te ontwikkelen.’, aldus prof. Andre Dekker.

Volgende stappen

‘De software voor gebruik in epidemiologisch onderzoek ligt er nu en is al toegepast voor zeldzame kankersoorten met data uit de NKR en de kankerregistratie in Taiwan. Maar we zullen die de komende jaren met partners in binnen- en buitenland verder uitbouwen. Bijvoorbeeld met nog meer algoritmen,’ zegt dr. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en product manager bij IKNL. Daarnaast werkt IKNL samen met onder andere de European Network of Cancer Registries (ENCR) en het Joint Research Center (JRC) van de Europese Commissie om de infrastructuur binnen Europa te implementeren.