Onvoldoende ondersteunende zorg voor patiënten met een zeldzame kanker

Patiënten met een zeldzame kanker krijgen gedurende hun hele ziektetraject niet de hoeveelheid ondersteunende zorg die zij nodig hebben, blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Eline de Heus en collega’s. Patiënten hebben moeite met het verkrijgen van informatie, vinden moeilijk hun weg in het zorgsysteem, krijgen onvoldoende psychologische zorg en ervaren problemen in hun fysieke en dagelijks leven die onvoldoende aangepakt worden. De psychosociale zorg moet voor deze patiënten - die zo’n 20% van alle kankerpatiënten vormen - verbeteren, aldus de Heus. ‘Zorgverleners moeten de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf diagnose op hun netvlies hebben en doelgericht aanpakken.’

Eén op de vijf patiënten met kanker heeft een zeldzame vorm, maar door de relatief kleine aantallen per ziektebeeld ervaren zij unieke problemen. De Heus en collega’s deden onderzoek door middel van een systematische review naar de onvervulde behoeften omtrent ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker. Het bleek dat veel patiënten met een zeldzame kanker niet voldoende ondersteunende zorg krijgen.

Het type zorg dat onvoldoende was verschilde sterk tussen patiënten, o.a. op basis van het soort zeldzame kanker en de ziektefase van de patiënt. Over het algemeen ervaren patiënten met name een gebrek aan ondersteunende zorg als het gaat om het verkrijgen van informatie en hoe zij hun weg moeten vinden in het zorgsysteem, wat voor patiënten met een zeldzame kanker vaak extra complex is; om psychologische ondersteuning; en ondersteuning bij problemen in hun fysieke en dagelijks leven. Maar patiënten met een zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen (zoals vulva- of vaginakanker) ervaarden bijvoorbeeld specifiek een gebrek aan ondersteunende zorg omtrent hun seksualiteit.

Individuele, doelgerichte aanpak van ondersteunende zorgbehoeften

Zorgverleners moeten op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte de behoeften aan ondersteunende zorg van hun patiënten in kaart brengen en direct op die behoeften inspelen, concluderen de onderzoekers. De Heus: ‘Patiënten met een zeldzame kanker hebben bijvoorbeeld ontzettend behoefte aan informatie over hun ziekte en de organisatie van zorg, zeker omdat veel patiënten die informatie niet zo maar kunnen vinden. Zorgverleners moeten dat echt weten en in die informatiebehoefte voorzien.’ Daarvoor moeten zorgverleners ook hun eigen kennis over zeldzame kankers vergroten. Patiënten met zeldzame kankers moeten ook makkelijker toegang kunnen krijgen tot klinische expertise, aldus de Heus. Daarom moeten er regionale klinische netwerken komen voor iedere zeldzame kanker, inclusief expertisecentra. ‘Een regionaal klinisch netwerk kan de begeleiding en ondersteuning bieden die een patiënt met een zeldzame kanker nodig heeft, omdat in dat netwerk de juiste expertise aanwezig is.’

Meer informatie

Lees meer over het onderzoek of neem contact op met Eline de Heus, onderzoeker.