PRO-RCC: evalueren patiëntuitkomsten en behandelkeuzes niercelcarcinoom
Een landelijke infrastructuur voor onderzoek naar niercelcarcinoom moet leiden tot sneller inzicht in klinische uitkomsten van behandelingen, maar ook patiëntgerapporteerde bijwerkingen en kwaliteit van leven van patiënten. In samenwerking met de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O) en IKNL is binnen het NiercelKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met het project ‘Patient-Reported Outcomes – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC)’. Hierna volgt landelijke uitrol.
De opties voor zowel chirurgische als systemische behandeling van het niercelcarcinoom nemen snel toe. Aangezien het vergelijken van deze opties in gerandomiseerde studies onvoldoende voorziet in de huidige vraag, is besloten om een prospectief cohort op te zetten. In dit cohort worden resultaten van behandelingen vergeleken met behulp van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en aanvullende klinische dataverzameling.
Vragenlijsten via Profiles
Daarnaast worden in PRO-RCC patiënten met niercelcarcinoom uitgenodigd om online vragenlijsten in te vullen via Profiles, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld. Het gaat hierbij om een wekelijkse rapportage van symptomen van de behandeling en periodieke vragenlijsten over de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De resultaten worden real-time teruggekoppeld aan de zorgverlener en patiënt, zodat deze gebruikt kunnen worden voor monitoring en management van bijwerkingen, maar ook besproken kunnen worden in de spreekkamer. Patiënten worden gevolgd tot vijf jaar na diagnose.
Samenwerking
Dr. A. Bins en dr. P. Zondervan zijn de initiatiefnemers van dit project vanuit Amsterdam UMC, locatie AMC in samenwerking met onderzoekers van IKNL. Patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’ heeft een adviserende rol in het consortium.
PRO-RCC bouwt voort op de kennis en ervaring die is opgedaan in het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC) en de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI). Ook in PRO-RCC is het in de toekomst mogelijk om een Trial Within a Cohort (TwiC) in te voegen. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP) voorziet in standaarden voor het opzetten van de infrastructuur, dit betreft zowel het consortium als de dataverzameling.
Voortgang
PRO-RCC bevindt zich momenteel in de voorbereidende fase voor het verkrijgen van financiering en het bouwen van de technische infrastructuur. Er wordt gestart met implementatie in de NKNA-ziekenhuizen. Na deze pilotfase wordt vanuit WIN-O ingezet op uitbreiding naar andere Nederlandse ziekenhuizen. Uitgangspunt is het bijeenbrengen en delen van data om bij te dragen aan verbetering van de zorg voor patiënten met niercelcarcinoom.
- Meer informatie over de monitoring van bijwerkingen en kwaliteit van leven binnen PRO-RCC.
- Voor meer informatie over PRO-RCC neem contact op met Corina van den Hurk.
