Nieuwe leidraad behandeling schildkliercarcinoom op kinderleeftijd
De multidisciplinaire werkgroep ‘schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd’ heeft de afgelopen jaren hard gewerkt aan de nieuwe Nederlandse leidraad voor de behandeling van gedifferentieerd schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. Deze leidraad is 21 januari 2020 online verschenen en is het resultaat van een goede nationale samenwerking van de academische centra en het IKNL. De samenwerking stond onder voorzitterschap van Hanneke van Santen, Paul van Trotsenburg, kinderendocrinologen en Thera Links, endocrinoloog. Chantal Lebbink en Bernadette Dekker, arts-onderzoekers, hebben een belangrijke rol gespeeld in de coördinatie.
Het gedifferentieerde schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd is een zeldzame ziekte, maar de incidentie stijgt; op dit moment ligt de incidentie tussen de 0.2 en 3 gevallen per miljoen kinderen per jaar. In de afgelopen 43 jaar zijn er in Nederland in totaal 170 kinderen met gedifferentieerd schildkliercarcinoom gediagnosticeerd. De behandeling van schildkliercarcinoom bij kinderen is een uitdaging, omdat het niet vaak voorkomt, de ziekte zich uitgebreid en agressief kan presenteren en daarnaast de lange levensverwachting van patiënten. Vanwege dat laatste is het minimaliseren van late effecten van therapie extra belangrijk. De optimale behandelstrategie is mede door de eerdergenoemde redenen complex en omvat geen ‘one-size-fits-all model’. De prognose van kinderen met gedifferentieerd schildklierkanker is echter gunstig.
Het proces van opstellen
Er zijn meerdere internationale richtlijnen voor de behandeling van schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd gepubliceerd, maar deze verschillen van elkaar. De werkgroep heeft geprobeerd een geharmoniseerde Nederlandse leidraad samen te stellen, gefocust op diagnose, behandeling en follow-up, met als doel optimale zorg te kunnen bieden specifiek voor kinderen met schildkliercarcinoom. De werkgroep heeft door middel van een systematisch literatuuronderzoek alle richtlijnen- en reviewartikelen geëvalueerd die gepubliceerd waren tussen januari 2000 en februari 2019 . Daarbij gebruikte de werkgroep het “Appraisal of Guidelines, Research and Evaluation” (AGREE) instrument om de geselecteerde richtlijnen en artikelen op kwaliteit te beoordelen. Van de reeds gepubliceerde richtlijnen beschouwde ze de richtlijn van American Thyroid Association (ATA) voor schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd als de richtlijn met de hoogste kwaliteit. De werkgroep besloot deze richtlijn daarom als kapstok te gebruiken voor de ontwikkeling van de Nederlandse leidraad, aangevuld met specifiek literatuuronderzoek op geïdentificeerde controverses. Als na literatuuronderzoek geen duidelijk antwoord kon worden gegeven op onderzoeksvragen naar aanleiding van de controverses zocht de werkgroep overeenstemming middels consensus.
De aanbevelingen in de leidraad bieden handvatten voor diagnose, behandeling en follow-up waarbij het risico op terugkeer van ziekte als op late effecten kan worden geminimaliseerd. Een belangrijk onderdeel hiervan is de ondersteuning aan de behandelaar voor gedeelde besluitvorming met patiënten en ouders tijdens de behandeling en gedurende de follow-up. Daarnaast geeft de nieuwe leidraad aanbevelingen voor de organisatie van zorg: centralisatie van zorg voor deze patiëntgroep in 1 tot 2 centra in Nederland, met behandeling in een multidisciplinair team met expertise. De gehele Nederlandse Leidraad voor de Behandeling van Schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd is beschikbaar op www.oncoguide.nl of via de QR-code hieronder.
Oncoguide
Het doel van Oncoguide is om zorgprofessionals en patiënten te ondersteunen bij het nemen van behandelbeslissingen. Oncoguide leidt de specialist op basis van patiënt- en tumorkenmerken stap voor stap naar een behandeladvies. Bij elke stap worden in de beslisboom relevante afwegingen aangegeven en kan onderbouwd worden afgeweken van de richtlijn. Deze behandeladviezen zijn ter ondersteuning van het multidisciplinair overleg (mdo) en de gedeelde besluitvorming met de patiënt, waarin de context en voorkeuren van de patiënt worden meegewogen.
De app is gratis verkrijgbaar in de App Store (iOS) en Google Play (Android). Oncoguide is ook te gebruiken via de website www.oncoguide.nl. Oncoguide is geclassificeerd als medisch hulpmiddel en heeft een CE-markering.
