Gegevensaanvragen NKR over darmkanker worden wetenschappelijk getoetst
Belanghebbenden (onderzoekers, artsen, zorgbestuurders, patiëntenverenigingen, etc.) kunnen gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR)aanvragen voor onder andere wetenschappelijk onderzoek of beleidsinformatie. Verzoeken over darmkanker worden altijd getoetst door de Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie en ook de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Meer informatie over het aanvragen van NKR-gegevens is te vinden op de website van IKNL.
De Commissie van Toezicht op de Kankerregistratie bekijkt bij elke gegevensaanvraag of wordt voldaan aan de bepalingen in de Nederlandse privacywetgeving. Indien de aangevraagde gegevens herleidbaar zijn naar patiënten of behandelaars, gelden aanvullende juridische voorwaarden. Aanvragen met een wetenschappelijk doel worden daarnaast ook wetenschappelijk getoetst. Dit laatste geldt uiteraard niet voor behandelaars die gegevens opvragen van eigen patiënten.
De wetenschappelijke toetsing voor onderzoek naar darmkanker wordt verricht door de wetenschappelijke raad van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC). Deze raad komt regelmatig bijeen en toetst de gegevensaanvragen op onder andere juistheid van de methodologie, originaliteit en haalbaarheid. Gegevens mogen uitsluitend worden gebruikt voor de in de aanvraag genoemde doeleinden. Voor ieder ander (her)gebruik, waaronder aanvullend onderzoek of het ter beschikking stellen aan derden, dient een nieuwe aanvraag te worden ingediend.
- Klik voor: kerncijfers over darmkanker
- Meer informatie over de voorwaarden en procedure voor het aanvragen van gegevens is te vinden op de website van IKNL onder Gegevensaanvraag.
- Welke items worden vastgelegd is te vinden onder itemsets kanker van de spijsverteringsorganen.
