Koppeling van NKR gegevens aan PALGA levert schat aan informatie
In een unieke studie waarin klinische data van de NKR (Nederlandse Kanker Registratie) en pathologische data van PALGA (Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief)aan elkaar gekoppeld zijn, zijn onderzoekers in het UMC Utrecht op zoek naar op weefsel gebaseerde voorspellers voor recidieven bij patiënten met strottenhoofdkanker. Het gaat om een nationale studie, gefinancierd door KWF, waarbij ruim 3600 patiënten met de diagnose strottenhoofdkanker worden gevolgd om recidieven, die meestal binnen 3 jaar ontstaan, vast te stellen. Hiermee krijgen we inzicht in welke informatie ons kan helpen de kans op een recidief in te schatten.
PALGA beheert 74 miljoen pathologieverslagen van meer dan 12 miljoen patiënten in Nederland en is daarmee één van de grootste biomedische databases wereldwijd. De NKR database heeft data over onder andere ziektestadium, behandeling en overleving. De koppeling tussen de NKR database en de PALGA database is het fundament van deze studie. Lilian Ruiter, onderzoekster bij het UMC Utrecht: “Uit de pathologieverslagen halen we gedetailleerde informatie over hoe de primaire tumor zich manifesteert (zoals de groeiwijze en differentiatiegraad). Deze informatie kunnen we vervolgens relateren aan het wel of niet optreden van een recidief bij een patiënt.” Boukje van Dijk, epidemioloog bij IKNL vult aan: “Door ook rekening te houden met factoren als stadium en behandeling (uit de NKR) krijgen we een compleet beeld van alle patiënten in Nederland”.
Helaas is het niet altijd mogelijk een compleet beeld van de strottenhoofdtumoren te verkrijgen. De narratieve verslagen zijn niet altijd volledig. Lilian: “Tijdens het doorlezen van de pathologieverslagen zie ik toch vaak dat informatie over histologische variabelen niet wordt vermeld. Dit is zonde, omdat we hierdoor informatie missen die mogelijk wel beschreven had kunnen worden. Stefan Willems, patholoog en onderzoeker van het UMC Utrecht vertelt: “Dit is ook precies de reden waarom we 10 jaar geleden gestart zijn met het ontwikkelen van standaard verslaglegging. Wij, en ook anderen, hebben laten zien dat dit niet alleen leidt tot betere en completere verslaglegging, maar zelfs tot betere overleving.
De studie van Lilian maakt perfect duidelijk dat dit voor hoofd-hals kanker ook noodzakelijk is.” Het afgelopen jaar is binnen de pathologie begonnen met gestandaardiseerde verslaglegging van hoofd-halstumoren. Dit in nauwe samenspraak met de NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren), IKNL en de DHNA (Dutch Head and Neck Audit). “Het heeft absoluut meerwaarde hier samen op te trekken, zodat de data optimaal combineerbaar zijn, zowel voor het meten van de kwaliteit van zorg, alsook voor het aanleggen van een landelijke database van clinicopathologische data van hoofd-halstumoren”.
Contact
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Boukje van Dijk.
Wachttijd voor start behandeling hoofd-halskanker: factoren en effecten van vertraging
Bij meer dan de helft van de patiënten met hoofd-halskanker kan niet binnen de door de SONCOS-normering gestelde 30 dagen na binnenkomst bij een hoofd-halscentrum gestart worden met de behandeling. Dat blijkt uit het proefschrift van Rosanne Schoonbeek (UMCG), waarbij ze onder andere gebruik maakte van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Schoonbeek onderzocht welke factoren bijdragen aan extra wachttijd en wat de effecten zijn van die extra vertraging. Het blijkt dat vertraging niet tot een slechtere overleving leidt. Schoonbeek: ‘Het is waardevol om te weten dat een langere wachttijd niet in alle eindpunten tot een slechtere uitkomst leidt, want soms is er gewoon meer tijd nodig.’
lees verderInformatie over trials hoofd-halskanker ontsluiten
Trials bij kanker leveren kennis op die van onschatbare waarde is voor het verbeteren van de zorg en behandeling van kankerpatiënten. Voor patiënten met hoofd-halskanker is er op dit moment nog geen compleet overzicht van onderzoeken waar zij aan kunnen deelnemen. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren, de Patiënten Vereniging Hoofd-Hals en IKNL slaan nu de handen ineen om informatie over deze studies te ontsluiten voor patiënten. Doel is patiënten beter te informeren, zodat zij goed voorbereid een gesprek kunnen voeren met hun arts over mogelijke deelname.
lees verder
