Informatie over trials hoofd-halskanker ontsluiten
Trials bij kanker leveren kennis op die van onschatbare waarde is voor het verbeteren van de zorg en behandeling van kankerpatiënten. Voor patiënten met hoofd-halskanker is er op dit moment nog geen compleet overzicht van onderzoeken waar zij aan kunnen deelnemen. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren, de Patiënten Vereniging Hoofd-Hals en IKNL slaan nu de handen ineen om informatie over deze studies te ontsluiten voor patiënten. Doel is patiënten beter te informeren, zodat zij goed voorbereid een gesprek kunnen voeren met hun arts over mogelijke deelname.
Kanker.nl/kankeronderzoek biedt nu al informatie voor patiënten over trials bij kanker, zowel geneesmiddelenonderzoek als studies naar kwaliteit van leven en observationele studies. Op deze website vinden patiënten een zo compleet mogelijk overzicht van lopende studies in de Nederlandse ziekenhuizen waar zij mogelijk aan kunnen deelnemen. De studies op het gebied van hoofd-halskanker zijn op dit moment slechts minimaal weergegeven.
Door te inventariseren welke trials voor hoofd-halskanker er zijn en deze informatie verder te ontsluiten, kunnen patiënten zich oriënteren op de mogelijkheden die er voor hen zijn. Zo kunnen zij goed geïnformeerd het gesprek aangaan met hun behandelend arts en bepalen of deelname voor hen zinvol is. Patiënten krijgen zo meer eigen regie. Onderzoekers hopen dat beter geïnformeerde patiënten uiteindelijk ook leidt tot grotere deelname aan de studies.
Welke informatie is relevant?
Welke wetenschappelijke onderzoeken zijn er op het gebied van mijn kankersoort? Loopt er een trial in mijn ziekenhuis? Een aantal vragen die patiënten hebben over het meedoen aan een trial. Op kanker.nl kunnen patiënten die op zoek zijn naar een studie een selectie maken op onder andere de kankersoort en vervolgens per studie een korte en duidelijke omschrijving vinden. Het onderzoek wordt op een zo begrijpelijk mogelijke manier voor patiënten beschreven.
Met deze informatie kunnen patiënten zich voorbereiden op het gesprek met de arts. Samen wordt besproken of de patiënt voldoet aan de inclusiecriteria en mee kan doen aan een studie. Patiënten en naasten die op kanker.nl een account hebben aangemaakt, kunnen een ‘Trial alert’ instellen. Bij het publiceren van een nieuwe studie voor de betreffende kankersoort krijgen zij dan een e-mail. Ook zorgverleners kunnen ook een trial alert instellen via www.onderzoekbijkanker.nl/trial-alert.
Samenwerking
Het trialoverzicht op Kanker.nl wordt beheerd door IKNL. Het Dutch Oncology Research Platform (DORP), IKNL, verschillende onderzoeksgroepen en patiëntenorganisaties werken samen om de patiënteninformatie over trials voor de verschillende kankersoorten voor patiënten beschikbaar te stellen. Eén van deze onderzoeksgroepen is de NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren). Samen met de NWHHT is er een overzicht samengesteld met de geopende hoofd-hals trials. Ook de PVHH (Patiënten Vereniging Hoofd-Hals) is hierbij betrokken om zo de trialinformatie voor deze doelgroep aan te vullen en breed toegankelijk te maken.
Het werkproces
Alle informatieteksten over hoofd-hals trials worden aan de hand van een standaard proces geschreven en getoetst. De redactie schrijft op basis van het onderzoeksprotocol en de patiënteninformatiebrief (PIF) een publicatietekst volgens de richtlijnen van de website. Deze tekst wordt ter goedkeuring voorgelegd en afgestemd met de studiecoördinator. Alle teksten worden ter informatie of ter beoordeling voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetsingscommmissie (METC).
Op dit moment ligt de focus op een zo compleet en up-to-date mogelijk overzicht maken, zowel voor patiënten als voor zorgprofessionals. IKNL gaat de trials ook breder integreren zodat deze data ook gebruikt kan worden tijdens bespreking van een patiënt in een MDO. Dit zal eind 2019 beschikbaar zijn.
Zelf studies aanmelden
Onderzoekers kunnen ook zelf een studie aanmelden of het overzicht raadplegen. Meer informatie over het aanmelden van een studie staat in de folder Informatie onderzoek bij kanker (PDF) op kanker.nl’. Meer informatie is ook te vinden in deze bijlage: of op de website voor onderzoekers: www.onderzoekbijkanker.nl.
Of neem contact op met de redactie: via kankeronderzoek@iknl.nl of bel Kim Hoeijmakers, tel: 06 -15 94 62 27.
Wachttijd voor start behandeling hoofd-halskanker: factoren en effecten van vertraging
Bij meer dan de helft van de patiënten met hoofd-halskanker kan niet binnen de door de SONCOS-normering gestelde 30 dagen na binnenkomst bij een hoofd-halscentrum gestart worden met de behandeling. Dat blijkt uit het proefschrift van Rosanne Schoonbeek (UMCG), waarbij ze onder andere gebruik maakte van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Schoonbeek onderzocht welke factoren bijdragen aan extra wachttijd en wat de effecten zijn van die extra vertraging. Het blijkt dat vertraging niet tot een slechtere overleving leidt. Schoonbeek: ‘Het is waardevol om te weten dat een langere wachttijd niet in alle eindpunten tot een slechtere uitkomst leidt, want soms is er gewoon meer tijd nodig.’
lees verderDatamanagers aan het woord: ‘Het cryptogram onder de puzzels’
Jelly Swart werkt sinds 2008 en Lara Sijtsma sinds 1992 bij IKNL. Vanaf het begin registreren zij hoofd-halstumoren. Deze door en door ervaren datamanagers vertellen over deze complexe registratie. Hun werk, waarbij informatie uit het elektronisch patiëntendossier (EPD) wordt vertaald naar informatie voor de Nederlandse Kanker Registratie (NKR), is een belangrijke stap in het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten.
lees verder
