Darmkanker in de Nederlandse Kankerregistratie, datamanagers vertellen

Nienke Bosman werkt alweer tien jaar bij IKNL. ‘Daarvoor heb ik als fysiotherapeut gewerkt en ik wilde iets compleet anders gaan doen. Het werken bij het IKNL is voor mij de perfecte baan. Wel iets in de gezondheidszorg, maar geen patiëntencontact meer. Oncologie was helemaal nieuw voor mij, maar elke datamanager start bij het IKNL met een interne opleiding. Mijn anatomische kennis gaf me een groot voordeel zodat ik alles snel oppikte.’ Martijn Kruize: ’Het is een brede opleiding bij IKNL waarbij je vele typen tumoren leert registreren. Na een tijdje ervaring opdoen kun je specialiseren. Ik registreer nu met name gynaecologie, HPB-tumoren, long- en darmkanker.’ Giny Bokma werkt als datamanager bij het trialbureau van IKNL voor vele studies met veel verschillende tumorsoorten. Ze registreert in de Groningse ziekenhuizen voor klinische studies naar nieuwe behandelingen. 

Welke items registreer je zoal bij darmkanker? 

Martijn: ‘We registreren het gehele traject vanaf de diagnose. Dus alle diagnostische verrichtingen, de pathologie, en alle behandelingen. Er wordt ook vastgelegd of een patiënt overleden is. Bij darmkanker zijn we gestart om ook de follow-up vast te leggen, als patiënten een recidief ontwikkelen of als er progressie is en er een nieuwe behandellijn wordt gestart. Hierdoor brengen we het complete traject in kaart zodat het volledige beloop van de ziekte geanalyseerd kan worden.’ 

Hoe vaak raadpleeg je het dossier van één patiënt? 

Martijn: ‘Wanneer een patiënt met een primaire tumor het voorgestelde beleid doorloopt, dan hoef ik slechts éénmaal het dossier in te kijken en ben ik meestal binnen een uur klaar. We registreren CRC-patiënten zes maanden na de diagnose. De meeste patiënten hebben het gehele behandeltraject dan doorlopen. Maar als er afgeweken wordt van het beleid, bijvoorbeeld doordat de patiënt de chemotherapie niet goed doorstaat en er uitstel is van kuren, dan kan het voorkomen dat de behandeling nog niet is afgerond. In dat geval maken we een registratietaak aan om de tumorgegevens een aantal weken later compleet te registreren. Regelmatig openen we het dossier in een later stadium nogmaals om te checken of er sprake is van progressie of metastasen.’

‘Heeft een patiënt al uitgebreide metastasering waarvoor behandeling volgt dan kan het wat langer duren, met name als de behandeling in meerdere centra plaatsvindt. Stel dat de patiënt in het Martini ziekenhuis wordt gediagnosticeerd, aldaar volgt ook de behandeling, maar peroperatief blijkt peritonitis carcinomatosa. Dan wordt de patiënt vaak doorverwezen naar het UMCG om te kijken of er een indicatie is voor HIPEC. Wij maken dan een taak aan voor deze registratie zodat een collega in het UMCG dit kan aanvullen. En zo’n registratie kan dan wat langer duren. Omdat wij in alle ziekenhuizen in Nederland werken kunnen we de behandeling ook helemaal volgen en vastleggen. Is de informatie niet in ziekenhuis A aanwezig dan kunnen we een collega in ziekenhuis B vragen of die het aan wil vullen. Dat is een groot voordeel van het IKNL.’

Wat zijn de uitdagingen bij de registratie? 

‘De grootste uitdaging is dat elke datamanager in elk ziekenhuis in Nederland de items op dezelfde manier registreert’, aldus Nienke. ‘Ik ben inmiddels datamanager C, dat betekent dat ik me naast registratie ook bezig houd met scholing van nieuwe datamanagers en registratie voor studies. Samen met de onderzoeker scholen we nu de nieuwe medewerkers middels een e-learning module met daar bij een casuïstiekdag waarna de datamanager op de werkplek begeleid wordt door een collega. Om te zorgen dat alle datamanagers weten wat er verandert aan de itemset in de NKR organiseren we jaarlijks een scholingsdag. Voor de registratie van dikkedarmtumoren gebruiken we de ‘handleiding darmkanker’ met daarin alle items die een datamanager moet vastleggen. Enkele keren per jaar verzorg ik de update hiervan. De handleiding moet duidelijk zijn en maar op één manier te interpreteren, zodat alle datamanagers precies weten wat ze moeten registreren.’ 

‘En dat blijft altijd in beweging’, vult Martijn aan. ‘Want de itemsets van de NKR worden jaarlijks bekeken en eventueel aangepast in samenspraak met medisch specialisten. Er wordt steeds kritisch gekeken naar hoe relevant de items zijn, of het bruikbare informatie oplevert voor medisch specialisten, expertgroepen en wetenschappelijke verenigingen.’ 

‘Op verzoek van een ziekenhuis bieden we ook ondersteuning in het vastleggen van kwaliteitsregistraties, voor die ziekenhuizen registreren we dus meer items. Daarvoor voeren we overleg met de medisch specialisten die de data moeten accorderen. We leggen hen vragen voor als het EPD onduidelijk is. Bijvoorbeeld als onduidelijk is welk type operatie er is uitgevoerd of als de complicaties lastig in het EPD te vinden zijn. Regelmatig zijn er validatiegesprekken met de specialisten binnen het ziekenhuis. Dat zijn leuke gesprekken, want het geeft ons meer kennis en de registratie geeft hen inzicht in variabelen die er toe doen, zoals doorlooptijden en complicaties.’

Wat registreer je voor trials?

Giny: ‘Voor de klinische studies worden hele specifieke items gevraagd, heel diverse metingen, maar ook de lengte, gewicht en dergelijke. Een studie is er om bijvoorbeeld een nieuw medicijn of een andere behandeling te toetsen. Voor een trial zijn er in- en exclusiecriteria en daardoor krijg je een selectieve groep. Bijvoorbeeld de tumorgrootte is vaak een belangrijk item om de response van het te onderzoeken medicijn te bepalen en de toxiciteit is ook heel belangrijk. Wat doet een medicijn met de tumor, maar vooral met de patiënt?’ 

‘Voor trials moeten we het EPD van een patiënt heel regelmatig raadplegen. Na elk bezoek aan het ziekenhuis moeten we wel iets invullen. Tijdens de kuren is dat ongeveer één keer per maand en na de kuren (tijdens de follow-up) driemaandelijks.’ 

Welke eigenschappen zijn belangrijk voor een datamanager?

‘Je moet vooral heel nauwkeurig kunnen werken’, aldus Nienke. ‘In ons werk is het belangrijk dat je niet zelf conclusies gaat trekken maar codeert wat er in het EPD staat. Geen aannames en wanneer iets onduidelijk is dit navragen bij de arts.’ 

Wat vind je leuk aan je werk?

Nienke: ‘Ik vind de combinatie van werkzaamheden geweldig. Wanneer ik een dag aan het registreren ben vind ik dat heerlijk, op deze manier hou ik mijn vaardigheden ook goed bij. Maar ik geniet ook als ik een collega heb kunnen helpen met een moeilijke vraag. En dit jaar hebben we een fantastisch programma voor de jaarlijkse scholingsdag, dat geeft mij ontzettend veel energie. De datamanagers kunnen al hun vragen stellen aan een chirurg, een internist en een radiotherapeut. Zij gaan ons veel vertellen over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van darmkanker.’ Martijn: ‘Dat is het leuke aan ons werk, wij krijgen van dichtbij mee hoe de zorg steeds verder verbetert. En we horen wat er in de toekomst mogelijk zal zijn op het gebied van behandelingen, zoals targeted therapy. Dat is erg inspirerend. Hopelijk worden behandelingen steeds doelgerichter en minder belastend voor patiënten.’