Verdiepingstraining Kinderpalliatieve zorg krijgt vervolg

De verdiepingstraining is opgezet als een vervolg op de basistraining Kinderpalliatieve zorg en is bedoeld voor artsen die de basistraining hebben gevolgd - of op een andere wijze aantoonbare - ervaring hebben met kinderpalliatieve zorg. Tijdens de eerste verdiepingstraining waren artsen aanwezig vanuit diverse disciplines, zoals kinderartsen, huisartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG).

Verschillende benaderingen 
Het hoofdthema van de verdiepingstraining is communicatie tijdens het proces van gezamenlijke besluitvorming oftewel shared decision making. Projectleider en trainer Stephanie Vallianatos van Stichting PAL vertelt: ‘Dat klinkt als iets vanzelfsprekends dat gaandeweg vanzelf plaatsvindt. De praktijk wijst echter anders uit. Zo bestaan er bijvoorbeeld verschillende ideeën onder professionals over wat gezamenlijke besluitvorming inhoudt.’

Dit leidt tot verschillende benaderingen en soms tot verwarrende situaties voor de ouders. ‘Artsen hebben dus een heel belangrijke rol in de communicatie. Na een aantal jaren de basistraining te hebben gegeven, kregen we uit de evaluaties van de trainers en  van de deelnemers reacties terug dat er behoefte is aan verdieping,’ vertelt Vallianatos. ‘En als belangrijk thema kwam steeds de communicatie naar voren.’

Complexe rol arts
Want een groot verschil met palliatieve zorg voor volwassenen is dat er, naast ouders en arts, een kind bij betrokken is. ‘De arts heeft een complexe rol, want deze moet recht doen aan het belang van het kind in de palliatieve fase, zijn beroepsverantwoordelijkheid én regie geven aan de ouders. Dat vraagt veel van de communicatievaardigheden van artsen. In de bestaande opleidings- en nascholingsprogramma’s wordt dit weinig getraind,’ aldus Vallianatos.

Een belangrijk bestanddeel van de training is het werken met scenario’s op grond van ingebrachte voorbeelden door de deelnemers vooraf.  Deze voorbeelden werden op onderdelen uitgespeeld met behulp van acteurs. Reflectie en feedback, leren van elkaar zijn belangrijke elementen.’

Gefundeerde feedback
‘Als je zelf een gesprek voert, ben je heel hard aan het werk om dit in goede banen te leiden en heb je geen tijd om meer beschouwend naar het gesprek en het verloop daarvan te kijken,’ vertelt deelnemer Ilse Zaal-Schuller over de verdiepingstraining. ‘Tijdens de training krijg je de kans om andere gesprekken te observeren en daarna direct zelf het geleerde toepassen .’

Zaal-Schuller is arts voor verstandelijk gehandicapten en onderzoeker bij het AMC. ‘Ik ben bezig met een promotieonderzoek naar  beslissingen rondom het levenseinde bij ernstig meervoudig gehandicapte kinderen. Vanuit mijn onderzoek naar hoe de besluitvorming rondom deze beslissingen verloopt, heb ik de verdiepingstraining gedaan, maar ook als AVG  heb ik te maken met dit soort gesprekken. Het was heel leerzaam om training te krijgen in deze ingewikkelde besluitvormingsprocessen met feedback van experts op het gebied van medische communicatie.’

De juiste vragen stellen
‘Wat me het meest is bijgebleven van de training is hoe moeilijk het is om op het juiste moment de juiste vragen te stellen’, zegt Zaal-Schuller. ‘ Artsen hebben nogal eens de neiging om in gesprekken veel informatie te geven, bijvoorbeeld over behandelingen. Maar het is de kunst om juist de ouders, en als het mogelijk is het kind zelf, zoveel mogelijk aan het woord te laten.’

‘Om een voorbeeld te geven: soms kan de visie van ouders op de kwaliteit van leven van hun kind, verschillen van de visie van de arts.  Daar moet de arts achter zien te komen, die moet ouders uitnodigen om hun visie te delen. Tijdens de studie geneeskunde worden dit soort componenten in gesprekvoering echt nog onderbelicht.’

Meer informatie 
De verdiepingstraining is gezamenlijk ontwikkeld en uitgevoerd door Mirjam de Vos, trainer medische communicatie en senior onderzoeker bij Emma Kinderziekenhuis, Eduard Verhagen, hoogleraar Kinderpalliatieve zorg en Stephanie Vallianatos van Stichting PAL. Voor de opzet, doelen en randvoorwaarden van de training was Thera van der Pol van IKNL betrokken. De training zal dit najaar opnieuw gegeven worden, met dezelfde opzet en een maximum aantal deelnemers van twaalf personen.

Vallianatos: ‘In de nabije toekomst krijgt de training een regionale inbedding vanuit de regionale netwerken die nu gevormd worden voor kinderpalliatieve zorg. Er bestaat al één Netwerk Integrale Kindzorg in de regio Holland-Rijnland en drie andere regio’s zijn recent gestart, dus het begin is er. Vanuit de regionale benadering leren artsen elkaar beter kennen en kunnen daardoor beter van elkaar leren. Ook kunnen we de training verder ontwikkelen voor andere doelgroepen, bijvoorbeeld voor verpleegkundigen.’

Meer informatie: www.kinderpalliatief.nl