Geneesmiddelen in de spreekkamer

dure geneesmiddelen - online magazine

‘We moeten elkaar meer zekerheid gunnen’

Prof. dr. Gabe Sonke

‘We zijn als dokters en patiënten bereid om veel behandelingen en bijwerkingen te accepteren. Als er een kans is op genezing of verlenging van het leven, dan wil je die vaak met beide handen aangrijpen. Dat is een natuurlijke eigenschap als je geconfronteerd wordt met kanker. De keerzijde hiervan is dat we zien dat sommige behandelingen meer kwaad doen dan goed, en dat is nogal onderbelicht. Het is een moeilijk thema, dat we niet altijd tot ons door willen laten dringen.

Lees verder

Dat zie ik terug in de dagelijkse praktijk. Een middel kan bijvoorbeeld enige activiteit laten zien, na een chemo is een tumor iets geslonken. Maar leidt die activiteit tot een langer leven? Of een beter leven? En weegt het op tegen de bijwerkingen en belasting van het behandelen? Dat is de vraag.

Als dokter en patiënt wil je daarvoor cijfers op tafel hebben: hoe veel langer kan ik leven door deze behandeling? Naast die effectiviteitscijfers is het ook goed scherp te hebben wat de bijwerkingen zijn, zodat je op basis daarvan een keuze kunt maken. Bij de uiteindelijke keuze is het ook goed om te benadrukken wat de winst is als je kiest om niet te behandelen. Wat levert dat op aan voordelen? Aan kwaliteit van leven? Aan regie in de laatste levensfase? Niet de nadruk leggen op het verliezen van een - vaak kleine - kans, maar op het winnen van mogelijkheden die niet of minder behandelen biedt. Dat gesprek is uiteraard anders bij een 40-jarige vrouw die nog een leven voor zich ziet dan bij iemand van 85 met andere ziektes.

In de praktijk weten we vaak nog te weinig over de effectiviteit en bijwerkingen van een behandeling in de real world populatie; dat is een beperking. Studies die leiden tot registratie van een nieuwe behandeling zijn vaak in een optimale setting uitgevoerd om de activiteit van het middel aan te tonen. Relatief fitte proefpersonen, een dosering die zeker niet te laag uitvalt, een behandelduur die zeker niet te kort uitvalt, enzovoorts. Voor het beste gebruik in de praktijk kunnen er dan nog belangrijke vragen onbeantwoord blijven en als ik mensen wil voorlichten over wat hen staat te gebeuren dan kan dat niet altijd. We moeten elkaar meer zekerheid gunnen.

Een van de oplossingsrichtingen daarin is om van middelen na een EMA-goedkeuring in de praktijk het optimale of meest gepaste gebruik te onderzoeken. De beroepsgroep kan daar een belangrijke rol in spelen door met elkaar te bespreken hoe we de doelmatigheid van een middel kunnen toetsen. Een voorbeeld hiervan is de SONIA-studie. Daarbij laten we zien dat latere toediening van CDK 4/6-remmers bij uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker net zo veel effect heeft als het inzetten bij start van de behandeling. Latere toediening geeft 42 procent minder bijwerkingen, en is naar schatting zo’n 35.000 euro per patiënt goedkoper.

Naast de beroepsgroep spelen patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars en het Zorginstituut hierbij natuurlijk ook een rol: vinden we de behandeling waardevol genoeg? De uiteindelijke vraag of een middel vergoed wordt of niet, en hoe we een middel het beste in de praktijk kunnen gebruiken, kunnen we dan met betere data beantwoorden.’


‘Het gesprek over kosten hoort niet thuis in de spreekkamer’

Prof. dr. Michel van den Heuvel

‘In de spreekkamer tref ik vaak, als het gaat om gevorderde longkanker, patiënten die in angst verkeren. Doodsbang over hun toekomst. Het is dan de taak van de dokter om zorg te leveren die zo min mogelijk schaadt. Ik wil dan zo feitelijk mogelijk blijven als het gaat om overleving en bijwerkingen, en op basis daarvan een behandelplan kiezen. Door de angst is samen beslissen op zo’n moment een complexe opgave. Het vraagstuk wat een behandeling kost, of mag kosten, hoort dan dus zeker niet thuis op die plek. In uitzonderlijke gevallen hoor ik wel eens: ‘zo’n dure behandeling, waar heb ik dat aan verdiend?’, maar de meeste patiënten vinden dat ze gewoon recht hebben op de behandeling.’

Lees verder

‘Buiten de spreekkamer, in overleg met de beroepsgroep zijn we wel verplicht om over geneesmiddelen en prijsvorming na te denken. Daarbij is het van belang om naar de juiste feiten te kijken. Op basis van historische of grofmazige data worden zaken soms in een verkeerd daglicht geplaatst. Diverse media berichtten begin dit jaar over een studie die gepubliceerd is op basis van NKR-data, bijgewerkt tot en met 2018. Longkanker kwam daarbij niet goed uit de bus, temeer omdat in 2017 pas nieuwe veelbelovende behandelmethoden beschikbaar zijn gekomen. De effecten daarvan zag je niet terug in die cijfers. Geneesmiddelen zijn duur, dus we moeten het gesprek erover voeren, maar nu gebeurt dat soms te tendentieus of badinerend. De beschikbaarheid van geneesmiddelen is van groot belang. We realiseren nu een langdurige ziektecontrole met een goede kwaliteit van leven voor een groot deel van de patiënten met uitgezaaid longkanker. Nog nooit konden wij deze patiënten in volle gezondheid ontslaan uit de controle. Met de komst van immuuntherapie is ook dit realiteit geworden.

In eigen handelen word ik soms geconfronteerd met complexe situaties. Soms pakt beleid schrijnend uit. We hebben in Nederland bijvoorbeeld geen therapie voor uitgezaaide kleincellige longkanker. Dat valt net buiten de PASKWIL-criteria en is zodoende niet beschikbaar. Die criteria maken de zorg duidelijk, maar zijn niet altijd eenvoudig uitlegbaar.'

Systeem bijt zichzelf in de staart

'Om de uitgaven te beheersen, is het te makkelijk om te zeggen “we vergoeden die nieuwe medicijnen maar niet.” Met studies, waarin we kijken naar efficiëntere doseringen of eerder stoppen, is veel mogelijk. Qua besparing ligt er een enorm potentieel, maar het beschikbare budget voor dit type studies, vanuit bijvoorbeeld ZonMw, is te beperkt voor alle initiatieven die er liggen. Daardoor wordt het besparingspotentieel dus onvoldoende benut. 

Er zit ook veel potentie in het gebruik maken van biomarkers. Alleen de implementatie daarvan is complex. Het heeft een technische kant en een financiële kant. Dat vergt samenwerking over ziekenhuismuren heen, met alle praktische uitdagingen die dat geeft. Daarmee komen dat soort innovaties onvoldoende van de grond. Het systeem bijt zichzelf daardoor in de staart. Dat is een tendens die we moeten doorbreken, met zorgverzekeraars, farmacie, behandelaars, patiëntvertegenwoordigers, overheden, met z’n allen. De mogelijkheden voor doelmatigere inzet liggen er, maar dat vergt wel een gezamenlijke inzet.’



‘Vroeger dacht ik: als dokter denk je niet aan de kosten’

Prof. dr. Sonja Zweegman

'Als hematoloog kom je bij patiënten snel tot waardevolle gesprekken over de kern van het bestaan. De diagnose kan leiden tot angst voor overlijden, en daarmee tot belangrijke vragen. Niet alleen over lengte en kwaliteit van leven, maar vooral wat waardevol is in het leven. Dat is het belangrijkste bij de behandelkeuze. Ik behandel veel patiënten met multipel myeloom, een ziekte die vaak ouderen treft. Voor ouderen is onafhankelijkheid belangrijk. Bepaalde bijwerkingen hebben bij ouderen juist meer invloed, en kunnen het verschil maken tussen afhankelijk worden en onafhankelijk zijn. Over die vragen heb ik het in de spreekkamer.'

Lees verder

'Vroeger dacht ik altijd dat je als dokter niet aan de kosten moest denken, maar daar ben ik van teruggekomen. Het is onze maatschappelijke verantwoordelijkheid als artsen om kosten waar het kan te verminderen en tegelijk goede zorg aan te houden. Op het gebied van multipel myeloom is er heel veel mogelijk, en dat heeft ons de laatste jaren veel gebracht. Maar die mooie medaille heeft een keerzijde: de kosten.

Die maatschappelijke verantwoordelijkheid kunnen we als artsen nemen door kosteneffectiviteitsonderzoek. Bij multipel myeloom kijken we bijvoorbeeld of we een behandeling tijdelijk kunnen stoppen. We hebben een heel goede behandeling die tot aan progressie wordt gegeven; daarbij gebruiken mensen gemiddeld wel ongeveer vier jaar therapie. In een gerandomiseerde trial kijken we nu bij de helft van de patiënten of we na 12 maanden kunnen stoppen en direct weer starten bij ziekteactiviteit. Dat geeft patiënten een behandelvrije interval, minder bijwerkingen en we verwachten een betere kwaliteit van leven. Indien een therapieinterval net zo goed is, zouden we vijftien miljoen euro op jaarbasis kunnen besparen.

In het vraagstuk over kosten zijn wij als beroepsgroep niet alleen aan zet, ook de farmaceutische industrie speelt een rol. Niet de aandeelhouder en winst maar de waarde van het middel zou ook de prijs moeten dicteren. In Nederland kennen we wel de sluis, en dat is de facto een goed gegeven; daarmee bouw je immers een element van value-based pricing in. Voor de individuele patiënt moeten we daar wel goed naar kijken. Zit een middel immers in de sluis, dan onthoud je iemand van een mogelijk effectieve behandeling. En dus moet de sluisprocedure een korte tijd in beslag nemen.

Buiten de discussie over kosten moeten we als behandelaars ook goed kijken naar behandeling aan het einde van het leven. Nu komt het nog voor dat we zeven dagen voor overlijden behandelen. Dat hadden we wellicht vaak kunnen voorkomen. En een gesprek over behandelwensen in de laatste levensfase met patiënten en hun geliefden zal daarbij niet alleen behulpzaam maar ook noodzakelijk zijn.'