Nieuws

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Veel patiënten gebruiken in de laatste maanden en weken voorafgaand aan het overlijden nog zeer veel medicijnen, blijkt uit het promotieonderzoek van dr. Eric Geijteman. Het gaat hierbij niet alleen om medicijnen die symptomen verlichten, zoals morfine, maar ook om preventieve middelen, zoals statines, bloeddrukverlagers en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. 
 

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.   

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten. 

Met de komst van nieuwe therapieën en behandelingen is er de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt in de oncologie. Deze extra mogelijkheden hebben echter ook een keerzijde. Kiezen we voor het toevoegen van leven aan de dagen, of dagen aan het leven? Het lijkt vaak te gaan over het laatste. Dr. Linda Brom (IKNL), dr. Inge Henselmans (AMC), dr. Art Vreugdenhil (MMC) en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) beschrijven welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Wat geef je eigenlijk op als je stopt met de behandeling om de kanker te remmen ? Hoe kunnen we het taboe op 'opgeven' doorbreken? Volgens de auteurs is er niet één oplossing. Betere zorg begint met een goed gesprek.

Primaire tumorresectie kan bij ongeneeslijk zieke patiënten met stadium IV dikkedarmkanker leiden tot een extra overlevingsvoordeel van circa vier tot negen maanden in vergelijking met patiënten die eerst systemische therapie krijgen met de primaire tumor in situ. Dat blijkt uit een population-based studie uitgevoerd door Jorine ’t Lam-Boer (Radboud UMC) en collega’s met data van ruim 10.000 patiënten afkomstig uit de NKR. Deze uitkomst pleit volgens de onderzoekers voor resectie van de primaire tumor, zelfs wanneer patiënten weinig tot geen symptomen hebben. Zorgvuldige afweging blijft echter noodzakelijk, vanwege risico op levermetastasen en hogere kans op postoperatieve sterfte. Dit vraagt om aanvullend onderzoek.