Nieuws

Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.

De zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker dient beter afgestemd te worden op de specifieke behoeften van individuele patiënten. Dat geldt in het bijzonder voor de zorg, ondersteuning en informatievoorziening na het gesprek waarin zij te horen hebben gekregen ongeneeslijk ziek te zijn. Dat concluderen Stegmann & Geerse (UMC Groningen) en medeauteurs op basis van een Doneer Je Ervaring-peiling vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Voor alle verpleegkundigen en diëtisten betrokken bij de zorg voor mensen met kanker is er nu een gratis e-learning over het omgaan met de psychosociale gevolgen van problemen met eten bij mensen met kanker en hun naasten. Veel mensen met kanker krijgen kort- of langdurig te maken met problemen met eten en bij sommigen zijn deze problemen blijvend. Tijdens of na de ingrijpende behandelingen kunnen mensen met kanker soms niet of nauwelijks eten en ook in de palliatieve fase kan het zijn dat eten lastig gaat. Niet goed kunnen eten heeft grote impact op het leven van mensen met kanker en hun naasten.

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

Veel patiënten gebruiken in de laatste maanden en weken voorafgaand aan het overlijden nog zeer veel medicijnen, blijkt uit het promotieonderzoek van dr. Eric Geijteman. Het gaat hierbij niet alleen om medicijnen die symptomen verlichten, zoals morfine, maar ook om preventieve middelen, zoals statines, bloeddrukverlagers en osteoporose medicatie, die gestopt zou kunnen worden in de laatste levensfase. 
 

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.