Real-world data van DICA en IKNL als basis voor gepast gebruik van dure geneesmiddelen
Van klinische trial naar de praktijk
In klinische studies worden geneesmiddelen getest onder strikt gecontroleerde omstandigheden, vaak bij een geselecteerde groep fitte patiënten. Real-world data laten zien hoe behandelingen uitpakken bij alle patiënten in de dagelijkse zorgpraktijk. “Het valideren van resultaten uit klinische trials in de praktijk is cruciaal,” zegt internist-oncoloog Haiko Bloemendal (Radboudumc). “De weg naar beter bruikbare validatie van klinische studies is van groot maatschappelijk belang. Het succes staat of valt met de juist inzichten uit real-world data.”
Inzichten uit 32 real-world studies
Tussen 2022 en 2024 zijn 32 studies uitgevoerd met gebruik van data van DICA, IKNL, Palga en DHD. Deze studies bestrijken onder meer longkanker, darmkanker, borstkanker, lymfoom, melanoom en multipel myeloom. De onderzoeken bieden inzicht in:
- Uitkomsten in de praktijk versus klinische trials (17 studies)
- Langetermijntrends in overleving en bijwerkingen (13 studies)
- Verschillen tussen behandelopties (15 studies)
- Behandeloptimalisatie zoals dosisaanpassing (4 studies)
- Verschillen tussen patiëntsubgroepen (21 studies)
Bekijk alle informatie op onze website.
Concrete resultaten uit de praktijk
We interviewden diverse onderzoekers over hun ervaringen met onze data. Een bloemlezing:
Jeanine Roodhart, internist-oncoloog en associate professor bij het UMC Utrecht, en Koen Zwart, ANIOS Interne Geneeskunde bij Meander Medisch Centrum en promovendus bij het UMC Utrecht: “De resultaten pleiten voor het valideren van resultaten van klinische trials in de dagelijkse praktijk.”
Olivier van Not, AIOS Dermatologie in het LUMC: "We maken met behulp van data zichtbaar wat ooit ondenkbaar was bij stadium IV-melanoompatiënten: langdurige overleving, mogelijk zelfs genezing.”
Rolof Gijtenbeek, longarts-oncoloog in het Frisius MC Leeuwarden: “Dit zijn analyses die je eigenlijk niet goed kan doen met klinische trials, omdat die bijna altijd kijken naar één behandellijn en daar vaak de patiënten op selecteren.”
Onderzoeker bij het UMC Groningen en DICA Geeske Grit: “Om praktijkgerichte innovatie te ondersteunen en de zorg betaalbaar én effectief te houden, zijn een goede dataregistratie, koppeling van databronnen en het toegankelijk maken van real-world data noodzakelijk.”
Wouter van Geffen, longarts-oncoloog bij het Radboudumc: “Zonder real-world data konden we de specifieke groep patiënten met hersenmetastasen niet goed onderzoeken.”
Toekomst: één loket voor real-world data
DICA en IKNL werken aan verdere versterking van het gebruik van real-world data. Onze gezamenlijke ambitie is het ontwikkelen van één loket voor real-world data-aanvragen over (dure) geneesmiddelen.
Meer weten? Neem contact op via duregeneesmiddelen@iknl.nl of dma@dica.nl.
Direct gegevens aanvragen? Volg de stappen.
