Kijk het NKR symposium terug: Samen naar morgen
Dinsdag 30 november was het online symposium van de Nederlandse Kankerregistratie. De rode draad werd gevormd door de ambitie om samen te werken aan de best mogelijke zorg voor elke patiënt met kanker door data te laten leven. Het symposium is hieronder terug te kijken.
De aftrap vond plaats in een interview met Warnyta Minnaard van Missie Tumor Onbekend en Jan Mol van de patiëntenvereniging Stichting Hematon. Terwijl in de zorg voor patiënten met hematolo-oncologische maligniteiten veel is verbeterd op basis van data, is er nog veel te doen in de zorg voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO). Zij benadrukten de wens voor meer transparantie zodat patiënten toegang hebben tot inzichten uit data en deze ook kunnen inzetten voor hun eigen keuzes.
Van data van patiënten valt veel meer te leren. Maar de data is versnipperd over vele systemen. De belangrijke vragen moeten we beantwoord krijgen. Daarvoor is meer eenheid van taal en goede governance nodig aldus prof. dr. Miriam Koopman van Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse werkzaam bij IKNL, het NKI en Tilburg University en Corinne Tillier, verpleegkundig specialist bij het Antoni van Leeuwenhoek vertelden dat op basis van de PROFIEL-studie al meerdere behandelingen zijn aangepast, bijv. chemotherapie nav bijwerkingen en late gevolgen. Met de BijKanker app krijgen patiënten bovendien ook zelf inzicht in hun functioneren. Dit is het uitgangspunt voor het gesprek met de arts en verpleegkundige: persoonsgerichte zorg.
Prof. dr. Hans Nijman, landelijk programmaleider Regionale Oncologienetwerken, gynaecoloog-oncoloog UMCG, vertelde over trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker. Dat is alleen mogelijk in regionale oncologienetwerken. Daarvoor investeert het Citrien programma 'Regionale Oncologienetwerken' in pilots. Datgene wat werkt wordt opgeschaald. Projecten richten zich onder andere op een passend behandelplan en waardegedreven financiering. Prof. dr. Bernd Kremer, voorzitter OncoZON, KNO-arts/ hoofd-hals oncoloog presenteerde hoe in de het regionale netwerk OncoZON in Zuidoost Nederland data uit de Nederlandse Kankerregistratie wordt ingezet als onafhankelijke data om de kwaliteit te monitoren en te verbeteren.
Prof. dr. Igle J. de Jong MD, PhD UMCG en dr. Anke Richters van IKNL presenteerden uitkomsten van de BlaZIB-studie over centralisatie van chirurgie bij blaaskanker. Prof. de Jong sprak de verwachting uit dat vanaf 2022 alle ziekenhuizen die nog radicale cystectomieën verrichten aan de volumenorm voldoen van 20 ingrepen per jaar. De Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) was een van de eerste wetenschappelijke verenigingen die volumenormen heeft opgesteld. Ondertussen wordt de netwerkzorg voor blaaskanker versterkt: Met een ervaren team samen de zorg waarmaken. Daarnaast is er discussie over verdere verhoging norm voor operaties. De BlaZIB-data toont een daling van mortaliteit vanaf 30 ingrepen per centrum.
Dr. Eric Geijteman en Laurien Ham presenteerden hun studiedata waaruit blijkt dat bijna de helft van de oudere patiënten met #longkanker potentieel ongepaste medicatie krijgt in de laatste maand voor overlijden. Bespreek de medicijnlijst dus met de patiënt in het kader van AdvanceCarePlanning. Zodat bijv cholestorolremmers tijdige kunnen worden gestopt.
De middag werd afgesloten met een paneldiscussie onder andere over de potentie van patient reported outcomes, PROMS-data, die het mogelijk maken om binnen gedeelde besluitvorming persoonsgerichte keuzes in de zorg te maken. Daarnaast maken deze data het mogelijk om op populatieniveau de klachten van mensen die leven met en na kanker inzichtelijk te maken.
Het (Engelstalige) avondprogramma van het symposium had als thema: The Netherlands Cancer Registry in Europe. Er was aandacht voor de trends voor kanker in 2030 in Nederland en Europa en de rol die kankerregistraties hebben om nationale kankeragenda's te ondersteunen en te monitoren.
